קשה מאוד לאדם עם מוגבלות בישראל להיות משתתף אקטיבי בתהליכים שמעצבים את החיים שלו. הוא ממש צריך להתפרץ דרך הדלת שמשרד הרווחה מנסה לסגור במהירות על אפו. אחד מחבריי הוא אדם שכמעט מתמוטט פיזית ונפשית בהמתנה בתורים – והוא לא הוזמן לדיון בנושא פטור מתור. הוא ממייסדי ההתארגנות הראשונה של אוטיסטים בישראל – ומשרד הרווחה לא מכיר בהם כמי שיש להם זכות לומר משהו על עצמם או על אוטיסטים אחרים.
בביתו שבחיפה יושב אריה עתיר קרבות, מאבקים והישגים בנושאי מוגבלויות. לאוזניו הגיעה השמועה על הזמנה ממשרד הרווחה להשתתף ב”שולחן עגול” (מפגש חשיבה ודיון) בנושא פטור מתור לאנשים עם מוגבלויות. זה נושא חשוב מאין כמוהו לאנשים שלא מבינים מהו תור, שמתקשים באופן פיזי לעמוד בתור, להמתין בתור, לפעמים גם מתפרעים.
נניח שיצליח להניח ידו על הזמנה למפגש… האם יצליח להגיע לדיון? הוא מתוסכל, כי כאדם עם מוגבלויות הוא חווה בעיות בעצם ההגעה לדיון. ואם לדיון קשה להגיע, קל וחומר – לתור עצמו.
שמו רונן גיל, והוא לא ידע שהוא אוטיסט עד גיל מבוגר יחסית. גופו ונשמתו נשחקו בחיים קשים עד מאוד, שהיו קשים במיוחד כי לא היה הסבר אמיתי לסבל. הוא ממקימי אס”י – פעילי הקהילה האוטיסטית בישראל, שהיא ההתארגנות הוותיקה ביותר של אוטיסטים בישראל. חוץ מהיותו אוטיסט, רונן גם משתמש בכיסא גלגלים בשל מוגבלות בניידות, והוא סוחב עוד רשימה ארוכה של מוגבלויות נוספות, שרק מתארכת עם השנים.
רונן, אני מבין ממך שאתה זקוק נואשות לפטור מתור. שכל חייך היית זקוק לפטור כזה. אתה יכול להסביר מה קשה לך עם התור, עם הביורוקרטיה? לתת דוגמאות?
“אני סבור שהתקופה הנוכחית רק מעניקה משנה תוקף לסוגיה הזו. נגיף הקורונה והמגפה העולמית שהוא מחולל מחייבים את כל האוכלוסייה בריחוק חברתי. לא כולם עדיין מקפידים על כך, אבל ריחוק חברתי כזה, עבורי, הוא צורך גם בלי המגפה. כאוטיסט, אני תופס את סביבתי באופן שונה לחלוטין מאחרים. כל עוד מדובר באנשים שמכירים אותי, זה יכול להיות נסבל, כי הם מבינים טוב יותר את התגובות שלי לכל דבר. אבל זרים מבינים זאת הרבה פחות.
“כשאני ממתין בתור עם אנשים זרים, אפילו הקירבה אליהם כשלעצמה מלחיצה אותי ומכבידה עלי, גם בלי קשר לנגיף הקורונה. אני לא מבין את התגובות שלהם למה שמתרחש סביבנו, ויותר מזה, הם לא מבינים את התגובות שלי לדברים מסביב.
“הנה סיפור שקרה בתור בבית מרקחת. אמא לילד קטן שוחחה בטלפון בקול רם ביותר עם כל המעבידים שלה ועם כל בני משפחתה. היא הסבירה להם שעקב מחלתו של בנה, היא לא תוכל להגיע באותו יום. השיחות שלה בקולי קולות, שהלכו ונמשכו, ודאי הפריעו לכל הממתינים בתור, אבל אותי הן ממש ניטרלו. הקול החזק, שאני שומע אפילו חזק יותר מאחרים, עירער אותי לגמרי. רעדתי בגול גופי ונשמתי. לא הצלחתי להתרכז במה שאני צריך להגיד לרוקח בנושא התרופות שאני צריך לרכוש. בייאושי הרב, ביקשתי ממנה להפסיק את השיחות, ומרוב לחץ גם הקול שלי יצא רם וחזק. אני לא יכול לשלוט בקול שלי כשאני מגיע לקצה הכוחות הנפשיים. תוך שנייה זה חזר אליי כבומרנג: אנשים אחרים בתור התחילו להתלונן על חוסר ההתחשבות שלי במצבה של אותה האם.
“וזו דוגמה שעוד הסתיימה בטוב. ישנם לא מעט מצבים שבהם התגובות שלי מתקבלות בחוסר הבנה מוחלט של הזולת, ואירוע ההמתנה בתור עלול להתפתח לאלימות של ממש, כי כולם ממילא עצבניים מאוד. במקרים רבים אפילו הותקפתי, כשהתקיפה נבעה מחוסר ההבנה של התגובות שלי מצד אנשים זרים שחיכו איתי בתור. הגעתי למצב שבכל פעם שאני צריך להמתין בתור, אני שוקל היטב את חשיבות השירות שבקצה התור, ואם הוא לא מספיק חשוב – אני אוותר עליו בשביל לא להמתין בתור. מאז שהתחלתי להשתמש בכיסא גלגלים, המצב הזה החריף שבעתיים כי חלק מהתגובות שלי הן תגובות לכאבים בגפיים, בין השאר, בשל היעדר התנועה. אז אני מתחיל לזוז כדי להשכיח מעט את הכאב – מה שמעצבן עוד יותר את שאר הממתינים בתור”.
אתה מאלה שמאמינים שלא רק אוטיסטים צריכים לקבל פטור מתור. האם מתן פטור לאנשים רבים ככל האפשר לא ייצור הצפה מסוימת של בעלי פטור, מה שייצור תורים חדשים?
“אני לא חושב שהפתרון היעיל הוא להעניק פטור מתור לאנשים רבים ככל האפשר. ההצפה שאתה מתאר היא רק אחת הסיבות לכך. אני גם יודע שלא כל האוטיסטים צריכים פטור מתור. אבל החלוקה בין אלה שצריכים לאלה שלא צריכים לא יכולה להישען על האופן שבו אחרים מעריכים את מידת ה’חוּמרה’ של היותי אוטיסט, או כמו שהגדיר זאת באחרונה באוזני אחד הבכירים במינהל המוגבלויות במשרד הרווחה – גודל הפער ביני לבין האדם הממוצע. הערכה כזאת שנעשית על ידי זר תמיד תהיה רחוקה מאוד מן המציאות.
“אני מאמין שפטור מתור צריך להינתן לכל אדם עם מוגבלות שזקוק לו. המבחן צריך להיות מבחן תפקודי של השפעת ההמתנה בתור. במבחן כזה ניתן וראוי לתת משקל יתר (אך לא משקל בלעדי) לעמדתו של האדם לגבי ההבדלים בינו לבין ‘האדם הממוצע’ בעניין המתנה בתור. שום רשימה שרירותית של סוגי מוגבלויות ו/או של רמת ‘חומרה’ של מוגבלות לא תוכל לפתור את הסוגייה הזאת באופן מספק. רק בחינה תפקודית כזאת תוכל לוודא שמרבית האנשים עם מוגבלויות הזקוקים לפטור מתור, ורק הם, מקבלים אותו”.
אני חוזר ושואל אותו על העניין שמצער אותו. על כך שיתקיים דיון חשוב בנושא הפטור מתור. כאדם שתור בשבילו הוא לא רק “מכה”, אלא גם אירוע שעלול להסתיים במכות, הוא חייב לנכוח בדיון כזה. זה דיון שעשוי לשנות את חייו. להקל עליהם.
אז למה, בעצם, קשה לך להגיע לדיון הספציפי הזה?
“בדיונים כאלה (ויש לי לא מעט ניסיון בתחום) קשה לי להתמודד על הזכות להביא את דבריי, באופן מלא, מכמה סיבות אחרות של נגישות: ראשית, כמובן, ישנו עניין ההגעה הפיזית. בזמן מגפת הקורונה העולמית הצלחתי כבר להשתתף בכמה וכמה דיונים, בכנסת, וגם במשרדי ממשלה שונים, מחדר השינה שלי, באמצעות שיחת וידיאו מרובת משתתפים (זום ודומיו). בהזמנה לדיון של משרד הרווחה על פטור מתור לא נכללה הזמנה לדיון בזום, וחבל.
“שנית, ההזמנה לדיון היא לנציגי ארגונים. אס״י הוא התארגנות ולא ארגון רשום, היות שההתאגדות לארגון רשום איננה נגישה לצרכים הארגוניים שלנו. למרות שמשרד הרווחה וגופים ממשלתיים שונים מכירים אותנו ובנו, אנחנו לא מקבלים מקום כארגון, אלא אם אנחנו מוזמנים מפורשות”.
רונן מתייחס כאן לסוגייה בוערת נוספת בקהילת הפעילים החברתיים בנושא מוגבלויות. משרד הרווחה הודיע שהוא לא מעוניין להתייחס לאנשים עם מוגבלות שמגיעים ושוטחים בפני המשרד או ח”כים את טענותיהם ומצוקותיהם. יתכבדו כלל האנשים עם מוגבלות בישראל ויתנהגו כמו הכנסת, למשל. יתאגדו, ישלמו דמי חבר, יבחרו נציגים לכל מוגבלות וישלחו את הכנסת הקטנה שלהם לכנסת הגדולה בירושלים. הקבוצות השונות שמייצגות את זכויות הסקטורים השונים (מוגבלויות תקשורת, קוגניציה, תנועה, ראייה, שמיעה וכו’), שצמחו באופן טבעי, מנהיגים ב”שטח”, מאוד לא אוהבים את היוזמה החיצונית של משרד הרווחה כי הם לא רוצים וגם לא יכולים להתנהל כמו ועד מקצועי או להיות פוליטיים כמו הח”כים. לגייס כספים מדמי חבר או מתרומות, לנהל קמפיין, להשמיץ ולדרוס זה את זה, להתחכך בפטרונים פוליטיים. בתוך המהומה הזו אי אפשר להילחם על זכויות.
אס”י, ההתארגנות שמייצגת אוטיסטים ולא הורים לאוטיסטים, היא מבין הראשונות “להימחק” אם רק הארגונים החזקים שיש להם קרבה להון או לשלטוןישרדו ויוכרו כ”יציגים” מבחינת משרד הרווחה. הוסיפו לכך את הקשיים שחווים אוטיסטים בהתארגנות, בביורוקרטיה שכרוכה בהפיכת ארגון לרשמי, קשיים גדולים משל רוב האוכלוסייה, ותבינו מדוע רונן מודאג. הוא מודאג מכך שבעצם לא קיבל הזמנה לדיון כה עקרוני בשבילו. לדיון שאדם עם שלל מוגבלויות כשלו חייב לנכוח בו.
אני מבקש ממנו לדמיין שקיבל הזמנה לדיון. מותר לקוות, לא? רונן נאנח. “אחרי שאני כבר מצליח להיכנס לקבוצות הדיון הללו,” הוא מוסיף, “הן מנוהלות כך שאם מי שמנהל את הדיון אינו מכיר אותי, ולפעמים גם כשכן יהיה לי מאוד קשה להתמודד על קבלת רשות הדיבור. אין לי היכולת להתפרץ לדברים. להתחיל לדבר ולקבוע עובדה: שאני מדבר. גם כאשר אני כבר זוכה ברשות הדיבור, בדרך כלל קוטעים אותי. בשבילי, הנושאים הנידונים הרבה יותר מורכבים מלאחרים, אני חווה אותם בגוף ראשון, אבל למעטים יש את הסבלנות, במיוחד בדיונים כאלה להאזין לי עד תום.
******************************************************
זקוקים למשלבת, מרפאה בעיסוק, קלינאית תקשורת, פסיכולוג ילדים? מאות נותני שירותים מחכים לכם בפורום “המקצוענים” של שווים
(המאגר הושק לאחרונה, ועם הזמן יילך ויגדל היצע המטפלים)
*****************************************************
“נכון, אין לי מוגבלות ניכרת בדיבור, אבל אני מדבר בקול רם מן הרגיל. אני חסר מודעות לוויסות עצמת הקול, ואם לא מעירים לי בצורה מובנת, אני מגביר את הקול באופן שצורם לאחרים. אני מדבר בטונים שבדרך כלל אינם מותאמים לטונים הניורוטיפיקליים (נוירוטיפיקל הוא אדם שאיננו אוטיסט – א.ש.), אבל היות שהדיבור שלי מספיק קולח כדי להסוות את המוגבלות שלי בדיבור, אנשים לא מבינים את הקושי שלי להתבטא, ולרוב אין להם סבלנות להתעכב בכדי להבין את הקושי. ספציפית לדיון הזה, העמדות שלי מאוד שונות מהרגיל, ובדרך כלל נפסלות על הסף. אולי מסיבה זו משרד הרווחה כלל לא טרח להזמין אותי לדיון הזה”.
אני חושב שלא די בפטור מתור, שכינויו “כרטיס שקוף”. אנחנו זקוקים ל”הנגשה שקופה” כוללת: קו עם מענה אנושי במקום מרכזיה אלקטרונית, ליווי אישי בהליכים ביורוקרטיים, כחלק משירות פרטני של ביטוח לאומי או על ידי אדם שזה תפקידו במקומות ציבוריים ופרטיים שנותנים שירותים. מה דעתך?
“כאן, אנחנו כבר נכנסים הרבה יותר לעובי הקורה הנקראת נגישות. אחד העקרונות החשובים ביותר בנגישות הוא שצורכי הנגישות, המידה הנחוצה של כל אחד מהם והשילוב ביניהם, הם מאוד אינדיבידואליים. מה שאתה מתאר כאן מאוד דומה לתפקידו של מלצר – תפקיד מפתח בכל הנוגע לנגישות. אבל מה שחסר כאן הוא התפריט. התפקיד המרכזי של הרגולטור ושל הרשות המבצעת הוא ליצור את רשימת אמצעי הנגישות ואת הזמינות שלהם. מה כל אדם עם מוגבלות צריך מתוך התפריט הזה ובאיזה מינון – זו צריכה להישאר החלטתו של האדם עם המוגבלות עצמו, עם מינימום התערבות של הרגולטור, אך ורק כדי לוודא חלוקה שוויונית, שתאפשר את מקסימום ההשתתפות של מקסימום האנשים.
“פטור מתור הוא עוד אחד (אחד חשוב – אבל רק אחד) מהפריטים בתפריט הזה. האמצעים האחרים שאתה מונה (ויש עוד רבים אחרים), הם אמצעי נגישות חשובים נוספים בתפריט”.
רונן מסיים את דבריו בציטוט מדבריה של ההוגה הפמיניסטית קארול האניש: “האישי הוא פוליטי, והפוליטי הוא הכי אישי”. אם רק יאפשרו לו להגיע לדיון, יהיה לו סיכוי לדבר. אם רק יזכרו שהוא אוטיסט ושהוא זקוק שמישהו יאפשר לו לדבר, אולי יקשיבו למה שיאמר. מה שהוא יאמר אולי יביא לשינוי בנושא ההנגשה, ואם ההחלטה על השינוי גם תבוצע, רונן סוף סוף לא יצטרך לוותר על תור בבית המרקחת, בדואר ובכל מקום אחר. הוא יפגוש בכל המקומות האלה אנשים רבים שעד כה פחדו כמוהו מתגובה אלימה ומעליבה של הזולת שלא מבין את המוגבלות שלהם. ואז אולי גם משרד הרווחה ישקול להכיר בפעיל הזה, שהוא עתיר זכויות ועשייה, כאדם יציג שמוכנים להקשיב לו, אף כי איננו ארגון עם כסף וקשרים.
פנינו למשרד הרווחה בבקשה לתגובה לפני מספר ימים, אבל היא טרם התקבלה.
