fbpx

“שפת אם”: גשר של תקשורת בין ילדים עם אוטיזם להוריהם

איל שחל ואימו קראו את ״שפת אם - סימני דרך להבנת שפת האוטיזם״, נסחפו לעולמה של המחברת שירלי בלאייר-שטיין וזיהו שם את עצמם

שיתוף הכתבה:

שיתוף ב facebook
שיתוף ב twitter
שיתוף ב whatsapp
שיתוף ב telegram
שיתוף ב email
שירלי ודן - צילום באדיבות המשפחה
שירלי ודן – צילום באדיבות המשפחה

״מה את אומרת על הספר?״, הקלדתי. אמא שלי ישבה ממש לידי וגללה באפליקציה דף אחר דף של הספר ״שפת אם – סימני דרך להבנת שפת האוטיזם״ (הוצאת מטר). קראנו יחד את הספר וזו הייתה חוויה מעניינת, כי אמא, היא אמא של אוטיסט, כמו הסופרת. היא הקורא שהספר פונה אליו, אבל גם אני הייתי נוכח בספר. הנציג שלי היה הבן האוטיסט, דן.

אמא ענתה: ״אני חושבת ששירלי כתבה ספר שהורים רבים לאוטיסטים ימצאו בו את עצמם, יזהו תחנות בדרך שעברו ועדיין עוברים עם בניהם ובנותיהם, וזה נכון ללא הבדל שפה ותרבות. זה ככה בארצות הברית, בישראל, ביפן, באנגליה… זה סיפור כלל-הורי”. תיקנתי אותה: ״כלל הורי-ילדי״, כי אני חושב שגם אוטיסטים יקראו את הספר ויגלו בו עניין. זה ספר שמבקש להיות גשר של תקשורת במקום שהוא לפעמים מעבר למילים, וגם מצליח בכך.

רוצה לדבר, אבל הגוף לא מציית לפקודה

שירלי בלאייר-שטיין, שכתבה את הספר, היא יזמית בתחום האוטיזם, אימם של דן, גלי ויעל ובת זוגו של אלכס (שטיין, שופט בית המשפט העליון). היא עבדה כעורכת דין לפני שיצאה למסע חייה – לעזור לדן, אוטיסט שמתקשה בדיבור מסיבות נוירולוגית, ממש כמוני. זה מצב מייסר מאוד: אתה רוצה לדבר, והגוף לא מציית לפקודה לדבר.

״כל כך קל להניח שאם הילד שלך לא מדבר, הוא גם לא מבין את העולם סביבו”, כותבת שירלי, ״ככל שאני פוגשת עוד ועוד ילדים עם אוטיזם, אני יותר מבינה שהאמת הפוכה. הם קשובים ביותר, רק אין להם דרך להראות את זה… איזה תסכול… הם לומדים להשלים עם זה ברוב המקרים, אבל לפעמים הם ממש לא יכולים לסבול עוד״.

הסבל הזה מיתרגם להתנהגויות לא קלות של האוטיסט. הספר נפתח ברגע כזה, רגע קשה כל כך, עד שלא ברור אם אפשר בכלל להיחלץ ממנו ולהגיע לחוף מבטחים. “בחיים כמו בחיים”, אמרה אמא. אני קצת התכווצתי. אז ככה זה נראה? אני לא זוכר את הרגעים האלה. או שאני לא לגמרי נוכח בהם מבחינת המודעות, או שאני מדחיק.

משפחת שטיין בהרכב מלא – צילום מהאלבום המשפחתי

כמו-שפה

כותרת הספר מתקשרת לנושא של הפחתת התסכול מהקושי לדבר ולתקשר. מופיעים בה שני מושגים: ״שפת אם״ ו״שפת אוטיזם״. אימהות של אוטיסטים מדברות שפות שונות, עברית, אנגלית וכו׳, אבל המשותף לכל השפות הללו הוא שהן שפות מוכרות בעולם. יש להן אוצר מילים, דקדוק. אפשר להגדיר ולסדר מילים של השפות האלה במילונים, ומשפט כמו: ״אני רעב״ יהיה ברור לכל, גם בתרגום משפה לשפה.

״שפת האוטיזם״, לעומת זאת, היא שפת הבנים. היא לא שפה מוכרת בעולם. היא, למעשה, כמו-שפה. האוטיסט לעתים לא מדבר, או לא שולף את המילה שהתכוון לה. לעתים הוא מתבטא בתנועות גוף, בקולות. כותרת הספר מלמדת אותנו שאלו ״סימני דרך״ להבנת הכמו-שפה שהיא אוטיזם. ובאמת, החלק המעניין ביותר במסע של בלאייר-שטיין הוא הלימוד לזקק את המשמעות הנכונה (ככל שאפשר) של סימני כמו-שפה זו. זה לא אובייקטיבי כמו במילון, אבל זה ידע שמקל על החיים, יוצר איכות חיים.

שפת אם - עטיפת הספר
שפת אם – עטיפת הספר (הציור של דן)

לדבר בכנות גם על הקשיים

הספר כתוב בצורה סוחפת. לעתים הקורא נתקף בסחרור קל מהמחשבה שכל זה קרה באמת. מרגע האבחון של דן נדמה ששירלי מתחילה לרוץ: בחיפוש אחר מסגרת חינוכית, אחר מטפלים קונבנציונלים ואלטרנטיביים, ואחר חברים. אבל היא לא מוותרת על האושר האישי שלה: הזוגי, המשפחתי, המקצועי. אחד מהלקחים המעניינים שהיא למדה ומלמדת, דרך הסיפור שלה, הוא שההורה צריך ללמוד את עצמו. מה החוזקות שלו, מהן החולשות. מתי צריך להרפות ופשוט קצת לנוח.

שירלי חולקת עם הקורא את סיפורה ואת מסקנותיה בצורה כנה מאוד, כי רק כך אפשר ללמד את השיעור שגלום בכל מצב. אחד מהשיעורים שהיא למדה הוא, שהורה מיוחד צריך לעזור לרעהו מהמניעים הנכונים ולא ממניעים זרים כמו בניית האגו שלו.

שירלי ודן בילדותו – צילום באדיבות המשפחה
שירלי ודן בילדותו – צילום באדיבות המשפחה

הענקת הסיפור האישי שלך לזולת מחייבת ויתור על אגו. היא לא מנסה להסתיר ולטשטש רגעים קשים. יחד עם זאת, היא מתארת את הקשיים הגדולים, את הטעויות והנפילות גם בחמלה רבה, כי תמיד צריך לקום מהנפילה ולהמשיך לעשות דברים, ולכן הלקאה עצמית לא עוזרת, רק פוגעת בהורה, ולמעשה גם באוטיסט עצמו, ברגע שהוא שברירי.

“הלוואי שהיה סוג של GPS לטיפולים”

ביקשתי מאמא לבחור את הפיסקה שהיא לוקחת כצידה לדרך מהספר. היא לא היססה והצביעה על המילים הבאות: ״הלוואי שהיה סוג של GPS לטיפולים. משהו שהיה עוזר לי לדעת בזמן אמת אם משהו עובד, ולמה אוכל לצפות בקרוב. אם משהו היה עובד היטב, המכשיר היה אומר, ‘המשיכי ישר’. אם היה צריך לשנות משהו הוא היה מכוון אותי, ‘עוד שמונה מאות מטר פני ימינה’. אם משהו היה לחלוטין נכשל או עומד להיעשות גרוע יותר, המכשיר היה מתריע, ‘בצעי פניית פרסה בהקדם האפשרי’. בסוף התהליך הייתי שמחה לשמוע מה שכל הורה לאוטיסט מצפה לשמוע: ‘הגעתם ליעד'”. 

זו כל התורה על רגל אחת, היא אמרה. לומדים שאין דרך סלולה בחיים עם ילד אוטיסט, ועדיין, אפשר ליהנות ממנה.

צמא לידע, דן והשופט ברק - צילום באדיבות המשפחה
צמא לידע, דן והשופט ברק – צילום באדיבות המשפחה

שיעור אישי עם השופט אהרן ברק

אני הייתי רוצה להיות זבוב על הקיר, בשיעור האישי ששופט בית המשפט העליון לשעבר אהרן ברק העניק לדן על חוקי יסוד. ברק דיבר ודן ענה לו באיות. זה, למעשה, היה חלק של גילוי מחודש של דן. מה ששירלי מכנה: ״המפץ הגדול״.

דן התחיל להשתמש בתת״ח (תקשורת תומכת חלופית: איות בלוח אותיות, בחירה בהצבעה בין שתי אפשרויות נתונות, ועוד) וכשסופסוף הצליח לבטא את עצמו התגלה ילד נבון, שיודע דברים רבים וצמא ללמוד.

סיימתי לקרוא את הספר כשדמעות בעיניי. אני יודע שמאחורי הדף אחרון בספר ממתינה המציאות, על הריה ומישוריה, הגאות והשפל, אבל תהליך הקריאה עצמו הוא משמעותי, כי הוא מחבר אותנו למשמעות קיומנו כפרטים וכקהילה, נוירוטיפיקלים ואוטיסטים, הורים ובנים: אהבה.

לרכישת הספר

לקבוצה של שירלי בפייסבוק, שפת אם: אימהות מדברות על אוטיזם

שיתוף הכתבה:

שיתוף ב facebook
שיתוף ב twitter
שיתוף ב whatsapp
שיתוף ב telegram
שיתוף ב email

בואו להיות חלק מקהילה של אנשים כמוכם

קבלו ישירות למייל שלכם את הסיפורים הכי חמים של “שווים”

קראו עוד בשווים

איל שחל

בן 19 מתל אביב. סטודנט לתואר ראשון באוניברסיטה הפתוחה. פירסם בעבר מאמרים בבמות שונות, כולל טור ב-ynet. מאובחן כאוטיסט בתפקוד נמוך עם דיספרקסיה (קושי נוירולוגי בביצוע פעולות) קשה, שפוגעת בדיבור. משתמש בתקשורת תומכת חלופית מגיל צעיר.

גלילה לראש העמוד

בואו להיות חלק מהקהילה שלנו

קבלו ישירות למייל שלכם את הסיפורים הכי חמים של ״שווים״