ה-Guardian הבריטי פרסם בשבוע שעבר כי נשקלת אבחנה חדשה של אוטיזם. הקטגוריה החדשה מתארת אנשים לא-ורבליים או מעט ורבליים עם מנת משכל (IQ) נמוכה מ-50, שנדרשת עבורם השגחה במשך 24 שעות ביממה.
לפי הפרסום, כתב העת הרפואי Lancet החליט להזמין קבוצת מומחים בינלאומית להציע קטגוריה חדשה בשם "אוטיזם עמוק". קטגוריה זו תחול רק על ילדים בני שמונה ומעלה – גיל שבו היכולות הקוגניטיביות והתקשורתיות שלהם נחשבות יציבות יותר.
במחקר החדש בחנו כיצד הקטגוריה עשויה להשפיע על הערכות אוטיזם ונמצא כי 24% מהילדים האוטיסטים עמדו, או היו בסיכון לעמוד, בקריטריונים של אוטיזם עמוק.
הקטגוריה נועדה לסייע לממשלות ולספקי שירותים לתכנן ולספק תמיכה כך שהאנשים האוטיסטים עם הצרכים המורכבים ביותר לא יוזנחו. היא גם שואפת לאזן את תת-הייצוג שלהם בחקר האוטיזם הקלאסי.
קטגוריה חדשה זו עשויה לסייע בקידום תמיכה רבה יותר, במחקר ובראיות עבור קבוצה זו. עם זאת, יש מי שמביעים חשש שאנשים אוטיסטים שאינם נכנסים לקטגוריה זו עלולים להיתפס כזקוקים לפחות תמיכה ולהיות מודרים משירותים וממימון. אחרים טוענים שהקטגוריה אינה מדגישה מספיק את החוזקות והיכולות של אנשים אוטיסטים ושמה דגש רב מדי על הקשיים שהם חווים.
המחקר הראשון נערך באוסטרליה ובחן כיצד קטגוריית "אוטיזם עמוק" עשויה לחול על ילדים שהגיעו לשירותי אבחון ציבוריים לעיכובים התפתחותיים. בהתבסס על מאגר הנתונים האוסטרלי להתפתחות המוח בילדים, נבחנו נתונים של 513 ילדים אוטיסטים שאובחנו בין השנים 2019 ל-2024. השאלות היו: כמה ילדים עמדו בקריטריונים של אוטיזם עמוק והאם היו מאפיינים התנהגותיים שהבדילו קבוצה זו?
מכיוון שההתמקדות הייתה בילדים בזמן האבחון, רובם (91%) היו מתחת לגיל שמונה. ילדים אלה תוארו כנמצאים "בסיכון לאוטיזם עמוק".
לפי הממצאים, כ-24% מהילדים האוטיסטים במחקר עמדו, או היו בסיכון לעמוד, בקריטריונים של אוטיזם עמוק, בדומה לשיעורים שנמצאו במדינות אחרות. בנוסף, כמעט מחצית (49.6%) הראו התנהגויות שהיוו סיכון בטיחותי, כגון ניסיון לברוח מהמטפלים, לעומת שליש (31.2%) מהילדים האוטיסטים האחרים.
קשיים אלה לא היו מוגבלים רק לילדים שעמדו בקריטריונים של אוטיזם עמוק: כ-22.5% מהילדים האוטיסטים פגעו בעצמם ויותר משליש (38.2%) הראו תוקפנות כלפי אחרים. כלומר, בעוד שהקטגוריה זיהתה ילדים רבים עם צרכים מורכבים מאוד, גם ילדים שלא עמדו בקריטריונים עדיין היו בעלי צרכים מורכבים.
עוד מצא המחקר כי ההגדרה של "אוטיזם עמוק" לא תמיד תואמת את רמות האבחון הרשמיות שקובעות את רמת התמיכה והמימון.
לדוגמה: 8 אחוזים מהילדים בסיכון לאוטיזם עמוק סווגו ברמת תמיכה 2, ולא ברמה 3 (הרמה הגבוהה ביותר). מנגד, 17% מהילדים ברמה 3 לא עמדו בקריטריונים של אוטיזם עמוק.
הילדים נבדקו בעת קבלת האבחנה הראשונה וגילם נע בין 18 חודשים ל-16 שנים, כאשר יותר מ-90% היו מתחת לגיל שמונה – בהתאמה למחקרים קודמים שמראים שהגיל הממוצע לאבחון במערכת הציבורית הוא 6.6 שנים.
מבחינה מעשית, החשש הגדול ביותר הוא סף הגיל העומד על שמונה שנים. מכיוון שרוב הילדים מאובחנים לפני גיל זה, הכנסת הקטגוריה לשירותי אבחון תחייב משפחות רבות לעבור הערכות חוזרות, דבר שעלול להעמיס עוד יותר על שירותים שכבר נמצאים בעומס.
בנוסף, יהיה צורך בהתאמות אם הקריטריונים ישמשו לקביעת מימון, מכיוון שאין התאמה מלאה בינם לבין קריטריוני רמת התמיכה הגבוהה ביותר. עם זאת, באופן כללי, הממצאים מצביעים על כך שקטגוריית אוטיזם עמוק עשויה לספק דרך ברורה ומדידה לתיאור הצרכים של אנשים אוטיסטים הזקוקים לרמות התמיכה הגבוהות ביותר.
