ועדת החינוך, התרבות והספורט התכנסה בשבוע שעבר כדי לדון בבעיות במענים הניתנים לילדים עם מחלות נדירות במערכת החינוך, זאת לאחר שחשפה שכ־5,000 ילדים שחולים במחלות כאלה נתקלים בקשיים מול המסגרות והרשויות בנושאי נגישות וסייעות רפואיות.
למרות שלפי הנתונים מספר הסייעות הרפואיות עלה פי עשרה בעשור אחד בלבד, עדיין ההורים שלהם נאלצים להתמודד עם בעיות יום יומיות, בכל הנוגע לטיפול בילדיהם. "יום אחד הגיעה לבית הספר סייעת חדשה שאפילו לא ידעה במה הבת שלי חולה ולאיזו עזרה היא זקוקה", אמרה בוועדה שרון אקשטיין, אמא לילדה עם מחלה נדירה. "באותו יום הגעתי וראיתי את הסייעת החדשה בלי שאפילו הודיעו לי שהסייעת הקודמת הוחלפה. הם אפילו לא יידעו את הסייעת מה יש לילדה".
לדבריה, אותה סייעת חשבה שתטפל בילדה עם צרכים אחרים משלה. "היא בכלל חשבה שהילדה עם לקות למידה ואני הסברתי לה שאין לה כל בעיה לימודית אלא בעיה פיזית ורגשית בשל כך. הילדה שלי נראית אולי נמוכה ורזה יותר, אבל בלי כיסא גלגלים. היא נראית 'רגילה'. שום מסגרת חינוכית לא מכירה את המחלה הזאת ופה טמונה הבעיה". אפרת לאופר, נציגת משרד החינוך בוועדה, דווקא טענה ש"המקרה שצוין כאן אינו מעיד על הכלל".
יו"ר הוועדה, ח"כ יוסף טייב, הזכיר את חוזר המנכ"ל שקובע כי גורם מקצועי הוא זה שיעביר את ההדרכה לסייעת: "לא ייתכן שיום בהיר האימא מגיעה לבית הספר ומגלה סייעת חדשה לבתה ומעבירה לה את ההכשרה הרפואית".
******************
עזרו לנו להמשיך לעבוד בשבילכם. מוזמנים לעגל לטובה לעמותת שווים. רק 5 שקלים בממוצע בחודש. הקליקו >>> bit.ly/Shavvim-igul-letova
******************
מקרה נוסף שהובא בוועדה ומעיד שהדברים הם לא רק מקרה בודד, הוא זה של נסרין אבו גאנם, אמא לילדה עם תסמונת ברדט בידל, תסמונת שגורמת להשמנת יתר ולעיתים גם ללקות ראייה, מה שדורש עבורם התאמות פיזיות במרחב הלימודים: "כבר 11 שנה שאני נלחמת בבירוקרטיה ברשות המקומית ברמלה כדי לקבל הנגשה. הבת שלי, דארין, סובלת מעיוורון ומבעיות אורתופדיות ובביה"ס יש אפס הנגשה", סיפרה בצער. "כשביקשתי עבורה מעלית בביה"ס אמרו לי שמעלית מיועדת רק למי שמרותק לכיסא גלגלים. מתעללים בי ואני לא רוצה שהילדה תרגיש את חוסר האונים שלנו".
בוועדה השתתפה גם מנכ"לית איגוד סיסטיק פיברוזיס, שזוהי מחלה תורשתית מסכנת חיים והסבירה את המצוקה: "יש 700 חולים במחלה בישראל, כ־40% מהם ילדים. הצורך בסייעת ברור ומובן מאליו ומקשה על הורים שלא מצליחים לקבל זאת".
בסיום הדיון דרשה הוועדה ממשרד החינוך לדאוג להכשרת הצוותים החינוכיים, כך שיכירו את המחלות הנדירות וזכויות התלמידים החולים. מהשלטון המקומי דורשת הוועדה לדאוג להכשרה רפואית של הסייעות המלוות ולפקח על הכשרתן. עוד דרשה הוועדה, כי במקרים של ילדים עם מחלות נדירות, ישתתף רופא בוועדת האפיון והזכאות שקובעת את ההתאמות להן יהיה זכאי בשנת הלימודים.
