השבוע השתתפתי בישיבת זום על בעיות שחווים אוטיסטים בחיי היומיום. כל המשתתפים, ללא יוצא מן הכלל, אמרו שהם זקוקים לתיווך רב. מישהו שיסביר להם מצב מסוים ויסביר אותם לחברה.
המכולת, כן, המכולת, היא משל לסך המצבים האלה, שיוצרים מצוקה אמיתית בקרב אוטיסטים. קניות במכולת הן אימה צרופה יותר ממשוואה מתמטית ומאמר באנגלית גם יחד. כי המשוואה והמאמר יתנהגו בסוף בהיגיון, כפי שמצופה מהם, והמכולת היא שטח ספר מלא סכנות כמו במערבון של פעם.
ואתם שואלים: מה הבעיה לערוך קניות במכולת? נכנסים, אוספים מוצרים מקטגוריות רלוונטיות, ניגשים לקופה ומשלמים. טוב, רואים שאתם לא אוטיסטים. אתם מוזמנים לקניות במכולת בנעליים שלנו.
ראשית – צריך להתכונן. אני מקווה שהחלטתם שאתם קונים במכולת לפני יום-יומיים, קבעתם שעה והכנתם רשימה. דמיינו את המכולת, כל מדף ומקרר. כך המכולת היא ידיד ולא אויב. שנית – אתם מתגברים על הפאניקה הגדולה והקטנה בדרך למכולת. ברור שאתם עצבניים, והרחוב הזה שקופץ עליכם ביציאה מהבית ממש לא עוזר כרגע.
הגעתם. רסנו את הדחף לברוח כמו מסבל גדול. אתם אמיצים. נכנסים.
המכולת לא נראית כמו שהיא אמורה להיראות. משהו קרה שם. משהו כל כך נורא, עד שאי אפשר להמשיך הלאה בלי להבין מהו. כל המכולת חגה סביבכם כמו קרוסלה. כל הצבעים פתאום חזקים יותר. נדמה שהתוויות של המוצרים על המדפים מספרות סיפור מוזר ולא ברור.
מנקודה זו אתם יכולים להשלים את הקטסטרופה כראות עיניכם. סיבות אפשריות: שינוי מיקום של מוצרים בחנות, הוספת מדף או מקרר. הכל משנה את הסדר ואת הסיפור שאתם מספרים לעצמכם כהכנה לביקור בחנות.
אתם מרסנים את הדחף להיצמד לקיר, להתיישב על הרצפה, או פשוט לצרוח. אמרו לכם מגיל צעיר שככה לא מתנהגים. אתם משחררים נשיפה קלה, שנכלאה בגוף מרוב אימה, וברגע שהנשיפה משתחררת, פתאום במפתיע משתחרר יחד אתה גם פס הקול של הסרט הזה. בבת אחת, כל הרעשים במכולת נשמעים חזקים יותר, מוזרים ומעוותים. אני שומע כיצד במעבר השלישי מימין גלגל של עגלת טרולי סב על צירו. אני רוצה להתמוטט, אבל נאחז במשימה שלי. יש לי דף עם רשימה. אני מתמקד ברשימת המצרכים.
אבל הם לא נותנים לי. מאיפה הופיעו כל האנשים האלה? ולמה הם רצים עליי עם העגלה שלהם?
אני יוצא מהחנות.
חלק מהאוטיסטים מבקשים מאנשים אחרים שיקנו בשבילם במכולת. וזה תלוי, כמובן, בכך שיש אדם שניתן לבקש ממנו. לי יש מזל עצום: בעל המרכול שלנו, לוטפי, העניק לי פטור מהגעה לחנות. אנחנו שולחים רשימה בווטסאפ ומקבלים את המשלוח הביתה. אם משהו לא לגמרי ברור, מוצר שחסר, מוצר אחר – לוטפי מצלם ושולח תמונה בווטסאפ.
אם העולם היה המרכול של לוטפי, אפשר היה להסתדר איכשהו, אבל מה נעשה עם הבנק, קופת החולים, ביטוח לאומי וכדומה? איך בכלל נעבור את סף הדלת של המקומות האלה?
******************************************************
זקוקים למשלבת, מרפאה בעיסוק, קלינאית תקשורת, פסיכולוג ילדים? מאות נותני שירותים מחכים לכם בפורום "המקצוענים" של שווים
(המאגר הושק לאחרונה, ועם הזמן יילך ויגדל היצע המטפלים)
*****************************************************
החברים האוטיסטים בזום אמרו: מה שהכי חשוב לנו הוא ליווי למקומות כאלה. אדם אחד שיעזור לנו לתכנן את ההתמודדות הקשה עם התהליכים המורכבים האלה (נניח, בביטוח לאומי), ואדם אחר שפשוט ילך איתנו למכולת, למשל.
זו בעצם הנגשה שלא קיימת עדיין בחוק. המלווה של האוטיסט בעצם דומה מאוד למלווה של אדם בכיסא גלגלים. יש מי שצריך שיורידו לו ספר ספרייה ממדף גבוה כי הוא ישוב על כיסא גלגלים, ומישהו אחר זקוק לאדם שיגיד לפקיד: רגע, אני רוצה להיות בטוח בכך שהאוטיסט שלצדי הבין את דבריך. אני אסביר את מה שאמרת שוב.
בשני המקרים הכלל הוא: את פתח לו. במקום שאדם מתקשה, מסירים את המכשול בדרך לתפקוד. מאפשרים לאדם לממש את הפוטנציאל שלו לחיים מלאים וטובים.
