"איך אני מספר לילד שלי מי הוא, בלי לגרום לו להרגיש שמשהו בו מקולקל?" – זו הייתה אחת השאלות המרכזיות שעמדו בלב הוובינר ביום חמישי האחרון של חברת "טיפולי" בשיתוף אתר שווים.
שאלות ותשובות – מהו אוטיזם בתפקוד גבוה
במהלך ההרצאה, שהעבירה ליבי בגנו סימון, מנתחת התנהגות, אמא לשני ילדים אוטיסטים ואישה אוטיסטית בעצמה. במהלך ההרצאה עסקה בגנו סימון באחת הסוגיות המורכבות ביותר עבור הורים לילדים אוטיסטים: איך מדברים עם הילד על האוטיזם שלו בצורה שמחזקת זהות, דימוי עצמי וסנגור עצמי — במקום בושה או תחושת "חריגות".
לדבריה, ילדים מרגישים את השונות שלהם הרבה לפני שמבוגרים נותנים לה שם. "הם שמים לב שקשה להם יותר ברעש, שמעברים מציפים אותם, או שהם מגיבים אחרת מילדים אחרים. כשהמבוגרים לא מדברים על זה – הילד ממלא לבד את החסר ולעיתים מגיע למסקנה שמשהו בו לא בסדר", היא מסבירה.
במהלך הוובינר הדגישה בגנו סימון כי המטרה איננה "להסתיר" את האוטיזם או לנסות לגרום לילד להשתלב בכל מחיר, אלא לעזור לו להבין את עצמו. "אנחנו לא רוצים לגדל ילד שמרגיש שהוא צריך להתנצל על מי שהוא כדי להיות מקובל. אנחנו רוצים לגדל ילד שמכיר את עצמו, יודע מה הצרכים שלו, ומבין שמותר לו לבקש התאמות", היא אומרת.
היא סיפרה גם מניסיונה האישי כאוטיסטית בוגרת שלא ידעה במשך שנים שהיא אוטיסטית, אך גדלה בתחושה שעליה "להתנצל" על ההתנהגות, הרגישות והצרכים שלה. "הרבה ילדים אוטיסטים קולטים מסר סמוי שהקיום שלהם מפריע לאחרים – גם בלי שאף אחד אומר את זה ישירות", לדברי בגנו סימון.
אחד הנושאים המרכזיים בהרצאה היה החשיבות של שפה נוירו-אפרמטיבית – שיח שמכיר באתגרים, אך לא מציג את הילד כבעיה שצריך "לתקן". במקום לומר "אתה רגיש מדי", הציעה בגנו סימון לומר "החושים שלך חזקים מאוד". במקום "יש לך בעיה בתקשורת", להסביר שלפעמים רמזים חברתיים פחות ברורים לילד.
לדבריה, הדרך שבה הורים מדברים על אוטיזם מעצבת את הקול הפנימי שהילד יפתח כלפי עצמו. "ילדים רגישים מאוד לטון שלנו. אם אנחנו מדברים במבוכה או בפחד – הם מרגישים את זה. אם אנחנו מדברים ברוגע ובקבלה – הם מפנימים שגם הם יכולים לקבל את עצמם".
עוד עסקה ההרצאה בחשיבות של בניית סנגור עצמי כבר מגיל צעיר. בגנו סימון הסבירה שכאשר ילד לומד לזהות צורך, לבטא אותו ולבקש מענה – הוא הופך בטוח יותר בעצמו ופחות תלוי בפרשנות של אחרים. "ילד שמסוגל להגיד 'חזק לי', 'אני צריך הפסקה' או 'אני מבין טוב יותר כשכותבים לי' – הוא ילד שלומד להכיר את עצמו ולא להתבייש בצרכים שלו".
במהלך המפגש התייחסה גם לפחדים של הורים מהתיוג, מהסטיגמה ומהעתיד. "לפעמים השתיקה סביב האוטיזם לא מגנה על הילד – אלא מגנה עלינו מהפחד שלנו", אמרה. "אבל כשאוטיזם עטוף בשתיקה, הילד לומד שזה משהו מסוכן או מביך".
את ההרצאה סיכמה במסר אישי ומרגש: "המטרה היא לא להסביר רק אבחנה. המטרה היא לבנות זהות. שילד יידע שהוא לא טעות, לא תקלה ולא פחות מאחרים. הוא אדם שלם, עם חוזקות, אתגרים, אישיות ועתיד. והוא לא צריך להתנצל על מי שהוא – בשום שלב בחיים שלו".
הכותבת היא ד"ר ליבי בגנו-סימון, מנתחת התנהגות ורכזת טיפול ב"טיפולי" – החברה להתפתחות הילד, אמא לשני ילדים על הרצף האוטיסטי ואישה אוטיסטית שאובחנה בבגרותה
