“לא יצאה מהבית מאז אוקטובר”: א’, פעוטה בת שלוש וחצי מקריית מוצקין, חולה מלידה בתסמונת “קוטיס לקסה”, מחלת עור גנטית נדירה. בעקבות האבחון, אחת לכמה חודשים מאושפזת א’ בבתי חולים, בעקבות סיבוכים שונים במחלה, שהביאו אותה למצבים מסכני חיים שונים כמו קוצר נשימה וחסימות עורקים. האשפוזים הרבים גבו ממנה מחיר נפשי כבד, וכעת כל יציאה מהבית מלווה בקושי רב עבורה. לכן, היא זקוקה לטיפול פסיכיאטרי צמוד – אותו, לרוע מזלה, היא לא מקבלת.
אמה של א’, רינה, מספרת על הקושי איתו מתמודדת א’ בכל יום: “כשמנסים להוציא אותה מהבית, היא נכנסת למצב של חוסר נשימה. רק כשעושים לה החייאה היא מתאוששת”. במשך חמישה חודשים, מאז חזרתה מהאשפוז האחרון באוקטובר, א’ לא מצליחה לצאת מהבית. הדרך היחידה בה היא תוכל לצאת בבטחה מהבית הוא בליווי של פסיכיאטר, שיוכל לרשום עבורה קנאביס רפואי.
“דוד שלה עשה לה החייאה”
עוד בזמן ההיריון של רינה, אמה של א’, התעורר בקרבה חשש שהתינוקת תסבול ממחלה גנטית נוספת, בעקבות ניסיון העבר – מאחר שגם בתה הגדולה חולה במחלה כרונית אחרת. כדי לנסות להימנע מכך, ערכה האם בדיקת צ’יפ גנטי, ועברה את כל הבדיקות הדרושות כדי לאתר מחלות לפני תום ההיריון. עם זאת, רק אחרי הלידה הבינה רינה שמשהו לא בסדר: “כשבתנו נולדה, התחילו להופיע לה כל מיני סימנים בפנים. הפנים שלה היו מוזרות קצת, נפולות”, סיפרה האם. הדרך משם לאשפוז הראשון הייתה קצרה.
האשפוז הראשון של א’ היה אחרי שהתמוטטה בביתה, ולא הצליחה לנשום. אמה משחזרת את המקרה הנורא: “דוד שלה עשה לה החייאה, והצליח להציל אותה. עלינו מהר מאוד לטיפול נמרץ, שם עשו לה צנתור”, סיפרה עוד. שלושה שבועות לאחר המקרה הזה, א’ נקלעה שוב למצב של חוסר נשימה, ועברה החייאה נוספת שהובילה לאשפוז נוסף. הפעם היא נותרה בבית החולים למשך חודשיים שלמים, ומצבה הוגדר קריטי, וגרוע יותר ממצבה באשפוז הראשון.
כדי למנוע החמרה נוספת שעלולה הייתה להביא את א’ למצב של סכנת מוות, רופאיה רצו לבצע ניתוח להחדרת פיום קנה (צינורית שמוחדרת לקנה הנשימה בגרון כדי להבטיח כניסת אוויר לריאות). פיום הקנה נועד למקרה בו היא תיאלץ לעבור החייאה נוספת, ולא תידרש הרדמה נוספת כדי להנשים אותה. הוריה חששו מאוד מהניתוח. “הם רצו שנעשה לה את הפיום קנה כדי שיוכלו להעיר אותה, אך עם כל התחזיות ומה שאמרו לנו על המחלה ותוחלת החיים והסבל, לא רצינו”, אמרה האם. “גם לא ידענו איך היא תקום. פחדנו איך היא תגיב לצינורית שישימו לה בגרון”, הוסיפה. לבסוף, הבינו ההורים שאין ברירה, והסכימו.
“הילדה לא יוצאת מהבית”
מחלתה של א’ מחייבת מעקב קבוע, אותו מנהל צוות רפואי המורכב מרופאה ואח, המגיעים לביתה אחת לעשרה ימים. בעקבות המצב בו א’ מצויה אך ורק בביתה, נשלחה עובדת סוציאלית כדי לבחון את מצבה. שלושת אנשי המקצוע מסכימים פה אחד על כך שהילדה צריכה ביקור של פסיכיאטר, אך תיאום של ביקור כזה הוא לא בשליטתם או באחריותם. “הם אפילו אמרו לנו לפנות לרווחה”, מסבירה האם.
לקופת החולים כללית, אליה מנויה המשפחה, אין מערך פסיכיאטריה לגיל הרך, ובהתאם דואגת להפנות את המשפחה לאשפוז פיזי במחלקה פסיכיאטרית באחד מבתי החולים. הבעיה היחידה בנושא הזה, הוא מצבה של א’: “הם רוצים שנלך פיזית לבית החולים, אבל אנחנו לא מצליחים להוציא את הילדה מהבית”, מעידה האם. רינה הסכימה להתפשר ולראות פסיכיאטר בזום, אך גם עבור זה קיבלה תשובה שלילית מקופת החולים.
כללית מספקת לילדה את ביקורי הרופא שבשגרה ואת התרופות אותן היא נוטלת, אך כעת המצב הוחמר עד כדי כך, שהתערבות של פסיכיאטר היא הכרחית. בחמשת החודשים האחרונים מצבה הידרדר למצב בו אמה מתקשה לבצע איתה פעולות בסיסיות: “אני לא מצליחה אפילו לקלח אותה”, היא אומרת.
לביקור הפסיכיאטר יש מטרה ברורה. הוא אמור לאשר קנאביס רפואי לילדה שיכול לשפר את מצבה בהרבה. “הקנאביס הרפואי יכול לעזור לילדה להרגיש יותר טוב. אנחנו נעשה הכול כדי לרפא את הבת שלנו”, אמרה רינה לסיכום.
כללית: “מקרה חריג ויוצא דופן”
מכללית נמסר בתגובה: “מדובר במקרה חריג ויוצא דופן, ואנחנו עושים את המיטב כדי לסייע לא’ ומשפחתה. מאחר ושירותי פסיכיאטריה לגיל הרך ניתנים בבתי החולים, המשפחה הופנתה למרפאה הפסיכיאטרית לגיל הרך ברמב”ם”.
