אופנתי לדבר על "המסע לקבלת העצמי", בנוסח סרט בנטפליקס עם סוף יפה, דמעות ומוזיקה שמסמנת שהגיבור סוף-סוף אוהב את עצמו. אצלי זה היה יותר כמו סדרה עם תהפוכות מפתיעות.
התחלתי את המסע שלי כילד "מוזר". במשפחה זכיתי לכינוי "אוטיסט", בהשראת "איש הגשם", שיצא ב-1988, כשהייתי ילד. אני זוכר שחשבתי: "דאסטין הופמן נראה לי 'מפגר' ברמות (לא אתייפייף, ככה דיברתי לעצמי). אין שום דמיון בינו לביני".
ב-1992, כשהייתי בפנימייה, מנהלת בית הספר הכריחה אותי ללכת לעובדת סוציאלית. כנראה היא זיהתה שאני קצת "שונה". העובדת הסוציאלית שלחה אותי לפסיכולוגית, ששלחה אותי לפסיכיאטר. אחרי כמה מפגשים ובדיקות הוא אמר לי שאני "אספרגר". זה צילצל לי כמו שם נאצי.
ביקשתי הסבר והוא אמר: "סוג של אוטיזם קל". רתחתי. קמתי, הלכתי ולא חזרתי. למה גם הוא מקלל אותי? הייתי ממילא ילד דחוי ולא רציתי לספק עוד "תחמושת" לבריונים באמצעות חשיפת האבחנה. וחוץ מזה, לא היה נראה לי שאני כמו האוטיסטים האלה…
בשנות ה-20 שלי הלכתי לאבחון נוסף, בלי לספר שכבר אובחנתי. ידעתי שיש לי קשיים, ידעתי שאני צריך עזרה וקיוויתי שהפעם ההסבר לא יהיה אוטיזם. ושוב קיבלתי אותה אבחנה: אוטיזם. לא יכולתי לדמיין אוטיסט שמדבר, לומד, מנגן והולך לבית ספר "רגיל". אז גם כשהאבחנה חזרה בפעם השנייה, דחיתי אותה.
עליתי לישראל, ושוב אותו תסריט. הסתבכתי עם הסביבה, תעסוקתית, תקשורתית ונפשית, ורציתי עזרה. לתפיסתי, הרפואה בישראל מתקדמת יותר מזו שבצרפת והייתי בטוח שהפעם אקבל כותרת מדויקת יותר. בום! אוטיזם, פעם שלישית גלידה!
"אני אוטיסט גאה"
יצאתי מהאבחון מדוכא יותר מכפי שנכנסתי אליו. אבל הפעם החלטתי לא לברוח. הרי אי-קבלת עצמי כבר הובילה אותי למקומות רעים מאוד, עד כדי תכנון לשים קץ לחיי. ח'לאס.
הצעד הראשון היה לשתף כמה אנשים קרובים. אחר כך כתבתי פוסט ברשתות החברתיות. הופתעתי לקבל חיבוק, ומשם כבר נעשיתי קולני ממש. מגוון נוירולוגי. גאווה אוטיסטית. קהילה. פאנלים. סיסמאות. ראיונות בטלוויזיה. הקרקע התרבותית הייתה מוכנה בשבילי והשפה של המגוון הנוירולוגי עזרה לי מאוד לחבק את הזהות "החדשה" שלי: אני אוטיסט גאה!!!!
ניסיתי להיות חלק מהזרם, מ"הקהילה", אבל גם שם לא ממש הצלחתי להשתלב. ולמה בעצם שהפעם אצליח עם בני אדם, גם אם הם אוטיסטים, אם כל חיי התקשיתי בזה?
למרות הכישלון להשתלב, המשכתי לבשר את בשורת "המגוון הנוירולוגי" ואת הגאווה האוטיסטית. במקביל לפעילות החברתית שלי עבדתי כחוקר אוטיזם באוניברסיטת בן גוריון. לכאורה הכל היה מושלם. כולם חיבקו אותי.
פגשתי מצוקה ואומללות
ואז קרה משהו. במסגרת העבודה והפעילות שלי ביקרתי בהוסטלים, במרכזי אלו"ט ובבתי ספר לאוטיסטים. ומה שפגשתי שם היכה בי קשות. המציאות שראיתי עמדה בסתירה גדולה למסרים שאני עצמי הפצתי בתקשורת וברשתות.
פגשתי מצוקה. פגשתי אומללות. פגשתי אוטיסטים שלא היו עצמאיים, שלא היו פעילים ברשתות החברתיות, שלא החזיקו במשרות ולא יכלו לעלות לפאנל ולספר לעולם כמה האוטיזם הוא חלק נפלא מהזהות שלהם.
דיברתי עם ההורים שלהם. בעדינות, ולפעמים ממש לא בעדינות. הם אמרו לי שמה שאני אומר מתריס כלפיהם. "אוטיזם זו לא זהות כיפית שמצטלמת יפה בסדרה בכאן 11", אמרו לי. "זו סוגיה רפואית שמשנה את סדר היום של כל המשפחה, שמשתלטת בכפייה על החיים שלנו". היו גם מי שהסתכלו עליי ואמרו: "מה, באמת? אתה? אוטיסט?"
ואני שלפתי את כל "תורת המגוון הנוירולוגי" שלי והסברתי להם למה כן. אבל בשלב מסוים התחלתי לשאול את עצמי: למה אני בכלל צריך לשכנע אנשים שאני אוטיסט "מובהק"? נזכרתי שאני בעצמי פקפקתי באבחנה במשך שנים. לא פקפקתי בקשיים שלי. הם אמיתיים ועד היום הם לפעמים ממררים את חיי. פקפקתי בשאלה אחרת: האם "אוטיזם" הוא באמת ההגדרה המדויקת שלהם?
לאט לאט ניסיתי להפחית את הצרימה בין ההצהרות שלי לבין המציאות שפגשתי. מצד אחד, אנשים הרימו גבה כשאמרתי שאני אוטיסט מאובחן. מצד שני, ככל שהעמקתי במחקר, נחשפתי יותר ויותר לשונות העצומה שנמצאת היום תחת אותה כותרת: "הספקטרום האוטיסטי".
התחלתי לדבר על התהיות
מחקרים גנטיים ואחרים מצביעים בשנים האחרונות על הבדלים משמעותיים בין קבוצות שונות של אנשים שכולם מקבלים כיום את אותה אבחנה. בעיניי, הממצאים האלה מעלים שאלות קשות על התפיסה שלפיה אוטיזם הוא בהכרח רצף אחד, מאוטיזם "קל" ועד אוטיזם עמוק. וזה הכניס אותי לבעיה.
הרי בינתיים הפכתי לדמות די מוכרת בישראל דווקא כאוטיסט. אפשר למתוח עליי הרבה ביקורת – על החספוס, על חוסר הטאקט, לפעמים גם על חוסר האמפתיה. אבל לזכותי אומר דבר אחד: אני ישר. ואם העובדות שאני נחשף אליהן מערערות תפיסה שהחזקתי בה במשך שנים, אני לא יכול להמשיך לדקלם אותה רק מפני שהיא נוחה לי או מפני שבניתי עליה תדמית ציבורית.
אז התחלתי לדבר בקול על התהיות שלי. בהרצאות, בשיחות, מול קהלים שפגשתי. וגם על מחקרים חדשים שקראתי. זה לא קל לאף אחד. לי זה מערער זהות ותדמית שבניתי במשך שנים. לאחרים זה מזיז את הגבינה. ובכל זאת, גיליתי שלא מעט אנשים מבינים בדיוק על מה אני מדבר, כי המציאות המחקרית פוגשת את השכל הישר שלהם.
ההיסטוריה של האוטיזם אינה ייחודית. גם סכיזופרניה, סרטן ומצבים רפואיים אחרים עברו לאורך השנים שינויים גדולים בהגדרות ובסיווגים ככל שהידע המדעי התקדם. אוטיזם עצמו עבר גלגולים דרמטיים: הוא נקשר בעבר לסכיזופרניה, אחר כך הופרד ממנה, ובהמשך אוחדו תחת "הספקטרום האוטיסטי" אבחנות שבעבר נחשבו נפרדות.
לקראת שינוי
להערכתי, אנחנו נמצאים בדרך לעוד שינוי תפיסתי. אני לא יודע בדיוק איך הוא ייראה. אולי בעתיד מה שאנחנו מכנים היום "אוטיזם" יתפצל לכמה אבחנות שונות. אולי המחקר יאפשר לנו להבין טוב יותר את המקורות השונים לקשיים שכיום נכנסים כולם לאותה קופסה וגם להתאים טוב יותר את הטיפולים ואת המענים.
שינויים כאלה אף פעם אינם פשוטים. הם מלווים בהתנגדויות של בעלי אינטרסים, בתהיות ולפעמים גם בהתלהבות. אישית, אני שלם עם התהליך שעברתי. שלוש פעמים אמרו לי שאני אוטיסט. בפעם הראשונה ברחתי מהמילה. בפעם השנייה דחיתי אותה. בפעם השלישית החלטתי לחבק אותה ובהמשך אפילו הפכתי אותה לדגל. היום אני שוב מטיל בה ספק.
אני מניח שבקרוב נדע להבדיל בין אבחנות ולדייק יותר בהגדרות, טיפולים ויחס. אני לא פוסל את קשיי או את הקשיים של אחרים, הם כאן, אבל גם לא אשקר בפומבי כשהאמת והעבודות זועקות: לא, אין מגיפת אוטיזם, יש מגיפת איבחונים מלווה בהגדרה כל כך רחבה שבשלב מסוים כולם "קצת על הרצף".
