הורים לילדים על הרצף האוטיסטי לפעמים עשויים למצוא את עצמם שוקלים בכובד ראש את הסוגייה: האם לספר לילד שלי שהוא מאובחן עם אוטיזם – ואם כן, אז איך כדאי לעשות זאת? מחקר חדש מהקריה האקדמית אונו חושף מודל חדש רצוף הנחיות שעשויות לסייע להורים לספר לילדם אודות האבחנה.
על פי המחקר, שנערך בקרב 141 משתתפים, ישנם ארבעה עקרונות לחשיפת האבחנה לילד: החשיבות והיתרונות בידיעת האבחנה, כמה זמן חלף מאז האבחנה, תוכן ותכנון השיחה ועיבוד לאחר החשיפה.
המודל מתחיל בהכרת היתרונות של חשיפת האבחנה לילד. הגילוי מאפשר לו, בין היתר, להבין את עצמו טוב יותר, לחבור לקהילה, לרכוש מיומנויות רלוונטיות שיעזרו לו ואף לבקש תמיכה והתאמה במידת הצורך.
אלמוג (17) שאובחנה בגיל 14 ונחשפה לכך חצי שנה לפני שהשתתפה במחקר, סיפרה: "הרגשתי שזה לקח את כל המיליון דברים האלה שהיו לי בראש וחיבר אותם לדבר אחד הגיוני אמיתי, שיש עוד אנשים עם דברים דומים. זה לא סתם משהו שרק לך יש, ואתה לבד עם זה".
בהמשך, המחקר מציע להתייחס גם למוטיב הזמן. כלומר, גילו ורמת בשלותו של הילד, הזמן שחלף מאז שאובחן, ההשלמה של ההורים והילד עם האבחון.
אבישי (23) סיפר כי לחכות עם הבשורה – דווקא יפגע בילד: "ההורים לפעמים מפחדים שאם זה ילד קטן והוא ידע, אז הוא יפלוט את זה בכל מיני מקומות: במשפחה, בבית ספר – והחברה תפגע בו בגלל זה".
עזרו לנו להמשיך לעבוד בשבילכם. מוזמנים לעגל לטובה לעמותת שווים. רק 5 שקלים בממוצע בחודש. לתרומה הקליקו >> https://bit.ly/Shavvim-igul-letova
"לא לספר בצער כאילו זה סרטן"
בתום שני השלבים הראשונים, יש להתייחס גם לתוכן השיחה, ולאופן שבו ההורים ידברו על האבחנה. על פי המחקר, יש להציג אוטיזם כדבר נייטרלי וטבעי, לדבר בצורה מובנת וברורה עם הילד. לא לכבס מילים, לדבר ולספר על האוטיזם של הילד – ולא פחות חשוב מכך, להתייעץ עם אוטיסטים אחרים ולשמוע מה הם חווים.
אופק (22) אובחן בגיל 3, וגילה על האבחנה בגיל 9. הוא הדגיש כי חשוב "לא לספר בצער ויגון כאילו אתם הולכים לספר לו שיש לו סרטן או לוקמיה". אביב (22) אובחן בגיל שנתיים וגילה בגיל 11, טען כי חשוב "לנסות לשאול עוד אוטיסטים. הרבה פעמים, גם להורים, הדעות הקדומות יכולות להתערב בזה. צריך לנסות להקשיב למה שאומרים גם אם יש דחף כלשהו לחשוב שהם לא צודקים, או שהם לא מבינים מהחיים שלהם".
בשלב הבא – יש לתכנן ולהכין את השיחה לפני שמספרים לילד. כלומר, על ההורים להכין את עצמם לשיחה, להיות ברורים וישרים, לספר על כך לילד בהדרגה ובסביבה טבעית שירגיש בה בטוח.
מיכאלה (26) אובחנה בגיל שנתיים וחצי, וגילתה בגיל 18 וחצי: "צריך ללכת צעד צעד, בקצב של הילד או הנער. לראות קודם כל כמה הבן אדם מודע או מבין מה קורה לו, ולעזור לו להגיע להבנה אבל שלא תהיה בבום כמו איזו פצצה. צריך לדבר באמת על דברים ככה שמתן התווית לא תיעשה כאות קין, וזה ייחשב דבר רע, אלא מתוך הבנה בכלל של גיבוש זהות".
החוקרים מצאו כי יש בשלב האחרון חשוב לעבוד עם הילד על עיבוד המידע אודות האבחנה: יש לשים לב להתנהגות ההורים, להתנהגות הילד, המידע בנושא שהילד צורך מהאינטרנט ועוד.
שחר (20) אובחנה בגיל 3 וגילתה בגיל 12, סיפרה: "אני ממש זוכרת שהייתי נכנסת לאינטרנט וקוראת על זה, קוראת על האבחון, לדעת מה זה, מה המשמעות, מה זה אומר, מה התוצאות של זה ומה הקשיים".
ענבר (20) שגילתה בגיל 14, הוסיפה: "זה היה צחוק של הקלה. זה היה כאילו החתיכות באמת התחברו לי. עכשיו אני זוכרת גם שהפסיכולוגית שלי הייתה ממש רצינית בנוגע לזה, וניסתה להכין אותי ולרכך את המכה, אבל זה בדיוק מה שהייתי צריכה לשמוע. זה נתן לי קצת יותר חופש להיות מי שאני".
חשוב לזכור:
- ההיכרות עם האבחנה היא תהליך ספירלי בו מתרחשת היכרות עם העצמי.
- חשוב להקדיש זמן לחשיבה על שיתוף באבחנה בגיל מוקדם ובסמיכות לאבחנה.
- לא מדובר בשיח חד פעמי אלא בנושא רציף לדיון בבית ובין בני המשפחה.
- השיתוף צריך להיות הדרגתי ומותאם לילד – ובכל גיל שלב השיחה יהיה שונה.
"כשהתחלנו את המחקר, פגשנו הורים רבים שחששו לספר לילד על האבחנה", מספרת ד"ר נצן אלמוג, ראש צוות המחקר. "היה ברור לנו שתקופת ההסתרה שהילד עובר מזיקה לו, ועלולה לייצר קשיים בהמשך הדרך. היום אחרי ארבע שנים ומפגש עם מאות הורים וכמאה אוטיסטים אנחנו בטוחים בכך – חשוב לדבר עם הילד על האבחנה. אני מקווה שבשנים הקרובות נוכל לפתח עוד כלי עבודה המבוססים על הממצאים שלנו שיקלו על משפחות וילדים מהמגוון האוטיסטי ויביאו לאיכות חיים טובה יותר עבורם".
למחקר המלא הקליקו כאן
לחומרים נוספים לחצו כאן
