מערכת שווים
כריסטינה סמולווד ובתה בת השלוש פינלי מקליפורניה אוהבות להתלבש בבגדים תואמים ולתעד את חייהן בתמונות מתוקות ברשת. בשנים האחרונות זהו טרנד אופנתי מוכר, אבל פינלי הקטנה היא פאשניסטה לא שגרתית: היא גם מתמודדת עם שיתוק מוחין, וגם עושה את זה עם המון סטייל.
פינלי נולדה עם שיתוק מוחין ספסטי, שגורם לנוקשות בשרירי פלג הגוף התחתון. האם ובתה מצטלמות בתלבושות מקסימות שמתאימות היטב לעזרים שעימם פינלי הולכת, ומשתפות פעולה עם עסקים קטנים בסביבה שמייצרים בגדים ייחודיים. העסקים הקטנים משתפים תמונות של כריסטינהופינלי לובשות את החולצות, וכך משפחות אחרות מקבלות עידוד ליצור קשר ולספר את סיפורן. שיתופי הפעולה האלה הובילו לכך שלעמודי האינסטגרם והפייסבוק שלהן יש כבר כמעט 70 אלף עוקבים!
בבלוג שלה, fifiandmo.com, מספרת האם בגילוי לב על חיי המשפחה לצד המצב הרפואי. היא החלה לכתוב את הבלוג כשבתה הייתה בת כשנתיים, ולאחר שנה קשה במיוחד שבה איבדה את חמותה וגילתה שבתה המאומצת מתמודדת עם שיתוק מוחין.
“אחרי שנה וקצת של ניסיונות להיכנס להיריון, גילינו שיש לי רזרבה שחלתית נמוכה ושלא אוכל להיכנס להיריון באופן טבעי”, היא מספרת בבלוג, שצבר עשרות אלפי קוראים בתוך זמן קצר. “אחרי מחשבה מרובה החלטנו לאמץ, וכמעט מיד הכרנו זוג צעיר שמצפה לתינוקת”.
כריסטינה ובעלה היו נרגשים וציפו לתינוקת בתוך כמה חודשים, אבל כמה שבועות לאחר מכן ילדה האם הביולוגית מוקדם מהצפוי – בשבוע 31 בלבד.
הלידה המוקדמת גרמה לדימומים במוח, שהובילו לשיתוק מוחין אצל התינוקת. “נאמר לנו שהתפתחותה תהיה מעוכבת וייתכן שלעולם לא תצליח ללכת, אבל התחלנו לטפל במצב מוקדם ככל האפשר, ואנחנו בדרך הנכונה”, אומרת כריסטינה.
הבלוג מאפשר למשפחה לגייס תרומות, שיעזרו לממן את הטיפולים והניתוחים הרבים שעוברת פינלי ולהקל על מצבה. האם מעריכה שעד גיל 15 תזדקק פינלי לעשרות ניתוחים נוספים. באמצעות הבלוג מצליחה כריסטינה לעורר מודעות חברתית לשיתוק מוחין, לתרום לכלכלה המקומית וגם ליצור קשר עם משפחות נוספות, שלעתים קרובות מרגישות בודדות במצבן.
“אני כל כך שמחה שאנשים מעודדים את פינלי כשהם פוגשים אותה ולא מפחדים מהמוגבלות שלה”, אומרת כריסטינה, “אני מקווה שאנשים שמודעים למצבנו גם נחמדים יותר לאנשים עם מוגבלות”.
רוצים לראות את פינלי רוקדת? לחצו פליי
Facebook
Twitter
WhatsApp
Email
קראו עוד בשווים
בשם הבן: האב שמפתח אבחון מוקדם לאוטיזם
למה ילד מחכה שנתיים לתור לקלינאי תקשורת
