מאת איימי גרנט, אוניברסיטת סוונסי
לאחרונה היה לי תור רפואי והסברתי שאני אוטיסטית. זה משפיע על האופן שבו אני מתקשרת ומבינה מידע, ולפעמים מפרשים אותי בטעות כלא מנומסת. האדם הנהן והשיב: "ובכן, כולנו קצת אוטיסטים". לאחר מכן הוא שיתף משהו שהוא מתקשה בו לפעמים, כשהוא לא ישן מספיק.
זו לא הייתה הפעם הראשונה ששמעתי את המשפט הזה, ואני בספק אם זו תהיה האחרונה. זה קורה לעיתים קרובות – לא רק במרפאות אלא גם במצבים חברתיים, ברשתות החברתיות ובעוד הרבה מקומות. וזה לא רק אני. מרחבים מקוונים מלאים במבוגרים אוטיסטים ובהורים לילדים אוטיסטים שמביעים תסכול מהביטוי הזה.
אז מאיפה מגיע הרעיון שתכונות אוטיסטיות הן פשוט התנהגות אנושית אוניברסלית, רק במידה מוגזמת אצל אנשים אוטיסטים?
מה זה אוטיזם?
כדי לענות על כך עלינו להבין מהו אוטיזם. אוטיזם הוא שוני נוירולוגי-התפתחותי שנמשך כל החיים. או שנולדת אוטיסט, או שלא. זה לא משהו שמתפתח עם הזמן.
היסטורית, אוטיזם לא אובחן מספיק בקבוצות רבות של אנשים, אם כי הכי פחות הושפעו מכך בנים לבנים. זה לא בגלל שאנשים אחרים פחות סביר שיהיו אוטיסטים. זה בגלל שפרקטיקות האבחון וההנחות הקליניות התבססו על רעיון צר של איך "נראה" אוטיזם. אלה לא זיהו שרבים מהאנשים האוטיסטים – ובמיוחד בנות ונשים – "ממסכים" את האוטיזם שלהם. זה אומר שהם מדכאים את ההתנהגות האוטיסטית הטבעית שלהם כדי להקטין את הסיכוי לתגובה שלילית מהסביבה. למרבה המזל, ההכרה במיסוך משתנה, גם אם לאט.
האתגרים שאדם אוטיסט מתמודד איתם, והמצוקה שאנו עשויים לחוות, נובעים מהאינטראקציות שלנו עם אנשים אחרים או עם הסביבה סביבנו, כתוצאה מהשוני הנוירולוגי שלנו. אוטיזם משפיע על איך אנו חווים את העולם, איך אנו מתקשרים ואיך אנו מעבדים מידע חושי. תקשורת יכולה להיות מאתגרת עבורנו, במיוחד בסביבות שבהן הציפיות החברתיות אינן מוגדרות בבירור.
אנחנו עשויים גם להתקשות עם אורות מסוימים, קולות או מרקמים. החוויות האלו יכולות להשתנות בהתאם לכמה דברים קשים כבר קרו לנו באותו יום, לרמות ההורמונים שלנו, ובהתאם לכך עד כמה אנחנו כבר מוצפים.
אנשים אוטיסטים לעיתים קרובות מוצאים נחמה במוכר ובשגרה, ועלולים להיות מוצפים משינוי בלתי צפוי. כדי להתמודד עם זה, רבים מאיתנו "מגרים את עצמנו", שזה קיצור להתנהגות גירוי עצמי, למשל התנדנדות, נקישה או התעסקות עם חפץ. התנועות החזרתיות האלו יכולות לעזור לנו להירגע או לווסת עומס חושי.
אי אפשר להיות "קצת אוטיסט"
כשאני מלמדת על אוטיזם, אני לפעמים מבקשת מהסטודנטים לחשוב איך הם מגיבים לאי נוחות או הפרעה חושית. בדרך כלל יש רשימה ארוכה של דברים. למשל, להתרגז מעבודות בכביש, לסבול מבגדים מגרדים או להילחץ ממעבר דירה. אלה תכונות אנושיות. אבל זה לא אומר שאתה אוטיסט.
החיים לעיתים קרובות מלחיצים, ולכן רמות הקורטיזול עולות בהתאם. זה לא אומר שאתה אוטיסט. זה אומר שמערכת העצבים שלך פועלת כמו שצריך. באותו אופן, לשים לב לרעשים חזקים או להיות חרד משינוי זה נורמלי לגמרי. אבל זה לא אומר שהמוח שלך מחווט כמו של אדם אוטיסט.
יש הבדלים ברורים בין אנשים אוטיסטים ללא-אוטיסטים, לא רק בסוגי האתגרים שהם חווים, אלא גם בתדירות ובעוצמה שבהן האתגרים האלה מתרחשים. מחקרים מראים שלאנשים אוטיסטים יש שיעורים גבוהים משמעותית של רגישות חושית, הבדלים בתקשורת, התנהגות חזרתית וקושי חברתי לעומת לא-אוטיסטים. עבור רוב האנשים האוטיסטים, אלה לא דברים שקורים מדי פעם. אלה תכונות קבועות של החיים.
אם אתה חושב שזה נשמע כמוך, יש סיכוי שאתה אוטיסט. בעוד שאנו מצפים שכ-3% מהאנשים יהיו אוטיסטים, רק כ-1% מהמבוגרים מאובחנים. אז, כשמישהו אומר "כולם קצת אוטיסטים", הוא נשען על מיתוס שמשטח את ההבדלים האלה. זה מרמז על ספקטרום מ"לא אוטיסט" ל"מאוד אוטיסט", כשכל אחד נמצא איפשהו על הקו הזה.
******************
עזרו לנו להמשיך לעבוד בשבילכם: מוזמנים לעגל לטובה לעמותת שווים, רק 5 שקלים בממוצע בחודש. לעיגול לטובת שווים הקליקו כאן
******************
זה מובן, כי אין לנו בדיקה ביולוגית לאוטיזם, שתיתן תשובה ברורה של כן או לא. במקום זאת, לעיתים קרובות משתמשים בשאלונים כדי להעריך ראשונית את הסבירות להיות אוטיסט. אבל אי אפשר להיות "קצת" אוטיסט.
המונח "הפרעה בספקטרום האוטיסטי" שימש לראשונה ב-1994 במדריכי אבחון, כדי לאחד אנשים שאובחנו עם אוטיזם ותסמונת אספרגר, שם שנוי במחלוקת הקשור לרוצח הנאצי.
רבים מהחוקרים בתחום האוטיזם טוענים שלא כדאי לחלק אנשים אוטיסטים לקבוצות שונות, כי הצרכים התומכים יכולים להשתנות מיום ליום. אחרים לא אוהבים את המונח "ספקטרום אוטיסטי" כי הוא עלול להטעות. לעיתים קרובות מדי מבינים אותו כקנה מידה לינארי קבוע. בפועל, אוטיזם הוא רב-ממדי. לאנשים שונים יש שילובים שונים של חוזקות, צרכים וחוויות. שני אנשים אוטיסטים עשויים שלא יהיה להם כמעט שום דבר משותף מלבד האבחנה שלהם.
לא נכון וגם מזיק
המיתוס של "כולם קצת אוטיסטים" יכול להיות מזיק באופן פעיל. לעיתים קרובות משתמשים בו כדי להמעיט באתגרים שאנו מתמודדים איתם או לטעון שאנשים אוטיסטים לא באמת צריכים תמיכה. הוא גם תורם לתרבות שבה אוטיזם הופך לבדיחה. אנשים לא-אוטיסטים עושים משהו כמו להחנות באותו מקום כל יום, אבל מייחסים את זה ללהיות "קצת אוטיסטים".
במשך עשרות שנים לאנשים אוטיסטים כמוני לא ניתנה במה לשתף את החוויות שלנו. הסיפורים שסופרו עלינו, במיוחד בתקשורת, נוצרו לעיתים קרובות על ידי לא-אוטיסטים והיו מלאים בסטריאוטיפים. זה מתחיל להשתנות, אבל הרעיונות המיושנים האלה עדיין קיימים.
אז, בפעם הבאה שאדם אוטיסט יספר לכם עם מה הוא מתמודד, בבקשה אל תגיבו בהשוואה לאי נוחות קלה משלכם. נסו להפגין אמפתיה במקום: "אני מצטער/ת" או "זה נשמע ממש קשה". ואם תוכלו, תשאלו אם יש משהו שתוכלו לעשות כדי לעזור. אפילו התאמות קטנות יכולות לעשות הבדל גדול בנוחות וברווחה של מישהו.
כי לא, לא כולם "קצת אוטיסטים". ואמירה כזו לא עוזרת לנו – היא מקשה עלינו להיראות, להישמע ולקבל תמיכה.
איימי גרנט היא מרצה בכירה בבריאות הציבור וחוקרת עמיתה בתוכנית לפיתוח קריירה של קרן וולקאם, אוניברסיטת סוונסי. המאמר פורסם לראשונה באתר The Conversation
