נעם פרתום היא אמנית מוכרת ואהובה גם על ידי אנשים שלא יודעים שהיא חולה בטרשת נפוצה. אני, למשל, לא ידעתי על המחלה עד כה. היא משוררת, פרפורמרית, מוזיקאית. בספר שיריה האחרון היא כתבה על המחלה בצורה מאוד לא רגילה, כדרכה. השירים שלה הם פרץ אנרגיה אדיר שעובר דרך הקורא ומשנה את חייו. כאילו החליטה במודע להעניק כוחות נפש לכל מי שמתמודד עם מחלה וכבר קיבל ממנה כמה מכות שהפילו אותו לקרשים.
לקראת חודש שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות, שיצוין בדצמבר, עמותת "תו משוה" בשיתוף עם כיכר ביאליק מקיימת סדרת אירועי תרבות נגישה. הם נפתחים ב"בדיוק כמו שאני", סדנת כתיבה לנשים עם ובלי מוגבלות, שתנחה פרתום. כשהערתי ליוזמי המיזם שגם אני, שאינני אישה, הייתי שמח להשתתף בסדנה שלה, קיבלתי את התשובה: "בפעם הבאה".
התחברתי אל השירים שלה מיד, פיזית ונפשית. גם הגוף שלי לפעמים מתנהג כמו חייזר. לא עושה מה שהמוח אומר לו, מייצר תחושות לא נעימות ומגבלות שאין לי שליטה עליהן. אולי זה מצב זמני, אולי הוא יהפוך לקבוע. הגוף לא מדבר איתי. אפילו לא רומז.
******************
עזרו לנו להמשיך לעבוד בשבילכם. מוזמנים לעגל לטובה לעמותת שווים. רק 5 שקלים בממוצע בחודש. הקליקו >>> bit.ly/Shavvim-igul-letova
******************
אחד מהדברים המרשימים בשירה שלה הוא שאת החיות שלה, את ההומור ואת שמחת החיים היא לא שואבת מהכחשת המציאות, כלומר: פגעי המוגבלות. יש בשירה שלה תיאורים של נפילות, של טיפולים, של קשיי התמודדות. רגל שקורסת תחתיה, עין שלפתע לא רואה. היא לא ״מקבלת״ ולא ״משלימה״, לפעמים אפילו כועסת. אבל היא גם לא מרירה.
קחו לדוגמא את השיר שלה, ״לצאת מהגוף (ולהיכנס אל הכתיבה)״. שיר יפה ומנחם. שיר של אדם שמאבד את התחושה של גופו, או של איברים בו, ומרגיש חסר הגנה. לא מוגדר לעצמו. מי שמאמין באלוהים מבקש ממנו רפואה, או מקבל את הגוף החולה כגזירה משמים. המילים הן המעטפת שבה בוחר אדם שהאלוהים שלו הוא אמנות. נעם מציעה לספר לעצמנו על הגוף החולה סיפור אחר, לשיר עליו שיר חדש. שיר שמעניק תקווה:
“לִבְנוֹת בְּשַׁקְדָנוּת גּוּף אַלְטֶרְנָטִיבִי מִמִּלִּים, מִלִּים שֶׁאַתְּ מְבִינָה, מִלִּים שֶׁהֵן חֲבֵרוֹת שֶׁלָּךְ…גּוּף מְשׁוֹרְרִי תּוֹתָב שֶׁאַתְּ יְכוֹלָה לָצוּף עָלָיו כְּמוֹ עַל מִזְרַן יָם בְּתוֹךְ הַמְּעַרְבֹּלֶת.״
וזה מעניק כוח. ובעצם, זה נכון לגבי כולם, גם לגבי אנשים ללא מוגבלות. הסדנה הזו מחזקת נפשית. השונה בה הוא שלפרתום יש רגישות נוספת למצבם של חולים במחלה. אנשים שהם לא מובנים למי שאינו חולה.
״הנפש היא (נחום תקום)״ הוא שיר כאב. נחום תקום זו בובה שגם אם מטים אותה כשפניה למטה או אחורה, היא תתרומם מחדש כי היא בנויה כך שתחזור לנקודת הבסיס שלה, לאמצע. אדם הוא לא בובה מכנית. הנפש רוצה להיות חופשיה: לעוף גבוה, ליפול עמוק. המחלה, שמפילה את הגוף באופן פיזי, כופה חיים מאוזנים, מדודים יותר, כמו באימון פיזיותרפי. צריך ״לְהִשְׁתַּנּוֹת לְאַט לְאַט בְּתוֹךְ הַבָּלַנְס הֶעָדִין שֶׁל הַחַיִּים, רַק עִם הַרְבֵּה פָּחוֹת שִׂנְאָה עַצְמִית בַּדֶּרֶךְ".
זה רעיון מרפא מאוד: להפסיק לשנוא את גופנו או נפשנו. לאנשים עם מוגבלות יש נפילות רבות וקשות יותר לרגעים של שנאה עצמית. אנחנו גם יותר סקפטיים לגבי פתרונות שמהותם היא הדחקת המוגבלות. היא הרי לא הולכת למקום אחר. קשה לה ללכת. שעת הפיזיותרפיה של הנפש שמציעה נעם היא השעה שבה מתרגלים במילים את טווח התנועה הנפשי מול המחלה.
הסדנה תתקיים בבית ביאליק, ברחוב ביאליק 22 בתל אביב, בתאריכים 3.11, 10.11, 18.11, 25.11, 2.12 בשעות 19:00-22:00.
