שי טרייטל
שם: מיטל אהרוני
גיל: 43
מצב משפחתי: רווקה + ילדה בת 4, אוריה
יישוב: פתח תקווה
חולה ב:JIA, דלקת מפרקים של הילדות, נמוכת קומה. 100% נכות
המחלה:
JIA היא מחלה אוטואימונית המופיעה בגיל צעיר. מדובר בדלקת מפרקים המאופיינת בכאב ובנפיחות במפרקים ובהגבלת טווח התנועה. אצל חלק מהאוכלוסייה המחלה הולכת ומחמירה עם הזמן ונשארת לצמיתות, ללא מרפא.
כיצד הנכות פוגעת בי?
המחלה התגלתה אצלי בגיל שנתיים וחצי. בגיל 5 החלה ההידרדרות הפיזית, ולמעשה הרגליים הפסיקו ללכת. מאז אני מתניידת בכיסא גלגלים ממונע. יש לי כאבי מפרקים עזים. זה בא בגלים. לרפואה הקונבנציונלית אין מענה מספק. בעיקר מנסים להוריד את רמת הכאב של המפרק. בתקופות מסוימות השינה קשה בשל הכאבים.
יש לי קושי להרים דברים. אני לא יכולה להרים סירים במטבח, או לרחוץ כלים. עם מוטוריקה עדינה אני מסתדרת. לפני 40 שנה נתנו לי המון קורטיזון לצורך הטיפול. כתופעת לוואי הוא פגע בצמיחה שלי. אני מטר ושלושים. זה גם גרם לעיוות מפרקי. הידיים שלי קצרות ביחס לגוף.
בגלל ההרס המוחלט של המפרקים, אני גם לא יכולה לסובב לגמרי צוואר ימינה ושמאלה, או ליישר ברכיים. השלד שלי מוגבל לחלוטין. בכלל, יש חולשה של כל הגוף.
קצבת הנכות חודשית:
כ-16 אלף שקל, שכוללים את הקצבה הבסיסית, שר"ם (שירותים מיוחדים), ניידות (אחזקת רכב) וכן קצבת תלויים עבור בתי אוריה.
עלויות חודשיות לטיפול בנכות:
אני צריכה באופן רצוף עזרה תפקודית. שתי עובדות זרות חולקות את הטיפול בי 24 שעות ביממה, במשמרות ביניהן. העבודה כוללת גם את הטיפול בבתי וגם עזרה בבית. עלות אחזקתן היא כ-12 אלף שקל בחודש. בנוסף, עלות אחזקת הרכב המיוחד שלי היא כ-3,000 שקל בחודש.
עיסויים רפואיים עולים לי כ-1,000 שקל. דיקור סיני כטיפול להקלה בדלקת המפרקים – כ-500 שקל. אימון גופני שיקומי – כ-250 שקל.
עובדת או לא?
יש לי השכלה. אני בעלת תואר ראשון בחינוך בלתי פורמלי מבית ברל ומאמנת מוסמכת, ובנוסף מנחה בתחום הגשטלט והקונטקט אימפרוביזציה. אני עובדת זו השנה השנייה כפרילנסרית בהנחיית פרויקטים חינוכיים של בית איזי שפירא בגנים ובבתי ספר. ההנחיה קשורה לשינוי עמדות לגבי בוגרים וילדים עם מוגבלויות. מרוויחה כ-1,000-1,500 שקל בחודש.
לצערי, אני לא מסוגלת פיזית להעמיס על עצמי עבודה, בשל חולשת הגוף והכאבים. חברה מנסה לעזור לי גם במציאת עבודה לכמה שעות מהבית.
איך מתמודדים עם המצב הכלכלי?
אני מגדלת את אוריה לבד. אבא שלה נמצא ממש מעט בתמונה. הוא גם בקשיים כלכליים ועוזר קצת במה שהוא יכול. בכל פעם יש ניסים שמוציאים אותי מהבוץ. יש הרבה לחץ מהבנק. באמצע החודש אני כבר לא גומרת אותו.
למזלי, לפני 13 שנה משרד השיכון אישר לי וקניתי דירה בדמי מפתח בפרויקט מיוחד של חברת עמידר, ואני משלמת 300 שקל בחודש. אני מצמצמת הוצאות כל הזמן על אוכל וביגוד.
יש לי אמא, ארבע אחיות ואח, והם מעניקים לי תמיכה רגשית וגם עזרה עם אוריה, שהיא ילדה נפלאה.
מה דעתך על מצב הנכים?
הבסיס חייב להיות משכורת מינימום, כדי שאנשים עם מוגבלויות יוכלו לגמור את החודש. יש עוד דרך ארוכה בדרך להבין שהגיע הזמן לדרוש, אבל לא ממקום של רחמים, את מה שאפשר לדרוש. צריך לבוא לא ממקום לוחמני, אלא ממקום אחר. השינוי חייב לקרות, כי אחרת יהיה אסון. האסון זוהי האדישות, שיכולה להשתלט על הכל.
איזה מסר את רוצה להעביר לראש הממשלה?
אם אתה רוצה להוריד את הנכים האלה מהגב, תעשה מה שצריך לעשות. אני רוצה לעזור לו להבין שהוא לא עוזר לנו, אלא עוזר לעצמו. אנשים עם מוגבלות הם אנשים שיכולים לתרום לחברה.
מדורים קודמים:
"לא יכולה לשלם על טיפול בפסוריאזיס"
"די. כמה אפשר להיעזר באחי הגדול?"
