בין ״בום ל״בום״ בחוץ, התנגן בליבי השיר ״עוף גוזל״ של אריק איינשטין ומיקי גבריאלוב. עד אז, לא שמתי לב כמה הוא מגלם בתוכו את נושא ההרצאה.
זה היה סמלי מאוד שבערב צבוע בצבע אדום עמוק, שפס הקול שלו הוא אזעקות מייללות בכל רחבי הדרום, הצלחנו לקיים בועת שקט עצמאית, שבתוכה דיברה בשמת בר-נדב, היישר מהממ”ד שבביתה.
בשמת היא אמא מיוחדת, דוקטורנטית לסוציולוגיה באוניברסיטת בן גוריון, מרצה במכללת קיי, וגם: תומכת (בהתנדבות) בקבלת החלטות. גם הקהל היה מיוחד, חברים ב”קבוצת בוגרי-על ומשפחותיהם בנגב”. ה”על” של “בוגרי-על” הוא “על הספקטרום”. זו קבוצה חברתית, דעתנית, שוויונית, שחבריה בוגרים ובני משפחותיהם. הם מקיימים מפגש כל שבוע.
מדי פעם דיווחה לנו בשמת על “בום” מפה ו”בום” משם, אבל אצלי בראש התנגן בכלל ״עוף גוזל״.
“עוּף גּוֹזָל, חֲתֹך אֶת הַשָּׁמַיִם, טוּס לְאָן שֶׁבָּא לְךָ”, שר אריק איינשטין.
העצמאות הזו, ללכת ולעשות את הדברים שאתה רוצה ומחליט עליהם – לא ברורה מאליה. עד גיל 18, ההורים הם שמחליטים עבור הגוזל האנושי בכל נושא. מגיל 18, הוא נחשב בגיר ואחראי לענייניו.
ומה אם הגוזל לא מסוגל לעוף בעצמו וזקוק למישהו שיגן עליו וינהל את ענייניו? עד לתיקון בחוק האפוטרופסות, שנכנס לתוקף ב-2018, התשובה הייתה: ימונה לו אפוטרופוס, והוא יחליט. נשמע הגיוני, אבל גוזלים אנושיים הם יצורים מורכבים. ייתכן, למשל, שגוזל מסוים יזדקק לעזרה רבה, ועדיין יחשוב שהוא מסוגל וראוי לחוות את דעתו בנושאים מסוימים. זה אולי רמז לכך, שאותו אדם, על אף שיש לו מוגבלות, צריך כנראה סידור משפטי אחר – קבלת החלטות נתמכת. בהמשך נגיע לכך.
“וַאֲנִי צִפּוֹר זְקֵנָה נִשְׁאַרְתִּי בַּקֵּן, מְקַוֶּה מְאֹד שֶׁהַכֹּל יִהְיֶה בְּסֵדֶר“.
ההורה עצמו כבר אינו עף את מעוף החיים. הוא ציפור זקנה ומודאגת מהעתיד. לציפור הבוגרת מציע החוק מנגנון אחר, שגם הוא לא היה קיים לפני התיקון בחוק – ייפוי כוח מתמשך. האדם ממנה מיופה כוח שידאג לענייניו כשלא יוכל לעשות זאת בעצמו, וההסכם בין השניים, שבו האדם מנחה את מיופה הכוח כיצד לפעול, נערך כשהאדם עדיין כשיר ומבין.
“רַק אַל תִּשְׁכַּח, יֵשׁ נֶשֶׁר בַּשָּׁמַיִם, גּוּר לְךָ”.
כולנו חווים קשיים בחיים, אומרת בשמת, אבל ישנם תחומים בהם לאוטיסטים קשה יותר. הם מתקשים לזהות אפשרויות קיימות, להבין השלכות אפשריות של החלטות, סובלים סבל רב בהתנהלות מול הממסד (הקהל תורם לה דוגמאות בהתלהבות: ביטוח לאומי, רווחה, בנק, דואר, חברות ביטוח, טיפול רפואי), ובעיקר: אוטיסטים פגיעים לשרלטנים ולרמאים, מתקשים להבין מי לטובתם ומי לא.
״ולמרות הקשיים״, מסכמת בשמת, ״לא חייבים למנות לאוטיסט שמתקשה אפוטרופסות, ששוללת את כל הזכויות. אדם שמתקשה, יכול, עם עזרה, להצליח לקבל החלטה וגם לבצע אותה”.
החיוך מתרחב על פניה. התיקון הזה לחוק – קבלת החלטה נתמכת – הוא הישג ענק של ארגונים רבים שחברו יחד, הוא מקור לאושר ולגאווה של פעילים רבים, אנשים עם מוגבלויות שהיו שותפים למאמץ החקיקה שלו. הוא מגלם את תמצית החשיבה שלהם: ״שום דבר עלינו – בלעדינו״. זה גם עניין אישי. בשמת ובנה עומר היו מבין אלה שפעלו לחקיקת החוק.
התיקון הזה כל כך מתבקש. תומך בקבלת החלטה לא מחליט בשביל אדם עם מוגבלות. הוא מנגיש לו מידע, מסביר, עוזר לו לא לפעול בפזיזות אלא לבדוק דברים ואנשים, לממש את ההחלטה. ההחלטה, חשוב לציין, היא של האדם עצמו. גם אם תומך ההחלטה לא חושב (בליבו) שההחלטה נכונה. אחת מהמשתתפות, בחורה אוטיסטית, התלהבה מכך מאוד. גם לנו יש זכות לטעות וללמוד מטעויות, אמרה. צריך לאפשר לנו לעשות טעויות. אחרת – איך נלמד? גם זו החירות שלנו. גם זו העצמאות שלנו.
בשמת הסכימה, אבל היה לה חשוב שנדע על קיומו של סייג בנושא: תומך החלטה יתנגד להחלטה של האדם שעלולה לגרום נזק חמור ובלתי הפיך לאדם עצמו או לסביבתו.
דנה כרמון הייתה המקרה הראשון של מינוי תומך לקבלת החלטה. לדנה, אישה עם שיתוק מוחין, מונה אפוטרופוס לאחר מות הוריה, כי התנהלה לא טוב מבחינה כלכלית. האפוטרופוס, שהמילה האחרונה היא שלו, גם אם האדם מבטא את רצונו, השתלט לגמרי על כל ההחלטות בחייה. הוא, למשל, אסר עליה להיבחן במבחן פסיכומטרי (כי היא בטח תיכשל) ולגדל כלב (כי היא לא תצליח להאכיל אותו, לטייל איתו ולממן לו טיפול וטרינרי).
ארגון ״בזכות״ עזר לה, לדבריה, ״לקבל את חייה בחזרה״. הארגון פעל לביטול המינוי לאפוטרופסות, ובמקומו מונה לדנה תומך בקבלת החלטות בתחום הפיננסי. מאז, זה ״עולם אחר״. בינה לבין תומך ההחלטה, שהוא רואה חשבון, שוררים יחסי אמון. לדנה יש חופש פעולה מוחלט, ודווקא משום כך היא מקפידה לבקש סיוע, להתייעץ. המוטיבציה שלה להצליח לנהל את חייה גבוהה מאוד.
נושאי התמיכה בקבלת החלטות (וגם באפוטרופסות) הם:
1. גוף – כל מה שקשור לבריאות: טיפול רפואי, תרופתי ועוד.
2. רכוש – כל מה שקשור לכסף: קניות, השוואת מחירים, חסכונות, הפקדות.
3. נושאים אישיים – לימודים, עבודה, זוגיות, מימוש זכויות.
ניתן לשלב אפוטרופסות וקבלת החלטות נתמכת לפי “חלוקת עבודה”. נניח, למשל, שענייני גוף יהיו בסמכות אפוטרופוס, והחלטות בענייני רכוש יתקבלו בתמיכת החלטה. זו רק דוגמה, אבל העיקרון ברור: ייתכן סידור משולב.
מקווה, שבשלב זה כבר התעוררה סקרנותכם. הנה מידע מעשי שסיפקה בשמת בר-נדב בהרצאתה. מידע חשוב, שמאפשר להמשיך בבירור ובביצוע.
מי מתאים להיות מקבל החלטה?
1. אדם עם מוגבלות שהוא בן 18 ומעלה ומתגורר באופן קבוע בישראל.
2. אדם זה מסוגל להחליט החלטות בעצמו עם קבלת תמיכה.
3. הוא יכול לבטא את רצונו, גם אם יש צורך בהתאמות או בהנגשה. אני, למשל, מתקשה לדבר, אבל יכול להקליד את דבריי, או להצביע באצבע על אפשרות כתובה שמבטאת את רצוני.
4. הכי חשוב, ובעצם תנאי הכרחי: אדם שמסכים שימונה לו תומך בקבלת החלטות.
מי מתאים להיות תומך בקבלת החלטה?
1. האדם שמקבל ההחלטה מעוניין בו. כל כך פשוט, כל כך בסיסי.
2. התומך לא יכול להיות אדם שמונה לו עצמו אפוטרופוס, או שעשה ייפוי כוח מתמשך שנכנס לתוקף.
3. שאין ניגוד עניינים או יחסי תלות בינו לבין מקבל ההחלטה.
4. אדם שלא משמש כאפוטרופוס מקצועי.
5. אם הוא תומך החלטה בענייני רכוש, חשוב שהוא עצמו לא יהיה פושט רגל או לקוח מוגבל חמור.
6. אדם שמסכים לשמש כתומך החלטה לתקופה ממושכת.
מהו המאגר שבו מוצאים תומך החלטה?
1. תומך החלטה קרוב: קרוב משפחה (אח, הורה, בן דוד וכו’), חבר, ידיד, ידיד המשפחה.
2. תומך החלטה מתנדב מטעם העמותות מרוה או מוזאיקה.
2. תומך החלטה מקצועי בשכר (שבשלב זה ישלם האדם ולא המדינה).
מה ההליך של מינוי תומך בקבלת החלטה?
כיום, דרך המלך של המינוי היא הערוץ המשפטי, דרך בית משפט לענייני משפחה.
1. כהליך נפרד בבית משפט, כשהאדם עצמו מגיש בקשה או בסיוע.
2. תוך כדי דיון בבית משפט בנושא אחר, למשל מינוי אפוטרופוס.
בימים אלה נערך גם פיילוט על ערוץ הסכמי למינוי. כלומר: באמצעות חתימה על הסכם בעזרת עורך דין.
המינוי לתומך החלטה קצוב בזמן: בית המשפט מחליט על מועד הסיום, ואז יש אפשרות להארכתו, אם רואים שזה מצליח. כמו כן, ניתן לסיים את המינוי לפי רצונו של אחד מהצדדים.
“אֲנִי יוֹדֵעַ שֶּכָּכָה זֶה בַּטֶּבַע”, שר איינשטין בבית האחרון, “אֲבָל עַכְשָיו כְּשֶׁבָּא הָרֶגַע
אָז מַחְנִיק קְצָת בַּגָּרוֹן”.
בסוף ההרצאה, בשמת דיברה על הדילמה ההורית: הגוזל רוצה לפרוש כנפיים, אבל ההורה רוצה לשמור תחת הכנף, במיוחד כשזה גוזל עם מוגבלות. ים של פחדים, משני הצדדים. החוק הזה מספק את רשת הביטחון לכולנו.
בשמת היא חברה מאוד טובה שלי. אני מכיר את הנושא הזה דרכה מספר שנים, אבל אף פעם לא שמעתי אותה מרצה עליו בפירוט רב כל כך. ההתלהבות של כל מי שקשור לתיקון החוק הזה, בדרך זו או אחרת – גדולה ומדבקת. גם אבא שלי, שהוא עו”ד, הגיע לנושא הזה בזכותי. לאחרונה הוא הגיש, בשם לקוח אוטיסט, בקשה לבית המשפט לענייני משפחה. “בקשה רגילה לחלוטין”, אמר אבא, “שצירפתי לה תצהירים של הלקוח (הוא בחר בתומך החלטה שהוא חבר קרוב) ושל החבר (שהביע את הסכמתו) של אימו של הלקוח. לכך התווסף תזכיר של עובדת סוציאלית (שהמליצה על המינוי), והמלצה של היועץ המשפטי של משרד הרווחה (בעקבות התזכיר) – וזהו. הגורמים הרשמיים לא הציבו מכשולים בדרכנו. מאותו רגע, התומך יכול לסייע לפי מה שמפורט בצו של בית המשפט”.
“והלקוח?” שאלתי. “הוא בכלל היה מאושר”, חייך אבא. “הוא אמר: זה בדיוק מה שרציתי!”
חברי, ד”ר רן נוימן, מדבר הרבה על שלושה מושגי מפתח: להיות אדם, לראות אדם, ללוות אדם. אתרגם מושגים אלה לענייננו, כדי שתבינו שהמערכת פועלת היטב בנקודה ספציפית זו.
להיות אדם עם מוגבלות – זה נתון. הקושי שבמוגבלות יכול להיות גדול או קטן, לפי מה שהחברה מאפשרת. אם יש ביכולתך לקבל החלטה, ואז מנגישים לך מידע ועוזרים לך לחשוב עליו, אתה תוכל לקבל החלטה, למרות הקשיים.
לראות אדם – כפי שהוא, על הקשיים והיכולות, זו הייתה עבודת המחוקק (בתיקון לחוק) ובהחלטת בית המשפט (שתיארתי לכם).
ללוות אדם – זה הדבר היפה והנאצל ביותר שיכול לעשות אדם בשביל רעו. זה תפקידו של תומך ההחלטה.
מי שמעוניין להיות תומך בהתנדבות, יכול לפנות אל אילון (רכז ארצי של המיזם) במייל:
