האם אנחנו באמת, אבל באמת, רואים את הילד או האדם עם המוגבלות

איל שחל מתכתב עם רן נוימן, עורך הספר החדש "לראות אדם - תמיכות במסע החיים של מבוגרים עם מוגבלות"

שיתוף הכתבה:

שיתוף ב facebook
שיתוף ב twitter
שיתוף ב whatsapp
שיתוף ב telegram
שיתוף ב email

מי אתה, אדם עם מוגבלות?
מי אתה, מי היית, לפני שנוסף לשמך כאדם, שם המשפחה: "מוגבלות"?
מה היו חלומותיך הקטנים והגדולים, לפני שתפקוד, אחוזי נכות ואיחורים התפתחותיים הפכו להיות תעודת הזהות שלך בעולם אליו נכנסת?

"לפני הרבה שנים הצגתי בפני קבוצה של מבוגרים עם מוגבלויות קוגניטיביות ותקשורתיות את השאלה הבאה: 'בני כמה הייתם כששאלו אתכם בפעם הראשונה: מה אתם רוצים להיות כשתהיו גדולים?' התשובה שלהם הדהימה אותי. כולם השיבו יחד: 'אף פעם לא שאלו אותי את זה!' מהר מאוד הבנתי כי קרוב לוודאי שאנשים אשר אף פעם לא נשאלו 'מה הם רוצים להיות כשיהיו גדולים', לא יחלמו להיות רופאים, רקדנים, מורים או קאובואים (זה מה שאני רציתי להיות). ודאי שהם לא יפעלו באופן אקטיבי להגשמת החלומות שלהם".



מילים אלה נכתבו על ידי פרופ׳ אמריטה דיאן נלסון-בריאן במאמרה: "להעז לחלום: תמיכה בבניית חיים משמעותיים בבגרות", שנכלל בספר חדשני שיצא לאור זה עתה: "לראות אדם – תמיכות במסע החיים של מבוגרים עם מוגבלות" (הוצאת אמציה, ניתן לרכוש באמזון).

פרופ׳ נלסון-בריאן לימדה במשך שנים רבות באוניברסיטת טמפל בארצות הברית, וכיהנה כראש המכון לנכויות התפתחותיות בארה"ב. היא פעילה במסגרות בינלאומיות בתחומים של תת״ח (תקשורת תומכת חלופית), חוק ומשפט, אלימות כלפי אנשים עם מוגבלויות, חינוך מכיל והנגשה טכנולוגית למתקשים בדיבור. המוטו של פעילותה: "שותפות מלאה לכולם בכל מעגלי החיים".

גילוי נאות: גם מאמר שלי נכלל בספר זה, וזו הסיבה לכך שהזמנתי את עורך הספר רן נוימן לשיחה מלב אל לב. רן הוא ד"ר לחינוך מיוחד ועובד סוציאלי קליני. השיחה לא התמקדה בספר (רן אמר: "הכל בספר. מי שרוצה – יקרא"), אלא במושגי המפתח שהוא מדבר עליהם: להיות. לראות. ללוות.

כתבתי לרן שהקטע של פרופ׳ נלסון-בריאן העלה דמעות בעיניי.  "יש תסכול רב מאוד בלהיות אדם שנתמך על ידי זולתו, כשהאדם שתומך בך לא תמיד מבין מי אתה ומה אתה", שיתפתי אותו. "רק מי שהוא אדם עם מוגבלות יודע, מרגיש על בשרו ובליבו את ההבדל בין מי שאתה לאיך שאתה נראה בעיני הזולת. הראייה של הזולת ממעיטה בערכך, בערך חלומותיך.

איל שחל עם העורך רן נוימן והספר "לראות אדם". כתב את אחד המאמרים בספר

"מומחים והורים מסוימים", המשכתי, "התומכים בחייו וברווחתו של האדם עם המוגבלות, עסוקים באובססיביות ב'שיפור תפקודים' של האדם עם המוגבלות. כאילו יש רשימה מסוימת שצריך לסמן בה: 'עשוי!'. הרשימה הזו לא בהכרח קשורה לסך היכולות שאותו אדם בכלל יכול להגיע אליהן מבחינת תפקודית. הכוונה היא לא רעה. הם באמת מאמינים בכל ליבם שאם יסמנו 'וי' על כל פריט ברשימה הדמיונית, האדם עם המוגבלות, הנתמך על ידיהם, יגיע למטרה הנכספת: 'עצמאות תפקודית', ויתקדם בסולם ההישרדות הקיומי. לכן, עצם המחשבה על חלום, חזון, או כל דבר שחורג מהמיידי וההישרדותי – נתפסת בעיניהם כאיום על המטרה החשובה מכל: תפקוד כמו-נורמטיבי. הם לא ישאלו את האדם עם המוגבלות, הנתמך: מה אתה היית רוצה? מה החלום שלך, שמבטא את עולמך הפנימי? הם רק יגידו לו: עשה כך, עשה אחרת!

"ובינתיים, הם מכחידים את החלק העדין, השברירי הזה, במכלול אישיותו של אותו אדם. אותו חלק שניצב על אדני החלום ומחכה להמריא".

רן ענה: "אני מאוד מסכים. אתה יודע, כשאני שואל אנשים מה המשמעות של צמד המילים 'להיות אדם' עבורם, רבים מהם בוחרים להתייחס למידה שבה הם מצליחים להיות ולחיות מחוברים למהותם, להווייתם. רק לאחר שאני מכוון ושואל איזה אדםהם מבקשים להיות גם עבור האחר, משתנה השיח ומתחיל דיאלוג של ממש בין צמד המילים הנפלא והמורכב הזה – 'להיות אדם'.  הספר 'לראות אדם' שבו כתבנו שנינו, נועד, מנקודת מבטי, להציע פרספקטיבה נוספת לדיאלוג – הפרספקטיבה ההומניסטית. בין פרקיו השונים של הספר מחברת ההנחה כי היכולת להתבונן ולהכיר כמכלול את האישיות של האדם, תסייע גם לו וגם למי שלצידו לחלום ולהיות".

"אני מתלבט, יחד איתך", כתבתי לו, "מהו בעצם 'האיום הגדול' המוביל את התומכים באדם עם המגבלה להתעקש על 'תפקוד נורמטיבי', בעידן שבו דווקא 'שונות' ו'ייחודיות' הופכות למקור לגאווה והערכה".

רן: "כמי שמלווה מבוגרים עם מוגבלויות בחיי היום יום, אני תוהה לא פעם מהי המשמעות של התפקיד שקיבלתי, או שאולי יותר נכון לומר: לקחתי על עצמי. בסיכומו של דבר, הגדרת התפקיד שלי כ'כעובד סוציאלי', 'מטפל', 'פסיכותרפיסט' או 'מנהל', מחזקת את תחושת המסוגלות שלי ואת זהותי המקצועית ואישית. מה יקרה אם תפקידי 'ישונמך' ויוגדר בצניעות הראויה לו, 'רק' כ-'ליווי של האחר במסעו שלו' ? האם עדיין אוכל לשמור על תחושת המסוגלות שלי ועל הזהות הנוחה שבניתי לי?  

"ליווי ותמיכה של כל אדם עם מגבלה מערבים פעמים רבות מידה של תלות בין 'תומך' ל'נתמך'. להערכתי, יש להכיר בכך כחלק מהמסע השותף. במקביל, אולי מערכת היחסים בין האדם עם המגבלה לסובבים אותו לא צריכה להתבסס על תמיכה חד צדדית, אלא על מפגש, שיאפשר לשני הצדדים למצוא איזון בין תלות מחד ונפרדות מאידך. חלומותיו של אדם אמורים להיות הזדמנות לביטוי של נפרדות זו. החלום שייך לאדם, והוא יכול לסייע לו לבטא את הצרכים והמאוויים שלו כאדם, ללא קשר 'לסדר הטוב' שמגדירים הסובבים אותו. חלומות ושאיפות אמורים לספק תקווה ולאפשר לכל אדם לנוע אל מעבר למאמציו לשרוד, ואל עבר מקום שבו הוא יוכל להרגיש ראוי ומשמעותי במסעו. דיאלוג הדדי יאפשר להחליף את העיסוק המצומצם של 'התומך' בשאלה האם החלום הוא ריאלי ואפשרי, בהתבוננות מרחיבה ופותחת יחד בסיפורו ובחייו של החולם".

בין חלום למציאות

זוהי רק "טעימה" קטנה מהסוגיות שמועלות בספר, מהמחשבות ומהרגשות שהוא מעורר. הספר הזה מזמין לדיאלוג מתמשך, כמו הדיאלוג שאני מקיים עם רן. זה ספר אופטימי לחלוטין, מלא אמונה שקידומו ושילובו של האדם עם המוגבלות בתחומי חיים מגוונים אפשריים גם בגיל בוגר, כל אחד ואחת לפי הרצון והיכולת.

איך ממשיכים את המסע המרתק מילדות ונעורים לבגרות, מסע ייחודי לכל אחד, גם אם הוא אדם עם מוגבלות? שאלה זו מקבלת תשובות שונות ומרתקות בספר. אתם מוזמנים לקרוא על הדברים החשובים לאדם בוגר, עם מוגבלות ובלעדיה, לו ולתומכיו/מלוויו: קבלת שירות במרחב הציבורי, מציאת זוגיות, התמודדות עם אובדן ואבל, חשיבות החלום ודרכים למימושו, חדוות יצירה, למשל של קולנוע במסגרת ייחודית, שירה בהרכב מוזיקלי מכיל, אימון בספורט והשיעור שנלמד ממנו לחיים, השתלבות באקדמיה ועוד. בכל התחומים האלה ונוספים, הספר משלב סיפורים, תוכניות והצעות. הוא מהווה גשר בין התיאוריה לשטח, בין החלום למציאות, בין האדם למלוויו במסע החיים בגיל הבוגר.

שיתוף הכתבה:

שיתוף ב facebook
שיתוף ב twitter
שיתוף ב whatsapp
שיתוף ב telegram
שיתוף ב email

בואו להיות חלק מקהילה של אנשים כמוכם

קבלו ישירות למייל שלכם את הסיפורים הכי חמים של "שווים"

קראו עוד בשווים

איל שחל

איל שחל

בן 19 מתל אביב. סטודנט לתואר ראשון באוניברסיטה הפתוחה. פירסם בעבר מאמרים בבמות שונות, כולל טור ב-ynet. מאובחן כאוטיסט בתפקוד נמוך עם דיספרקסיה (קושי נוירולוגי בביצוע פעולות) קשה, שפוגעת בדיבור. משתמש בתקשורת תומכת חלופית מגיל צעיר.

גלילה לראש העמוד

בואו להיות חלק מהקהילה שלנו

קבלו ישירות למייל שלכם את הסיפורים הכי חמים של ״שווים״