מה לא הייתי עושה בשביל שאוהד יוכל לחיות חיים עצמאיים ומלאים. שיידע להתנהל בעולם לבד, להבין אותו, ללמוד, לעבוד, למצוא אהבה, זוגיות, אולי להתחתן, אפילו להביא ילדים. הייתי נותן הכול, גם את מה שאין לי.
מכל החלומות האלה, הכל כך טבעיים לכל הורה, נאלצתי להיפרד מזמן. ותאמינו לי, זו פרידה נוראית שמשאירה חור ענק בלב. בחיי, כמה קינאתי, ואני מודה, לפעמים עדיין מקנא, בהורים לילדים "רגילים", שלא צריכים לשאת איתם מדי יום כאב ודאגה אינסופיים (יודע שכולם מתמודדים עם קשיים ולא הכל רואים מבחוץ… אבל מה אני אעשה, עדיין מקנא).
אוהד כבר בן 21. אוטיסט בתפקוד לא גבוה. הוא מדבר, אבל לא באמת מצליח להבין את העולם. לאחרונה נפטר אצלנו במשפחה אדם קרוב. ניסיתי להסביר לו מה זה אומר שמישהו מת, שהוא לא יהיה יותר, שלא נוכל לפגוש אותו שוב. לא חושב שהצלחתי (ואולי זה לא כל כך נורא ויחסוך ממנו כאב???).
קושי ודאגה אצל הורים לילדים עם מוגבלות הם כרוניים והם לתמיד. בהתחלה זה משבר אקוטי, קיצוני. נשבר לך הלב ואתה מסרב להכיר באבחנה של הילד. אחר כך אין לך ברירה אלא להכיר במציאות. יש אינספור משימות כי הזמן דוחק: אולי נספיק לתת לו את הטיפולים הנכונים, למצוא את מסגרת החינוך המתאימה, להשיג את המשלבת שהוא צריך.
ואלוהים, כמה מאבקים מול הממסד, הביורוקרטיה והאטימות. כמה לב שבור שאנשים מבחוץ פשוט לא יכולים לראות. לא באשמתם. עד שאין לך ילד כזה, אי אפשר להבין באמת.
ויש גם את העול היומיומי להסביר לעולם את הילד. שהוא לא עושה רעשים בכוונה להפריע, שהוא לא קופץ ומוחא כפיים בצורה מוזרה כי הוא משוגע, שרק אם אנשים או מסגרות ייתנו הזדמנות, הם יראו, כמוני, שהוא מקסים.
כשאוהד היה בן 6 לקחתי אותו ואת אחותו הקטנה לשחק בכדור מול הבית. בשלב כלשהו הוא נשכב על המגרש בבכי וסירב לקום. סוג של מלט דאון. כמו שלימדו אותי, דרשתי ממנו באסרטיביות לקום ואפילו נתתי לו יד וניסיתי להרים אותו. אישה שעברה ליד הטיחה בי: "ראיתי אנשים שמתייחסים לכלבים שלהם יותר טוב".
בום ללב. הייתי כל כך בשוק שבהתחלה לא יצאו לי מילים מהפה. הבת שלי, הקטנטנה, שאלה בתמימות: "אבא, למה האישה הזו דיברה אליך ככה?" אפילו לא זוכר מה עניתי.
כמה שכואב, אין ברירה אלא להמשיך בחיים, הרי מישהו חייב לדאוג לילדים האלה. לפני שבע שנים הקמתי פרויקט חיים בשביל אוהד ובשביל ילדים כמוהו, את אתר שווים שאתם קוראים עכשיו. אמרתי לעצמי: אתה עיתונאי. קח את מה שאתה יודע לעשות ותנסה לעזור. זה מה שאני עושה מאז. מנסה לתקן בחוץ, אולי כדי לאחות קצת את מה ששבור בפנים.
אתמול בבוקר, כשחשפנו בשווים את דבריו של ממלא מקום מנכ"ל הביטוח הלאומי, צביקה כהן, שוב הרגשתי חץ ללב. "היום אנשים כותבים ברשתות החברתיות שהם עשו אקזיט, עקצו את הביטוח הלאומי, כי הילד הוכר עם אוטיזם", אמר כהן בכנס בירושלים. תבינו, זה לא איזה מגיב אנונימי בפייסבוק, זה האיש הבכיר ביותר בביטוח הלאומי, רשת הביטחון של אנשים עם מוגבלות בישראל.
אחרי ההלם הראשוני חשבתי לעצמי: באמת? ככה נראה אקזיט? טיפול בילד מסביב לשעון, לילות בלי שינה, חרדה אינסופית, משפחות שמתפרקות, הורים שמוותרים על קריירה, אחים שמשלמים מחיר כבד, וכל זה בשביל קצבה של כ-3,800 שקל בחודש לילד נכה?
בחיי, אני לא מכיר אבא או אמא שלא היו אומרים לו באותו רגע: קח את כל הכסף, רק תן לילד שלי להבין את העולם, לחיות לבד, להתאהב, לעבוד ולהקים משפחה. אין הורה שלא היה חותם על העסקה הזו.
ואז הגיע המשפט הבא. "יש כאן תהליכים חברתיים. אנשים הבינו שיש גמלה… אנשים מבינים שיכולה להיות פה עוד הכנסה. אין יותר בושה בדבר הזה. הם עושים את זה בריש גלי". על דבר אחד אני מסכים עם כהן. יש רמאים שמנסים לנצל את המערכת וצריך להילחם בהם בכל הכוח (בראש ובראשונה זה התפקיד של הביטוח הלאומי), אבל מכאן ועד להטיל צל כבד על כל כך הרבה הורים, המרחק עצום.
לפני חמישה חודשים חשפנו בשווים שהביטוח הלאומי שלל ללא שום התראה מוקדמת קצבאות מעשרות, אולי מאות משפחות, לילדים אוטיסטים בגלל "פרשיות שחיתות" שהתגלו. חשדנו שזו אולי "שיטת מצליח". אחרי תחקיר רציני התברר שלמשפחות ולילדים האלה לא היה שום קשר לפרשיות האלה. בהמשך בתי המשפט דרשו, ובצדק, מהביטוח הלאומי להשיב להם באופן מיידי את הקצבאות. כשכהן אמר את מה שאמר בכנס, פתאום הבנתי שכנראה זו רוח המפקד.
צביקה, אני רוצה לספר לך משהו: בשבע שנים האחרונות אני מדבר עם אלפי הורים שפונים לשווים. אני שומע מהם על חרדות, על בדידות, על מצוקה כלכלית, על אמהות שנותרו לטפל בילדים לבד כי הבעל עזב, על מלחמות מול ועדות מקצועיות ורפואיות (כן, גם בביטוח הלאומי), על מאבקים מול בתי ספר, על טיפולים שאין איך לממן ועוד ועוד.
אתה יודע על מה אף אחד מהם לא מדבר? על אקזיטים. אני מזמין אותך, באמת, לבוא לחיות שבוע אחד עם משפחה שמגדלת ילד אוטיסט. כן, אפילו ילד שמוגדר עאלק "בתפקוד גבוה". "התפקודים הגבוהים" האלה מתמודדים עם קשיים עצומים: בדידות, קושי חברתי (לחלקם אין חברים בכלל), התפרצויות זעם, OCD, בעיות נפשיות. איך אני יודע? כי אני בקשר יומיומי איתם ועם המשפחות שלהם.
אם רק תבוא צביקה, אולי תבין שאקזיט זה הדבר האחרון שאנחנו מחפשים.
