"מהרגע שיעלי פקחה עיניים ונולדה לאוויר העולם, הדבר הראשון שהיא ראתה היה מצלמה", מספר לשווים דוד מתן, אבא שלה. יעלי נולדה בשבת בבוקר בנובמבר 2022. דקה אחרי צאת השבת הוא כבר הדליק את המצלמה. "מאותו רגע היא ילדה שפשוט מתועדת".
המצלמה תלווה אותה מאז כמעט בכל תחנה משמעותית: בטיפולים, בשיקום, ברגעי הפחד וגם בהצלחות הקטנות. "הפקיחת עיניים הראשונה שלה הייתה לתוך פלאש של מצלמה", אומר מתן. היום, כשהוא מגיע לצלם אותה בזמן משחק, היא כבר יודעת בדיוק איך לפנות לצופים: "היא רואה מצלמה ואומרת לי: ׳היי אבוש, אתה רואה מה עשיתי פה?'"
אבל התיעוד שהפך את יעלי למוכרת ברשתות החברתיות התחיל מסיבה אחרת לגמרי. יעלי נולדה עם ספינה ביפידה – שדרה שסועה, מום המתפתח בשלבים הראשונים של ההיריון ועלול לגרום, בין היתר, לפגיעה מוטורית ולסיבוכים נוספים. הוריה ידעו עוד במהלך ההיריון שבתם עתידה להיוולד עם המום.
"היו מיליון שאלות, וכשיש כל כך הרבה שאלות, אי אפשר למצוא תשובות", מספר מתן. בסופו של דבר החליטו הוא ואשתו להמשיך את ההיריון. הוא מקפיד להדגיש שאינו מבקש להפוך את הבחירה שלהם להמלצה לאחרים. "אני לא אומר לאנשים לא להפיל כי הרופאים טועים. אני לא אומר לאנשים 'תמשיכו הריונות מסוכנים או הריונות של ילדים לא בריאים כי יהיה בסדר בסוף'". אצלם, הוא אומר, ההכרעה הייתה אישית הרבה יותר: "אני ואשתי הרגשנו שיהיה בסדר ופשוט התאהבנו ביעלי עוד בהיריון".
מאז הצטברו אצלו טרה-בייטים של תיעוד. כשהייתה יעלי בת שנה, הפך חלק מהחומרים לסדרה "מי אנד מנדה", מעין יומן מצולם המבוסס על טקסטים שכתב לבתו במהלך שנת חייה הראשונה. הסרטונים החלו לצבור עשרות ומאות אלפי צפיות ובהמשך מיליונים. אלא שמאחורי הסיפור המצולם נמצא סיפור נוסף, מורכב הרבה יותר: של ילדה שמרגע לידתה נאלצת לחלוק את הגוף שלה עם מערכת שלמה של אנשי מקצוע.
"נוגעים בי – כואב לי"
מתן הבין עד כמה עמוק הדבר נצרב בה באחד הביקורים במרפאה. עוד לפני שנכנסו, יעלי ישבה במכונית, רעדה מפחד ובכתה שהיא אינה רוצה להיכנס. במקום לומר לה שאין ממה לפחד, הוא ניסה לתת לפחד שלה מקום. "כל כך הרבה אנשים נגעו ונוגעים בה במהלך החיים", משתף מתן בשיחה. "כל ילד רגיל נוגעים בו סבא, סבתא, מחבקים, אומרים איזה חמוד. אבל ילדה כמו יעלי נגעו בה המון. פיזיותרפיסטים, רופאים, נוירולוגים ומי לא".
המגע הזה, הוא אומר, התרחש פעמים רבות כשהיא ללא בגדים, מול אנשים זרים, ולא תמיד זה היה נעים. לפעמים הוא כאב. כך נוצרה אצל יעלי, לדבריו, התניה פשוטה ואכזרית: "׳נוגעים בי – כואב לי. לא נוח לי׳. מרפאות עבורה הן לא רק מקומות שבהם אמורים לעזור לה; מבחינת הגוף שלה, הם עלולים להיות סימן לכך שעוד מעט מישהו שוב ייגע בה".
באותו ביקור הוא נשאר איתה, חיבק אותה ארוכות וליווה אותה אל מיטת הטיפול. "אמרתי לה: ׳יעלי, אני יודע שאת פוחדת, אבל אבא איתך, אבא שומר עלייך׳. הורידו לה את הבגדים ועשו לה את מה שעשו לה, ואת רואה אותה מחייכת ומחזיקה לי את היד, ולאט לאט נרגעת".
דווקא משום שחלקים רבים כל כך מחייה נחשפים ממילא לעיניים ולידיים זרות, מתן אומר שהוא מציב גבול ברור למה שהמצלמה רשאית לחשוף. אין ברשת סרטונים שבהם נראים איבריה המוצנעים או רגעים שלדעתו עלולים להשפיל אותה בעתיד. "אני לא רוצה שהיא תסתכל אחורה ותשאל אותי ׳אבא, למה עשית את הסרטון הזה? למה אמרת עליי ככה?׳ אני תמיד נזהר בכבודה".
עד כה, לדבריו, הרשת החזירה למשפחה בעיקר אהבה. מתוך מאות אלפי תגובות לאורך השנים, הוא זוכר תגובה אחת קשה במיוחד: "למה הבאתם אותה לעולם? היא תסבול המון בעתיד והיא לא תסלח לכם". מנגד, פנו אליו הורים שסיפרו כי הסרטונים נתנו להם כוח בתקופת היריון או במהלך גידול ילד עם מוגבלות. מבחינתו, שם נמצאת ההצדקה לחשיפה: האפשרות להפוך את החוויה המשפחתית לכלי שמסייע לאחרים.
"מה יקרה כשאתם תמותו?"
אבל למצלמה, לטיפולים ולפוקוס על יעלי היה מחיר גם בתוך בית המשפחה בפתח תקווה. בשנה הראשונה לחייה דרשו הניתוח והשיקום זמן רב מהוריה. שוב ושוב נשארו שני אחיה עם בייביסיטר, בזמן שמתן יצא עם יעלי לטיפולים. עם הזמן הבחינו ההורים אצל בנם בהתנהגויות אגרסיביות שלא אפיינו אותו קודם. הם ניסו טיפולים ודרכים שונות כדי להבין מה עובר עליו, עד שרגע אחד הבהיר למתן מה בנו נשא בתוכו.
בזמן שמתן צינתר את יעלי, פעולה שהיא זקוקה לה כמה פעמים ביום, הוא הבחין בבנו, אז כבן שמונה, עומד מאחוריו וצופה. מתן ביקש ממנו לצאת מטעמי צניעות. "לא, אני רוצה לראות, אני חייב להסתכל", השיב הילד. ״למה?״ שאל מתן ובנו ענה: "מה יקרה כשאתם תמותו ואני אשאר איתה לבד? אני אצטרך לטפל בה".
"בום, אני קרסתי", מספר מתן. ״איפה הראש של ילד בן שמונה? ילד בן שמונה לא אמור לחשוב על אחריות כזאת של לגדל אחות. אמרתי לו: 'אתה ילד. תגדל, תתמודד, תשמח, תשחק…' אני מספר לך את זה עכשיו ואני בוכה". הרגע הזה גרם למתן להבין שבנו כבר נושא בתוכו אחריות שאיש לא ביקש ממנו לשאת. מכאן החלה המשפחה לעבוד על הפרדה ברורה יותר בין היותו אח אוהב ושותף לבין מי שאחראי לעתידה של יעלי.
שינוי דומה עבר מתן גם ביחס לחלומות שלו עבור יעלי. כשהחלה להתנסות ב-RGO, מכשיר המאפשר לה לעמוד וללכת בתמיכה, מתן ציפה מאוד לראות אותה הולכת. אחרי הצלחות, נסיגות וכאבים, הוא הבין שהחלום שלו עלול להפוך למשא שלה.
שיר מקורי שדוד כתב על יעלי >>>
"אם היא תצליח ללכת, אבא הצליח", הוא אומר, "אבל אם היא תיכשל, זה יהיה כישלון שלה, לא שלי. ובעצם בניתי לבת שלי כישלונות". מאותו רגע החל לנסות להפריד בין החלומות שלו לבין ההצלחות שלה. היום יעלי מסוגלת לעמוד וללכת במשך פרקי זמן בעזרת המכשיר ולשחק בגובה של ילדים אחרים. היא אולי לא הולכת ברחוב או רוקדת כפי שפעם דמיין אבל זה כבר לא המדד.
"החלומות שלנו מתחלקים לשניים – יש חלומות לטווח הארוך ומסוכן לחלום אותם, ויש חלומות לטווח הקצר ואותם אנחנו מצליחים להגשים כל יום. אצלנו כל רגע הוא הצלחה. כל צעד קטן של יעלי, כל אתגר שהיא צולחת, הוא רגע קסום וניצחון גדול של כל המשפחה".
ובכל זאת, יש עתיד שהוא כן מרשה לעצמו לדמיין. "מה יהיה עם לימודים, חתונה וקריירה? לא יודע", הוא אומר. אבל הוא כן מקווה שיעלי תגדל להיות עצמאית, תוכל לבחור את הדרך שמתאימה לה ותממש את עצמה. להיות, לדבריו, "אישה בפני עצמה, מוצלחת בפני עצמה, ופשוט להרגיש שווה בין שווים".
