נושאים קשורים

עיריית פתח תקווה בנתה בניין חדש – ושכחה לשים מעלית

בבניין ניתנים שירותים לציבור, שבפועל לא נגישים לאנשים עם מוגבלויות. נציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות איימה בתביעה – והעירייה התחייבה לתקן את הליקוי

גם אם לעולם לא אחווה תשוקה במציאות, היא קיימת עבורי בספרים

הרומן "אהבות נכזבות" של מילן קונדרה גרם לי להרגיש דברים שלא הרגשתי מעולם – ואני מקווה מאוד שארגיש יום אחד בעתיד

“למה לילד שלי לא מגיע סל שילוב? כי רציתי שיהיה שף?”

תלמידים עם צרכים מיוחדים שלומדים בחינוך המקצועי לא מקבלים סל שילוב, ובמשרדי העבודה והחינוך מגלגלים אחריות זה על זה. "אלו שני משרדי ממשלה, למה הם לא יכולים פשוט להעביר את הכסף ביניהם?"

ילדים עם CP לא יצטרכו להגיע שוב ושוב לוועדות רפואיות

מדיניות חדשה של ביטוח לאומי צפויה להקל על אלפי ילדים עם שיתוק מוחין. מעתה יקבעו אחוזי נכות קבועים, והוועדה תתכנס רק פעמיים עד גיל 18 ושלושה חודשים



עם אוטיזם ודרגות על הכתפיים: המסע המרגש של חיילי “תתקדמו”

שלושה קצינים חדשים על הספקטרום עמדו השבוע על מגרש המסדרים בבה"ד 15. מי שהיה צריך הוכחה ש"גם הם יכולים" – קיבל אותה בענק. טור אישי מיוחד של אודי הלר
ראשיאוטיזםעכשיו אתם מבינים אותי

עכשיו אתם מבינים אותי

ב-2020 הפכנו כולנו ליותר מוגבלים. תזכרו את התחושה הזו כי היא חזקה מאוד בחיים של אוטיסטים גם בלי מגיפה

כמו בכל שנה, סוף השנה הוא זמן לסיכומים וגם לתקוות. השנה החדשה ממש פה לפנינו, וחשוב גם לחשוב על כל מה שעברנו בשנה האחרונה, ואולי גם קצת ללמוד מכך לעתיד.

השנה האחרונה הייתה שנה מטורפת לכולנו. שנה של קשיים רבים. היו סגרים תכופים, היו חברים ובני משפחה שלא פוגשים, היו גם כל כך הרבה אנשים שפוטרו מעבודותיהם. אישית הושפעתי מאוד. אבל אני ב”מחלקה” של מי שלא איבד את תעסוקתו, אם כי גם אני החלפתי את מקום עבודתי. אמנם הפסקתי לטייל, לרקוד ולהשתתף בפעילויות פנאי, אבל אני לא מעזה להתלונן ליד אלו שאיבדו את פרנסתם. הפסקתי ללכת לקמפוס באוניברסיטה ועברתי ללמוד באמצעות הזום. אתם כבר יודעים שאני לא אוהבת את הלימודים בדרך הזו ואפילו קשה לי עם זה מאוד.

אחד הקשיים הגדולים שלי בתקופת הקורונה, כלומר בשנת 2020, היה העובדה שכמעט לא יצאתי מהבית. אני נמצאת רוב הזמן עם המשלבות שלי בין ארבעה קירות, מהבוקר ועד הערב. בדרך כלל עובדת או לומדת. כל יום עולה מדרגות בתוך הבניין כדי לעשות ספורט ומנסה לשבת במרפסת וליהנות מהאוויר הפתוח.

אם אני רוצה פתאום לעשות פעילות פנאי כלשהי, העניין מצריך תכנון ותיאום. שום דבר כבר לא ספונטני. הקורונה גרמה לשגרה מוגבלת להשתלט לנו על החיים והפכה אותם להרבה יותר משעממים ופחות חווייתיים. עכשיו כבר יש חיסון ואני בעיקר מתרגשת, מחכה לחזור לפעילויות קטנות וחשובות. אני יודעת שיעבור זמן עד שהמצב יחזור לקדמותו, אבל יש סיבה לאופטימיות, ואותי אישית זה מרגש.

בשנה הקרובה אני מאחלת לעצמי המון אושר וחזרה לעיסוקים שייתנו לי משמעות ותכלית. אני רוצה לאחל גם לכם את אותם האיחולים. אני באמת ובתמים מקווה שנצליח לחזור לשגרה. אולי למדנו להעריך אותה יותר מפעם.

להחזיר לעצמנו את השליטה

אחת המטרות שלי לשנה הקרובה היא להיות בעלת יכולת שליטה על הזמן שלי ועל מהלך החיים שלי. לא להיות מוגבלת בגלל הנחיות או החלטות ממשלתיות. להחליט מתי אני אוכלת בחוץ או הולכת לסרט, או אפילו מתי אני טסה לחו”ל ולאן. למרות שלמען האמת, אני מתה מפחד מטיסות. אני פשוט רוצה את הידיעה שההחלטה בידיים שלי.

השליטה שאני רוצה להשיג היא כמובן כדי להיות כמה שיותר עצמאית. אני מרגישה שבשנה האחרונה כולנו רצינו להיות יותר עצמאיים, להחזיר לעצמנו את השליטה בחיים שלנו. אולי עכשיו אתם מבינים אותי יותר, כי אצלי התחושה הזו קיימת כל הזמן, עם או בלי קורונה.

השנה הפכנו כולנו ליותר מוגבלים מכל מיני בחינות. תנועתית – בשל צמצום אמצעי התחבורה, ובעיקר בשל מגבלות התנועה והסגרים. חברתית – אתם יודעים למה. המגפה הזו השפיעה על כולנו בהמון מובנים – אנחנו מתגעגעים למגע האנושי, להליכה מצד אחד לצד השני ללא פחד, לפגישות, לשיחות, לצחוק, לחיבוקים. אבל אני גם רוצה שנזכור את התחושה הזאת. את התחושה של הכניעה, של חוסר היכולת לשלוט בנעשה, חוסר היכולת לדעת מה צופן לנו העתיד, מגבלות שליטתנו כבני אדם בעולם, תחושה שכל כך התחזקה אצל כולנו השנה.

*****************************************************
זקוקים למשלבת, מרפאה בעיסוק, קלינאית תקשורת, פסיכולוג ילדים? מאות נותני שירותים מחכים לכם בפורום “המקצוענים” של שווים

(המאגר הושק לאחרונה, ועם הזמן יילך ויגדל היצע המטפלים)
*****************************************************

התחושה הזו חזקה מאוד ביום יום של האוטיסטים. אנחנו תמיד צריכים להרגיש בשליטה, אחרת זה מטריף אותנו וזה מאוד מאוד קשה. לרובנו, האנשים עם הצרכים המיוחדים, אין בכלל שליטה בפועל בחיינו בשל היעדר העצמאות המלאה שלנו. אני לא רוצה שתרגישו את התחושה הזו של חוסר הוודאות. אבל אם כבר אתם חווים אותה, אז אני מבקשת שתיקחו את החוויה הזאת עד הסוף ותנסו להבין באמצעותה אדם שנמצא בחוסר ודאות כזה כל הזמן, כל החיים. אולי ככה תפיקו עוד משהו חיובי מהשנה המוזרה והבעייתית הזאת.

אני חושבת שכולנו למדנו השנה שיעור בצניעות ובכבוד הדדי. מי יותר ומי פחות, אבל למדנו. אני מקווה שכולנו נוכל להמשיך לזכור את השיעור הזה לטווח הארוך. ככה נהיה בני אדם טובים יותר. אני מאחלת לנו שהשנה החדשה תתחיל כבר ורק תלך ותשתפר כל הזמן. אוהבת אתכם, לי.

ילידת 1994. רווקה. מתגוררת בתל אביב. מוגדרת מינקות כאוטיסטית NOS. לא מדברת. כותבת בתמיכה. סטודנטית באוניברסיטת תל אביב לתואר בספרות ובמדעי הרוח. כותבת על הגישה שלה לחיים וכדי לגשר בין עולמם של האנשים עם הצרכים המיוחדים לעולם "הרגיל".

כתבות אחרונות