מאת שירן פרץ
לקח לי זמן להוציא את זה בקול רם, אבל החלטתי שאני לא מתביישת יותר ולא מסתירה: אני אמא לילד אוטיסט. למה דווקא עכשיו? כי אנחנו ביום חשוב מאוד – "יום המודעות הבינלאומי לזכויות אנשים עם מוגבלות", וכי אני מבינה שיש לי כוח להשפיע ויש לי את היכולת להעביר את המסר ליקום – "אוטיסט זה לא קללה".
לפני שלוש שנים, כשהתבשרתי לראשונה על האבחנה, הכל התהפך. הרופא אמר: "הילד שלך מאובחן עם בעיית תקשורת. שמעת על זה?"
בעיית תקשורת? לא הבנתי. הוא נראה מעולה, מתפקד. ישר חשבתי על הנורא מכל… אולי זו טעות? אבל זו לא הייתה טעות, והחיים שלי השתנו מהרגע ההוא.
פתחתי את גוגל, קראתי, חקרתי ופניתי לקבוצות הורים. לא הבנתי מה זה אומר לגדל ילד על הספקטרום, לא ידעתי איך להתמודד. פחדתי, לא אשקר. אבל בתוך תוכי ידעתי: הוא מיוחד בדרכו.
בהתחלה הרגשתי כעס. כעס כלפי עצמי, כלפיו, כלפי העולם. אבל לאט-לאט הבנתי את ההתנהגויות שלו – הן לא היו מכוונות, הן פשוט ביטוי של העולם הפנימי שלו. למדתי לנשום עמוק. למדתי להתמודד עם השאלות החוזרות: "אמא, את אוהבת אותי? אמא, את שונאת אותי?" – שאלות שחוזרות כל דקה, לפעמים במשך שעה שלמה.
בהתחלה זה תיסכל אותי. היום אני מבינה שזה חלק מהצורך שלו בביטחון. למדתי לענות בסבלנות, לחייך, אפילו למצוא את זה מבדר.
"אבל הוא נראה רגיל…"
המשפט הזה, "אבל הוא נראה רגיל", מלווה אותי בכל מקום. אנשים לא מבינים שנכות לא חייבת להיות על כיסא גלגלים.
זכור לי במיוחד מקרה שבו חיכיתי בתור עם הילד, והוא איבד סבלנות וניסה לברוח. שלפתי את הפטור מתור כדי לסיים מהר, ואמא אחרת העזה לשאול: "מה נכה פה?"
רציתי להתפוצץ. רציתי לצעוק: "אי פעם גידלת ילד עם אוטיזם?" אבל במקום זה ריחמתי עליה. כמה אנשים חשוכים, כמה חוסר הבנה יש בעולם. תדליקו את האור כבר!
כשהוא עלה לכיתה א’, התלבטתי מאוד: האם לשלב אותו במסגרת רגילה עם סייעת, או להעביר אותו לכיתת תקשורת? בחרתי לשלב אותו במסגרת רגילה. האם זו הייתה ההחלטה הנכונה? לעולם לא אדע.
כל יום אני עומדת בפני דילמה: מה נכון עבורו, ואיך הוא יפרש את זה? האם אני אמא טובה? האם עשיתי מספיק עבורו? מהרגע שהבנתי שזה המצב, יצאתי למאבק. קודם כל מול הרשויות, אחר כך מול המוסדות. רק אחרי שהשגתי לו כל מה שהוא צריך, הבנתי שגם אני צריכה לטפל בעצמי – כדי שיהיה לי את הכוח לטפל בו ולתת לו את כל החום, האהבה וההכלה שהוא זקוק להם.
******************
עזרו לנו להמשיך לעבוד בשבילכם. מוזמנים לעגל לטובה לעמותת שווים. רק 5 שקלים בממוצע בחודש. הקליקו >>> bit.ly/Shavvim-igul-letova
******************
להיות אמא שלו זה מבחן יומיומי. זה קו דק בין אהבה אינסופית לבין רגעי תסכול עמוקים. אין אצלם אמצע, אין "פרווה" – הכל שחור או לבן. למדתי להתמודד, לשנות גישה, להפוך את הכל למשחק.
כאשת יחסי ציבור, לא פעם אני נתקלת בשאלה: "למה אין לך משרד גדול ומפואר עם עובדים?" שאלה שמעצבנת אותי בכל פעם מחדש. התשובה שלי פשוטה: אני בוחרת אחרת. סדרי העדיפויות שלי ברורים – אני אמא פעילה ומעורבת, זמינה וקשובה לבית הספר, לכל שיחת טלפון שמגיעה ולכל צורך שמתעורר.
אז כן, אני מהאמהות שמלוות לכל טיול. אני האמא שמגיעה לבית הספר ומוכנה לכל משימה. אני מנצלת את הכוח שלי כדי לשמח את הילד מול החברים שלו, מביאה אושיות וסלבס כדי להעלות לו את הביטחון העצמי. אני האמא שמפרגנת בלי סוף לצוות החינוכי ומוקירה תודה שהם שותפים למסע של חיי.
למרות הקושי, הרגעים היפים גוברים על הכל: השיחות האישיות, החיבוקים האינסופיים, הצורך שלו בי, האהבה הבלתי פוסקת. הוא החבר הכי טוב שלי, הוא זה שמנגב לי את הדמעות וצוהל איתי בשמחה כשאני מצליחה.
אני יודעת: נבחרתי למשימה הזאת. לא סתם הוא בחר בי, הוא ידע שאני אעמוד בזה בגבורה.
שירן פרץ היא אשת תקשורת ובעלת המותג SHIRAN PR, משרד בוטיק ליחסי ציבור
