מאת רימון טובין
אף פעם לא שאלו אותי אם אני רוצה להיות אבא לילד עם אוטיזם. אף פעם לא שאלו אותי אם אני רוצה להסתובב בין עשרות אנשי מקצוע ולחפש תשובות. תשובה שנראתה מתאימה ברגע מסוים, נראית רגע אחרי כמו הטעות הכי גדולה.
אף פעם לא שאלו אותי אם אני רוצה להיות ער בשעות הקטנות של הלילה ולאתר את הילד שלי במקומות שונים ומשונים, ופעם אחת במיוחד לגלות שדווקא באחת בלילה הוא החליט שזה זמן טוב לטייל באמצע הספארי…
אף פעם לא חשבתי שיום יבוא ואצטרך לעזור לגבר יפה תואר שאמור כבר ללבוש מדים להתקלח ולפלוש למרחב הפרטי שלו.
אף פעם לא חשבתי שבגילי עוד אדרש להכין כריכים, להסיע לחברים, לאסוף ולהשכיב ולהעיר, בזמן שחבריי כבר משתפים על טיולים של ילדיהם אחרי צבא, ובחירת תארים ומקצועות.
נותרתי אב לילד צעיר ואשאר כזה לנצח.
האמת, חברים, שלא תמיד שואלים אותנו אם אנחנו רוצים משהו או לא. לפעמים אנחנו פשוט חיים עם זה, או לומדים לחיות עם זה, או בוחרים איך להתייחס לזה. הבחירה של איך ומה נעשה עם כל דבר תמיד קיימת.
אבל גם את זה לוקח זמן להבין. גם זה נמצא על רצף הבנות שמגיעות ומבשילות. זה משהו שגדלים לתוכו.
גשם של בכי שטף אותי
ב-2000, כשיובל נולד, כתבתי לו שהוא המתנה שלי בעולם והמתנה שלי לעולם. וככה חיינו אב ובנו. ילד פלא שכיף וקל לאהוב. ב-2008 יובל אובחן כאוטיסט והמליצו לנו להעניק לו כמה שיותר אהבה ולדחוף אותו הכי גבוה שאפשר. המלצה שנכונה לכל הילדים באשר הם, לא?
עוד לפני כן, ובמיוחד מאז, אני אומר ליובל כל יום לפני השינה שאני אוהב אותו אין סוף בחזקת אין סוף. אני נהנה לראות איך המוח שלו מחשב מספרים עצומים שמתעצמים ומתעצמים עד שהוא נרדם בחיוך מלא ובטוח שיש מי שאוהב אותו באמת עד אין סוף. ויהי מה.
ב-2013 יובל התרסק כתוצאה מיחס אלים של נערים כלפיו. באותו יום השמיים נפלו. עליו ועליי. גשם של בכי שטף אותי, בכיתי הרבה על הילד שלא יהיה לי, התאבלתי על החלומות שנאלצתי לקבור, שלולית של דמעות הטביעה והשכיחה ממני את הדרך להגשים ולהיות הורה בדרך היחידה שהכרתי.
בתוך החושך גיליתי סדקים, שהתרחבו לאלומות אור של ממש, עם ידיעה שהתעצמה מרגע לרגע – אוטיזם מביא איתו הרבה מתנות לעולם, ויכול להביא עוד יותר, אם רק נדע איך לתמוך ולהתייחס אליו.
נזכרתי מה אמרתי ליובל כשנולד, ומאז למדתי לעוף הכי גבוה ולצלול הכי עמוק. מאז גם אני, ממש כמו בני ועוד עשרות אלפי אנשים עם אוטיזם, חי על ספקטרום אחד ענק. ובעצם, מי מאיתנו לא?
ואז נולד ההאקוטיזם
ב-2019 הקמתי את האקוטיזם (האקתון טכנולוגי לפיתוח פתרונות לאוטיזם) כדי לעזור לאלפי אנשים על הרצף האוטיסטי בעזרת יוזמות חדשניות. בסיום ההאקתון התפתחו להם מיזמים מדהימים שהביאו בשורה אמיתית לאלפי ילדים על הרצף. לצידם התאפשר ליובל (נו טוב, הבן של המארגן) לתת פיצ' מרגש על חוות טיפול בזברות לא טכנולוגית בכלל שהוא רוצה להקים… שמחתי כהורה והתרגשתי כחדשן טכנולוגי.
ידעתי באותו רגע שהרגע הזה התאפשר לו בזכותי, בזכות הרעיון, בזכות הדרך והשותפים לה. חשבתי כמה עוד ילדים ואנשים על הרצף, הורים ל… סבים ל… מטפלים ב… מורים ל… שכנים ל… מחוקקי חוקים ל… יוכלו ליהנות מהשפע של העשייה שרוקמת לה עור וגידים מול עינינו המשתאות.
היום, שנתיים לאחר מכן…
ב-2021 אני מתחייב להוביל לא רק האקתון אחד, אלא אקוסיסטם רחב ושוקק שיפעל למען אנשים עם מוגבלויות בכל העולם, ויהווה את חוד החנית של פיתוח מיזמים טכנולוגיים ברי קיימא למען אוכלוסייה אדירה שנמצאת מסביבנו. יש לנו 15 יוזמות ו-50 יזמים, ואיתם ועם רבים וטובים מסביבם אני בטוח שנצליח לעשות ונעשה הכל כדי שנצליח!
ד"ר טמפל גרנדין, האוטיסטית המפורסמת בעולם, אמרה כי "העולם צריך אנשים עם מוחות שונים, כי מוחות שונים יכולים לעשות טוב יותר דברים שונים. ללא אוטיזם לא הייתה מומצאת תורת היחסות, וכנראה שהיינו חיים עדיין במערה".
אתם מבינים, חברים? כולנו הרווחנו ממתנת האוטיזם באופן אישי, חברתי, עולמי. בין אם רצינו ולקחנו חלק ובין אם לא. אבל עכשיו הזמן להחזיר להם בחזרה, לתת להם את תשומת הלב שלנו, המשאבים שלנו, היכולות שלנו, במתנה.
******************************************************
זקוקים למשלבת, מרפאה בעיסוק, קלינאית תקשורת, פסיכולוג ילדים? מאות נותני שירותים מחכים לכם בפורום "המקצוענים" של שווים
(המאגר הושק לאחרונה, ועם הזמן יילך ויגדל היצע המטפלים)
*****************************************************
אני מזמין אתכם להצטרף לתנופה הגדולה של אנשים על הרצף. מה שהתחיל במקום הנמוך ביותר (עבורי), רצפה חשוכה בלי שמץ של אור, הוביל לפרץ של חדשנות ורצף של עשייה מדהימה, שהצטרפו אליה שותפי דרך אמיצים. עשייה שכולה מתנה לאוכלוסייה פורצת הדרך הזו, שיותר משהיא רוצה לפרוץ אל העתיד, היא מבקשת לפרוץ קודם כל אל ליבנו.
אני מזמין אתכם לקחת חלק ב-HackAutism Hub Summit, להתרשם מהעשייה, להביע תמיכה ולהאמין, והפעם באמת, שזכות הבחירה לעשות משהו טוב עם מה שקורה מסביבנו תמיד קיימת. שתפו והירשמו:
עוד על ההאקוטיזם:
