כל אחד יכול למצוא את עצמו יום אחד חי עם מוגבלות. ככה נדוש, ככה נכון. אור מלכה לא תיארה לעצמה שבגיל 32 תתמודד עם גוש שפיר במוח שישאיר אותה כבדת ראייה, רונה סופר לא דמיינה שתיפצע בתאונת דרכים בגיל 15 וליהי זוסמן לא האמינה שתמצא את עצמה, בגיל 26, מתמודדת עם פיברומיאלגיה וקרוהן. וג' שבחרה להישאר אנונימית לא חשבה שבמקום ללמוד לתואר ראשון, תלמד להתמודד עם הידרדרות משמעותית בראייה.
התמודדות עם מוגבלות יחד עם עולם העבודה טומנת בחובה חיפוש עצמי ולמידה מתמדת. ליהי התגוררה במרכז ירושלים ולמדה תואר ראשון ושני באוניברסיטה העברית כשהמוגבלות "היכתה". "נלחמתי לעשות תואר מחקרי במנהל עסקים במקביל לחצי משרה באגודת הסטודנטים. עשיתי התמחות במקום שבדיוק התרחב. הציעו לי לעבוד שם משרה מלאה ולכתוב תזה", מספר ליהי.
היא המשיכה ואמרה כי "לאחר שאובחנתי עם פיברומיאלגיה, הדבר היחיד שיכולתי לעשות היה לקרוא על המחלה, אבל לא מצאתי פרוטוקול מסודר לאנשים שיש להם גם פיברומיאלגיה וגם קרוהן. במיוחד בהקשר של תזונה. אז הרכבתי אותו בעצמי. ראיתי כמה תזונה משפרת את מצבי. ראיתי לאיזה עומק אפשר להגיע כשחוקרים את הנושא. אז סגרתי את התואר השני בלי תזה, ועברתי לתל חי ללמוד תזונה. כיום אני דיאטנית קלינית".
גם רונה מינפה חלק מהלמידה שעשתה. "למדתי קולנוע וטלוויזיה. אני יוצרת סרטים על נושאים שקשורים עם מוגבלות. אני נותנת נקודת מבט שאנשים לא חושבים עליה", מספרת רונה. "למשל, יש שירותי נשים, שירותי גברים ושירותי נכים. למה? האם זה שאני נכה הופך אותי לפחות אישה? או כל העיסוק שלי במיניות ומוגבלות. אני רוצה לתת לאנשים את המידע שראוי שהם יקבלו. בנוסף, אני מרצה מדי פעם. למרות שאני מדברת בשקט, אני מדברת מאוד ברור".
אור מספרת על עצמה כי פעם הייתה תקתקנית. "לא ויתרתי לעצמי על שום דבר. היום הכול לוקח לי יותר זמן", אומרת אור. "במקום שעבדתי בו, הוסיפו לי משימות במהלך המשמרת. קודם הייתי מתמודדת איתן. היום, בגלל המוגבלות, יותר קשה לי".
רונה מוסיפה כי "לאורך הדרך, הרגשתי שאני מוצאת לעצמי את התשובות. הבנתי שבעצם, המוגבלות שלי מאופיינת בחולשה. אני מתניידת עם מקל, קביים, או קלנועית. עבדתי במשרד פרסום הרבה שנים. העובדה שהקול שלי חלש מאוד היוותה בעיה. מבחינתם, לא יכולתי להיפגש עם לקוחות. היו שואלים אותי למה אני לוחשת?".
אביטל ינובסקי מלווה אנשים עם חסמים תעסוקתיים בתחום ההייטק. "פתאום, כשיש מוגבלות חדשה, האנרגיות מושקעות במקומות אחרים. לפני שמתחילים לחפש עבודה, צריך להבין היכן האנרגיות מושקעות. אנשים עם מוגבלות חדשה הם לא מי שהיו קודם", היא מבהירה.
אביטל מוסיפה כי "חשוב שאנשים עם מוגבלות חדשה יידעו מה הצרכים שלהם במקום העבודה. מעסיק לא יכול לנחש. יש מספר שאלות שאני שואלת: איך נראית השגרה שלך כעת? כמה שעות בשבוע אתה בטיפולים? האם המוגבלות משתנה? כמה שעות ביום אתה מצליח להתרכז? אני נותנת להם משימה ומבקשת שיישבו עליה במשך תשע שעות ביום. רובם יושבים עליה שעתיים ביום. כך אנחנו רואים שמוטב שיעבדו במשרה חלקית".
ליהי מסכימה עם התזה. "אני צריכה לתכנן הרבה יותר זמן מראש מה אני אוכלת בשביל שזה לא יהיה עניין. חוסר הגמישות שלי באוכל מאפשר לי להיות הרבה יותר גמישה בכל תחום אחר", היא אומרת.
אור הוסיפה כי "אני לא עובדת טוב כשנותנים לי משימות על זמן. המסע הזה עוד חדש לי". עבור רונה, יש צורך בשירותים נגישים וליהי מדגישה כי "אני צריכה מקום ששעות העבודה בו גמישות והשירותים נורמליים. אני אוכלת כשהגוף שלי מסמן לי שאני רעבה. אחרת אני לא מרגישה בטוב. לכן, במקום העבודה יודעים שלפעמים לא אשתתף באירועים שיש בהם אוכל. יכול להיות שאסיים לאכול עשר דקות לפני שהם יתיישבו. אני יודעת שיש לזה מחיר חברתי. אבל, מבחינתי, העובדה שאני יושבת איתם ולא מקווצת בפינה עם כאבים זה הישג. בנוסף, הכול עניין של קצב. לפעמים, אני עושה דברים יותר לאט כי אני מוטשת או כאובה".
כמה מהמרואיינות מביעות מרמור. "אני יודעת שיש חוקים שקשורים לאנשים עם מוגבלות. אבל אני לא מאמינה שמישהו באמת שם עליהם", תוהה ג'. רונה מבהירה כי "לפעמים, במקומות עבודה, אני תוהה של מי המוגבלות? שלי או של החברה?". אור מוסיפה כי "הרגשתי במקום העבודה שהייתי בו שלא מכילים אותי. הרגשתי שלכאורה מראים הבנה, אבל מצפים ממני להיות כמו כל עובד ואני לא".
ינובסקי מציינת כי אדם צריך להבין מה מנהל אותו. "למשל, לאדם נקטעה היד ואז התברר שיש לו בכלל פוסט טראומה, שהרבה יותר משפיעה עליו. או למשל שלאדם יש מוגבלות מסוימת, אך מה שמנהל אותו זו חרדה או דיכאון. חשוב לתת תקווה. אבל תקווה אמיתית נובעת מהתבוננות מפוקחת על האתגרים".
רונה מאחלת שהחברה תבין יותר את מי שלא דומה לה ושתקבל את מי ששונה. אור מאחלת לעולם יותר מכיל, שמפגין יותר סולידריות וליהי מסכמת: "אני מאחלת לנו לא רק לשרוד עם המוגבלות החדשה, אלא איכות חיים. שנמצא מה טוב לנו ונלמד לחיות לצד המוגבלות. לא לנהל אותה, אלא לנהל את החיים איתה".
