יש משפחות שבהן לוח השנה מסומן בטיפולים, באבחונים ובתיאומים רפואיים. שבהן כל התקדמות קטנה, מילה ראשונה, מחווה חדשה או רגע של קשר, הם ניצחון עצום. ודווקא שם, בין הקושי והאתגרים היומיומיים, נבנית ההגדרה העמוקה ביותר של משפחה. לכבוד יום המשפחה אנחנו מביאים לכם שני סיפורים על משפחות מיוחדות, תרתי משמע.
"למבוגרים אני ד"ר מיקי, לילדים אני מיקי מצחיקי"
מיקי רני, מטפל רגשי ועובד סוציאלי קליני, אב לבן אוטיסט ומאובחן בעצמו, מדריך מטפלים בפופינס מבית חברת טיפולי שעוסקת בתחום התפתחות הילד
מיקי רני, בן 52, הוא עובד סוציאלי קליני ומטפל רגשי, שמקדיש את חייו לליווי ילדים והורים. הסיפור שהוא משתף אינו רק מקצועי, אלא גם אישי מאוד. בגיל 45, בעקבות האבחון של בנו, אובחן גם הוא בעצמו על הרצף האוטיסטי. במבט לאחור, הוא מבין עד כמה תכונות שנחשבו בילדותו לסקרנות יוצאת דופן או אהבה לפרטים ושינון, הן חלק מהסיפור שלו.
במשך שנים הוא פעל בעולם האקדמי, השלים חמישה תארים, כולל דוקטורט ופוסט-דוקטורט, אך לבסוף מצא את מקומו במקום שבו הרגיש בבית באמת – בעבודה עם ילדים. "החיבור לילדים היה טבעי ונקי מעמדות כוח", הוא מספר. "שם הרגשתי שאני יכול להיות פשוט אני".
היום, כאב לתאומים בני 15 וכמטפל בעצמו, הוא חי את שני צידי המתרס. מצד אחד הוא מכיר את הפחד שמגיע עם אבחון, ומצד שני הוא מכיר גם את התקווה שמגיעה בהמשך. "השמיים לא נופלים", הוא אומר להורים שהוא מלווה, "אפשר לבנות מציאות. זה מסע, אבל הוא לא מסע יחיד".
כהורה, מיקי מתאר את האחריות המתמדת להבין את הילד מחדש בכל שלב. "אנחנו צריכים לדעת להבחין בין מה שהוא חלק מגיל ההתבגרות לבין מה שמצריך תמיכה מיוחדת. למשל, להבין האם הקושי להירדם בלילה קשור לגיל ההתבגרות או להתמודדויות שהאוטיזם מביא איתו. לדעת להתאים מסגרת חינוכית נכונה, להיות בקשר עם הצוותים, עם הרופאים, עם כל מי שמלווה את הילד. אנחנו הופכים למתאמי טיפול, אבל בעיקר אנחנו נשארים ההורים שלו".
דווקא בתוך האחריות הזו, הוא גם מוצא את האור. "שיח אוהב בין בני המשפחה, רגעים שבהם רואים התקדמות שלא העזנו לחלום עליה, הידיעה שיש אנשים טובים בדרך – מורים, מטפלים, חברים, הם הרגעים שממלאים בתקווה", הוא אומר. לצד עבודתו, הוא פועל לעודד אבות לקחת חלק פעיל בטיפול הרגשי בילדיהם. "זה לא רק עניין של אמא. ילדים צריכים גם את אבא שם, נוכח, רגיש, מעורב".
בבית, כשהוא מסיר את התארים, הוא פשוט אבא. "מצד אחד אני ד"ר מיקי", הוא מחייך, "אבל אצל הילדים אני מיקי מצחיקי. ואת זה אני מעדיף".
"חשוב לי שאנשים יבינו ולא יתרחקו"
דבי פורסטר, אמא של ישראל, בן 14 על הספקטרום האוטיסטי, ורפאל, בן 13 עם תסמונת גנטית נדירה (CFC), תלמיד במרכז עדי ירושלים, שמטפל בילדים ובוגרים עם מוגבלויות
דבי פורסטר, בת 33, היא אמא יחידנית לשני בנים עם מוגבלויות שונות לחלוטין. ישראל, בן 14, על הספקטרום האוטיסטי; רפאל, בן 13, מתמודד עם תסמונת גנטית נדירה ותלוי בכיסא גלגלים ובטיפולים שיקומיים. החיים שלהם דורשים תכנון בלתי פוסק. כל יציאה מהבית היא מבצע, כל החלטה צריכה להתאים לשני ילדים עם צרכים שונים ולעיתים מנוגדים.
"ישראל לא מסוגל להיות במקומות עם הרבה אנשים", היא מספרת. "לעומת זאת, רפאל דווקא אוהב פעילויות ואירועים. למצוא משהו שמתאים לשניהם זה כמעט בלתי אפשרי, אז הרבה פעמים אנחנו פשוט לא הולכים".
גם פעולות יומיומיות, כמו ללכת לסופר, הופכות למשימה מורכבת. "זה לא דבר פשוט. זה דורש תכנון, תזמון, עזרה. דברים שאחרים לא חושבים עליהם בכלל". אבל לצד הקושי, יש גם נקודות אור. אחת מהן היא הבייביסיטרית שמלווה את המשפחה. "היא כבר לא בייביסיטרית, היא משפחה. היא כמו אחות בשבילי. היא האדם שמחזיק אותי ברגעים הקשים".
הכוח להמשיך, היא אומרת, מגיע מהרגעים הקטנים. "כשישראל, שבקושי מדבר, אומר פתאום מילה חדשה. כשרפאל מראה לי בגאווה ציור שהכין. אלה רגעים שאולי לאחרים נראים קטנים, אבל בשבילי הם עולם ומלואו. דברים שלא האמנתי שיקרו".
דבי בוחרת לדבר על המציאות הזו בגלוי. להסביר, לשתף ולא להסתיר. "ילדים מבינים הכל כשמדברים איתם בגובה העיניים. חשוב לי שאנשים יבינו, שלא יפחדו, שלא יתרחקו. אני מאמינה שמשפחות כמו שלי הן חלק מהקהילה ולא בשוליים שלה".
