נועה ויותם לובין, בני 29 מקריית אונו, הם ההורים של מאיה, תינוקת בת 8 חודשים. מאיה נולדה בשבוע ה-34 כפגית ועברה דימום מוחי. כתוצאה מזה היא פיתחה הידרוצפלוס (מיימת ראש) – מצב כרוני שבו הגוף מתקשה לנקז נוזלים עודפים מהמוח ומחוט השדרה. הפיתרון שהציעו להורים כדי שמאיה תוכל לחיות עם המצב הוא להעביר צינור פנימי מחדר המוח לחלל אחר בגוף. בחייה הקצרים, הספיקה מאיה לעבור כבר חמישה ניתוחים במוחה.
בעולם מונה אוכלוסיית החולים בהידרוצפלוס כמה מיליוני אנשים. בישראל עשרות אלפים. בשל כך, לא הייתה עד היום עמותה שמאגדת את החולים בארץ ונלחמת על הכרה וזכויות. הזוג לובין החליט לשנות את המצב הזה
“נתקלתי בעמותה האמריקאית והחלטתי לשלוח להם מייל”, מספרת נועה. “כתבתי להם שאני רוצה להקים עמותה ואני צריכה סיוע. יש בארץ הרבה עניין ורצון להקים את העמותה. דיברנו עם הורים לחולים וגם עם נוירוכירורגים ונוירולוגיים שמתמחים במצב הכרוני הזה – וכולם כמהים להקמת ארגון כזה בישראל”.
נועה היא מדענית נתונים, בוגרת הטכניון, שעשתה התמחות בנאס”א במחקר למציאת אקסופלנטות (כוכבי לכת מחוץ למערכת השמש) בעזרת בינה מלאכותית. כיום היא עובדת בחברת ”דיאגנוסטיק רובוטיקס”, ששירותיה נשכרו על ידי המדינה לטובת המאבק בנגיף הקורונה (החברה מציעה פיתוח שצופה את מאפייני המחלה, את מגמות ההתפרצות שלה ובאיזה עיר הנגיף יתפרץ). יותם הוא מהנדס תוכנה.
איזה טיפול רפואי ניתן כיום להידרוצפלוס?
נועה: “הפיתרון למצב הוא כירורגי, אין פיתרון תרופתי או מניעתי. הבעיה היא שנוצר עודף נוזלי מוח שיוצר לחץ בגולגולת. בתור אשת מדע, צורם לי שהפיתרון הנוכחי – להכניס צינור מהבטן למוח – הוא זהה כבר 50 שנה ומעט מאוד השתנה או התפתח. המטרה העיקרית של העמותה תהיה לקדם את המחקר על הידרוצפלוס, על מנת שנמצא פתרונות טובים יותר ואפילו פתרונות מניעתיים. בנוסף, אנחנו נרצה לתמוך במשפחות ובחולים עצמם”.
איך הרגשתם אחרי שגילו אצל מאיה את הממצאים?
”זה בא לנו משום מקום והרגשנו שהקרקע נשמטת לנו מתחת לרגליים. זו הבשורה הכי קשה שקיבלנו בחיים. העולם שלנו מתחלק ללפני הבשורה ואחריה. מאז הגילוי, בגיל 8 ימים, ההתמודדות היא יומיומית. אי הוודאות גדולה וההשלכות העתידיות המפחידות. חלק מהחולים הם ללא מוגבלות בכלל וחלק לא, יש המון סיבוכים שיכולים להיות. זה מאוד קשה, אבל יש לנו בת חזקה ומדהימה ואנחנו נעשה הכל למענה”.
לפי המידע שאספה נועה, 1-2 תינוקות מתוך 1,000 נולדים עם הידרוצפלוס או מפתחים אותה סמוך ללידה. המצב הזה יכול להתפתח גם בשלב מאוחר יותר בבגרות, בעקבות דלקת קרום המוח, גידולים סרטניים בראש ועוד.
”חלק מההתמודדות הוא המעקבים הרפואיים התכופים”, מספרת נועה. ”אפילו עכשיו עם הקורונה אנחנו הולכים ל-MRI בבית חולים, כמובן שנתמגן כראוי. מי ששומע את הבשורה הקשה הזו מרגיש מאוד לבד, אין לו כמעט למי לפנות בארץ וגם המידע הוא ברובו באנגלית. כל הורה צריך לעשות עבודת מחקר גדולה כדי להבין איך הוא יכול לעזור לילד או לילדה שלו. זו הסיבה שאנחנו מקימים את העמותה הזו, כדי שבאותו הרגע שהרופאים יבשרו להורים את הבשורה הבאמת קשה הזו, יהיה להם למי לפנות ומאיפה לקבל מידע על מה לעשות, במקום לגשש באפילה”.
העמותה יוצאת לדרך, ובינתיים הצטרפו כמה הורים ואנשים החיים עם הידרוצפלוס. כעת נועה ויותם מחפשים אנשים נוספים בתחומים שונים שיובילו עימם את המחקר וההכרה במצב הכרוני. ”אנחנו מחפשים אנשים שיצטרפו אלינו לדרך: עובד סוציאלי; עורך דין שירצה לעזור לנו פרו-בונו לצורך רישום העמותה; רואה חשבון; אנשי שיווק ומדיה חברתית; מעצבים גרפיים; מתכנתים לבניית אתר; ניהול תוכנית תמיכה להורים; הפקת אירועים; ועוד הרבה מאוד דברים. אנחנו מזמינים את כל מי שרוצה לסייע לפנות אלינו”.
לפרטים נוספים ולהצעת עזרה אפשר לפנות לנועה במייל: [email protected]
