מדור "שווים סיפור" מתפרסם בחסות מפעל הפיס
לאורך שנים, אורלין ליה מלכה לא ביקשה רחמים, רק מענה בסיסי עבור בתה, אדל, ילדה שהתמודדה עם מחלה נדירה ומורכבת ועם מערכת שלא ידעה איך להכיל אותה. אלא שבכל ניסיון להיעזר בגופי המדינה – בריאות, חינוך, רווחה וביטוח לאומי – הדלתות נותרו סגורות.
אדל נפטרה לפני כחצי שנה, אך אורלין ממשיכה את המאבק, לא רק בשמה, אלא בשם הורים רבים כמוה. היא מספרת על המאבקים והתקווה לשינוי מערכתי אמיתי.
"עם אדל היו כל כך הרבה נקודות שבירה", אורלין נזכרת בריאיון לשווים. "היא הייתה מקרה קצה, חריגה בכל מערכת. בכל מקום היה חסר מענה בסיסי. הייתי צריכה להמציא לה פתרונות מאפס, אפילו לדברים שאמורים להיות מובנים מאליהם לכל ילד כמו מסגרת חינוכית או טיפול רפואי".
לדבריה, היא לא תכננה להפוך לדוברת. אבל המציאות הכריחה. "כשהמערכת סוגרת בפנייך דלת אחרי דלת, לא נותרת ברירה. פניתי לתקשורת והמאבק הפך לגלוי. לא יכולתי יותר להילחם לבד בשקט".
אורלין בחרה לשתף ברשתות החברתיות את סיפור חייה עם אדל. "רוב התגובות היו מחזקות ותומכות. דווקא דרך הפוסטים מצאתי פתרונות לרוב הבעיות שלנו", היא מספרת. "כמובן, היו גם תגובות שיפוטיות ולעיתים חסרות טקט, אבל זה חלק מהבחירה להיחשף. כשאתה יוצא החוצה, אתה מקבל גם את החיבוק וגם את המבט הקר".
אורלין מתקשה להחליט איזו מערכת הייתה הכי קשה להתמודדות. "במערכת החינוך, רק למצוא מסגרת מתאימה היה אתגר. אדל נזקקה לליווי רפואי צמוד, אבל נהלים מגבילים יצרו מאבק בין הגורמים, משרד הבריאות מול משרד החינוך, על מי אחראי. היא נותרה חצי שנה בבית. גם היום, אין מענה בצהרונים לילדים עם צרכים רפואיים. המשמעות היא שהורים נאלצים לוותר על מקום עבודתם".
"במערכת הבריאות, יש מחלות שנהנות מלובי חזק ולכן זוכות לטיפול שוטף", אורלין מסבירה. "מחלות נדירות עם תוחלת חיים קצרה לא נחשבות. הבירוקרטיה חונקת. רק כשאדל אובחנה גם עם סרטן, פתאום התחילו להיפתח דלתות. עד אז, אפילו המונח 'מחלה סופנית' לא הספיק כדי שיקצו לה עובדת סוציאלית".
"וביטוח לאומי?", אורלין מסכמת. "שם בכלל התמודדתי עם ועדות מתישות ומערכת אטומה. אחרי פטירתה של אדל, אני נלחמת שיכירו בזכות של הורים שכולים להמשיך לקבל את קצבת הנכות של ילדם לפחות לשלושה חודשים כדי לא להתרסק כלכלית ביום שאחרי".
מתוך המאבקים, אורלין פועלת על כמה פרויקטים במקביל. "הקמתי את פורום לשוויון בין מוגבלויות בוואטסאפ לפני שלוש שנים בשביל לתת להורים להתייעץ בלהתמודד מול ביטוח לאומי ומערכת החינוך ללא הבדלה במחלה או במגבלה שהילדים מתמודדים איתה", משתפת האם.
"הקמתי גם לפני שנה את פרויקט 'בייביסיטר-רפואי' בשביל למצוא בייביסיטר שלא ייבהלו מתפעול הציוד הרפואי ובמקרים מסוימים גם לתת מענה רפואי פשוט כמו לתת סוכר, לפי אזורים בארץ דרך הוואטסאפ (צפון, מרכז, דרום וירושלים)", אורלין מוסיפה. "אני רוצה לראות את הפרויקטים האלו מתפתחים בזמן שאני מעכלת את השכול".
פרויקט נוסף שאורלין עובדת עליו הוא הקמת ארגון חדש שיקדם זכויות של משפחות מורכבות, כולל משפחות שכולות, שהשכול שלהן לא מוכר כי הוא אזרחי ולא צבאי. החזון שלה ברור: למנוע אפליה על רקע רפואי, לקדם חקיקה ולבנות מדינה שלא מפקירה, לטענתה, את החלשים.
"היום אין הכרה, אין מימון, אין ליווי רגשי או משפטי. שום מערכת לא פונה להורה שילדו נפטר. גם לא בית החולים שהיה לנו בית שני. זה פער בלתי נתפס", אומרת אורלין בכעס.
גם בכנסת, אורלין ניסתה להשמיע את קולה. "יש הקשבה, הרבה אמפתיה, אבל מעט מאוד מעשים. נדיר שפגשתי מישהו שבאמת ניסה להזיז דברים. אני ממשיכה לנסות כי זו הדרך היחידה לשנות".
המאבק הנוכחי שלה מתמקד בהכרה בשכול אזרחי. "אנחנו מדינה שמכירה באלמנות, ביתמות, בשכול צבאי וכל זאת בצדק. אבל, למה הורה שילדו נפטר ממחלה קשה נשאר ללא מענה? אין תמיכה, לא כלכלית, לא נפשית ולא מוסדית. זה לא הגיוני", היא אומרת.
אדל לא הייתה לבד. גם אחיה ארי חווה את הכאב מקרוב. "הוא היה בן שמונה כשאדל נפטרה. הוא ראה אותה מונשמת, עבר איתנו החייאות וראה אותה קמה ונופלת. זו טראומה ישירה ולא עקיפה. אנחנו עוטפים אותו ככל האפשר. גם אני מטפלת בעצמי. אני יודעת שהוא לומד ממני. אם אני אתפרק, אז גם הוא", אומרת האם.
לאורלין יש תשובה חדה מה היא מבקשת מהבכירים במשרד הבריאות ובממשלה. "פשוט להכיר. לאבד ילד זה לא דרך הטבע. זה שכול. אין שכול יותר קשה מזה. אני מבקשת מעטפת, לא מותרות. ליווי נפשי, סיוע כלכלי זמני ויחס רגיש מול הבירוקרטיה. זו חובתה של מדינה מוסרית", היא מפצירה.
ולמרות הכול, היא ממשיכה. "מה שמחזיק אותי היא הידיעה שאדל לא סבלה לשווא. שאני לא אתן לשום הורה אחר לעבור את מה שאני עברתי לבד. אני נלחמת בשמה ולמען כל הילדים המיוחדים שלא קיבלו הזדמנות הוגנת. המאבק הזה לא ייגמר עד שדברים יתחילו להשתנות", סיכמה אורלין.
