כשהיא עומדת היום מול קהל ומרצה על OCD, אור לב כבר לא מנסה להסתיר את הטקסים, המחשבות והקשיים שליוו אותה מאז שהייתה ילדה. להפך. אחרי שנים שבהן אפילו האבחנה שלה הוסתרה ממנה, היא הוציאה ספר המבוסס על היומן שכתבה, החלה לספר בפומבי על ההתמודדות שלה וכיום היא גם מנחה קבוצות תמיכה ומעניקה ייעוץ אישי.
"אנשים חושבים ש-OCD זה אנשים חולי ניקיון, אבל זה הרבה יותר מורכב", אומרת אור, בת 36, לשווים. מבחינתה, ההרצאות הן גם דרך לתקן משהו בחוסר ההבנה שליווה אותה כמעט כל חייה – בבית, בין חברים, בצבא ובאקדמיה.
אצל אור זה התחיל כבר בגיל שמונה. ההתנהגויות הראשונות סבבו בעיקר סביב ניקיון ובהדרגה הפכו לטקסים קשים יותר ויותר. היא שטפה את ידיה שוב ושוב, עד שהן נעשו פצועות ומדממות. רק אז הבינו הוריה שלא מדובר ב"רק עניין של היגיינה", כפי שנהגו לומר לה, ולקחו אותה לפסיכיאטר. הוא איבחן אותה עם OCD, אך הוריה לא סיפרו לה על האבחנה ורק נתנו לה תרופה.
התרופה החלישה את הסימפטומים, אך לא העלימה אותם. "היה לי קשה", היא מספרת. "עדיין היו לי טקסים והיה לי קשה להיות בחוץ, באוטובוס, על הדשא. הקשרים שלי היו בעיקר דרך המחשב. אם הייתה עוברת יונה מעליי, הייתי עוצרת את הנשימה. אם היה עובר כלב בצד השני של הרחוב, הייתי צריכה לעשות תהליך של 'טיהור' – שטיפת ידיים, מקלחת, כביסה".
דווקא הכלב הפך לחלק מהשינוי
ואז, באופן כמעט בלתי צפוי, דווקא אחד הטריגרים הגדולים שלה הפך לדבר שעזר לה לפרוץ חלק מהגבולות שה- OCD הציב בפניה. "לילה אחד", היא מספרת, "כשהייתי בגיל חטיבת הביניים, חלמתי שיש לי כלב ושאני מחזיקה אותו. כשקמתי בבוקר ביקשתי מהוריי שיביאו כלב. הם חשבו שהשתגעתי, אבל שיתפו פעולה. לאמץ כלב עבורי היה טריגר מטורף, אבל זה עזר בצורה מדהימה".
החיים לצד כלב אילצו אותה להתמודד. "הוא מראה אהבה וצריך להוציא אותו. אז הוא אילץ אותי לצאת מהבית ולפגוש אנשים וכלבים אחרים. זה פתח לי הרבה אפשרויות שלא היו לי קודם. יכולתי ללכת אל חברות שהיה להן כלב בבית".
OCD, הפרעה טורדנית-כפייתית, אינה מתבטאת רק בניקיון, למרות הדימוי הנפוץ שלה בציבור. היא מאופיינת במחשבות, דחפים או פחדים טורדניים שחוזרים שוב ושוב, ולעיתים בפעולות או בטקסים שהאדם מרגיש צורך לבצע כדי להפחית את המצוקה והחרדה. אלה יכולים לעסוק בזיהום וניקיון, אבל גם בבדיקות חוזרות, סדר וסימטריה ובתחומים רבים אחרים.
"אם לא תתגייסי, לא תהיה לך עבודה"
הוריה של אור המשיכו להסתיר את מצבה גם כשסיימה את הלימודים, והיה חשוב להם שתשרת בצבא. מאחר שכל הטיפולים שקיבלה היו פרטיים, לא היו לה רשומות רפואיות במערכת הציבורית, ולכן בצבא לא ידעו שהיא מתמודדת עם OCD. "ההורים היו אומרים לי שאם לא אתגייס, לא תהיה לי עבודה, ואם לא תהיה לי עבודה, לא יהיה לי בן זוג".
משום שלא היה לה עם מי לשוחח על מצבה, היא החלה לכתוב יומן אישי בבלוג, שאף התפרסם ב"תפוז", אך לא בשמה האמיתי. "אנשים נכנסו לבלוג והיו כותבים לי שגם הם מתמודדים עם זה, אז אמרתי לעצמי שיום אחד אולי ייצא מזה ספר".
אור עצמה לא רצתה להתגייס, אך נכנעה ללחץ הוריה. במקביל, היא מספרת, רצתה גם להוכיח לחבריה שהם טועים לגביה. "כשסיפרתי לראשונה לחברים שיש לי OCD, חלק נעלמו. החברה הכי טובה שלי נטשה אותי. זה היה מעליב מאוד. החברים שנשארו איתי אמרו לי לא להתגייס כי לא אשרוד שם".
גם בצבא היה לה קשה מאוד עם נושא ההיגיינה. "נגעלתי מהמקלחות, אז לא הייתי מתקלחת, ובגלל זה הבנות האחרות לא אהבו אותי. אחרי יומיים בטירונות ביקשתי לראות קב"ן והוא לא הבין למה אני שם בכלל. הוא סידר לי עוד אפטר".
בסופו של דבר שירתה במשך שנה בתפקיד משרדי, עד שנאלצה לפרוש בשל דיכאון. "האווירה שם לא הייתה טובה לי. הבעיה החברתית חזרה גם שם. אף אחד לא האמין לי כשאמרתי שאני בדיכאון, עד שקיבלתי אבחון מפסיכיאטרית לפני חמש שנים. כשהייתי אובדנית חשבו שאני עושה הצגות".
"ראו אותי עושה טקס שטיפת ידיים ובעטו בי"
לדבריה, לאורך השנים היא נתקלה שוב ושוב בחוסר הבנה מצד הסביבה. למרות הקשיים היא המשיכה ללימודי תואר ראשון, אלא שגם שם חוותה אירוע קשה. "הייתה תקרית עם בחורה בשירותים שראתה אותי עושה טקס שטיפת ידיים ובעטה בי. מאז אף אחד לא דיבר איתי, לא רצו להתקרב אליי".
הקושי החברתי גרם לה לרצות לפרוש מהלימודים, אך הוריה לחצו עליה לסיים. "רק בשנים האחרונות יש קצת יותר מודעות", היא אומרת, "ועדיין זה יותר מורכב ממה שחושבים". ואמנם, הפער בין האופן שבו OCD נתפס בשפה היומיומית לבין ההפרעה עצמה עדיין גדול. המונח משמש לא פעם כדרך קלילה לתאר אדם שאוהב סדר, ניקיון או ארגון, בעוד שעבור מי שמתמודד עם ההפרעה מדובר במצב שעלול לגרום למצוקה משמעותית ולפגוע בתפקוד ובחיי היומיום.
ה- International OCD Foundation ציין בדו"ח משנת 2025 כי מודעות ציבורית מדויקת ל-OCD עדיין נמוכה וכי הדבר תורם לתת-אבחון. בישראל כתב משרד הבריאות ב-2026 כי הסטיגמה כלפי מתמודדי נפש עדיין מתבטאת בתיוג, בדעות קדומות, בהימנעות, בהדרה ובאפליה.
הבלוג הפך לספר
בתקופת הקורונה מצאה אור את עצמה, כמו רבים אחרים, תקועה בבית. אז היא חזרה לטקסטים שכתבה לאורך השנים. "לקחתי את כל מה שכתבתי בבלוג וערכתי את זה כספר", היא מספרת.
למרות התנגדות הוריה, היא החליטה להוציא את הספר לאור. הצעד הזה סימן עבורה גם שינוי גדול ביחס לסיפור שאותו הסתירה במשך שנים. מה שהתחיל כיומן אנונימי ברשת הפך לסיפור שהיא מוכנה לספר בשמה ובפניה.
מאז היא גם מרצה על ההתמודדות שלה ומספרת את סיפורה האישי. מבחינתה, החשיפה מאפשרת לא רק לדבר על החיים שלה, אלא גם לנסות לשנות את האופן שבו אנשים מסתכלים על OCD ועל אנשים המתמודדים איתו.
אור הבינה בשלב מסוים בחייה שלא תוכל לעבוד "כמו כולם", כהגדרתה. אבל אחרי שנים שבהן אחרים התקשו להבין אותה, המסר שהיא מבקשת להעביר היום הוא דווקא לא לוותר. "הרבה פעמים הייתי קרובה לוויתור", היא אומרת. "אני רוצה שאנשים יידעו שעל אף הקושי אפשר גם להגיע לאן שאני הגעתי. עכשיו אני עושה גם ייעוץ אישי ומנחה קבוצות תמיכה. זה מדהים".
