נושאים קשורים

הופכים קושי לפתרון: אלו המוצרים שניצחו בתחרות ההאקאוטיזם

עשרה סטרט-אפים חדשים בתחום הטכנולוגיה לאוטיזם התחרו על המקום הראשון באירוע שיא טכנולוגי מיוחד במינו: "זכות והזדמנות חד-פעמית"

התנגדות להטלת אגרה של 700 שקל על ביקור במיון פסיכיאטרי

מאחורי המהלך עומדים משרדי הבריאות והאוצר. ממלא מקום יו"ר ועדת הבריאות:  "אין מקום לאגרה כזו. לחייב את קופות החולים להקים מוקדי טיפול בקהילה"

למה לא הלכתי להצביע בבחירות לרשויות המקומיות

אתמול לא הלכתי להצביע. אם מישהו במשרד הפנים חושב שפתקי ההצבעה מונגשים – כדאי לו לחשוב שוב | טור מאת לקוית ראייה

בג”ץ יכריע: האם תוקפא רפורמת מכשירי השיקום?

ארגוני הזכויות למען אנשים עם מוגבלות עתרו לביהמ"ש בבקשה לצו ביניים להפסקת החקיקה שתעביר את הסמכות על המכשירים ממשרד הבריאות לקופות החולים
הסתדרות 480-100

נחתם צו הרחבה: כל העובדים הסוציאליים ייהנו מעליית שכר

שר העבודה יואב בן צור הרחיב את ההסכם הקיבוצי שנחתם בין הממשלה להסתדרות לטובת העו"סים. רשימת ההטבות – בכתבה
ראשיאוטיזםלא מדברים, מתקשרים: כשאיל שחל התכתב עם נוגה בת ה-9

לא מדברים, מתקשרים: כשאיל שחל התכתב עם נוגה בת ה-9

היא ילדה נדיבה ורגישה לזולת, אבל הקשיים בדרך להטמעת הדיבור המוקלד כשפה נוספת עבור נוגה ואחרים כמותה – עוד ארוכה. "זה אושר להכיר אותה ולהבין את המצוקות שלה בזמן אמת", מספרים הוריה

נוגה והטאצ'אט. צילום באדיבות המשפחה
נוגה והטאצ’אט. צילום באדיבות המשפחה

“מה את רוצה להגיד לי?”
– “אני רוצה אהבה”
“ממי?”
– “מאמא”
“מה, אני לא מספיק מראה לך אהבה?”
– “לא מספיק לי”
“מה אני צריכה לעשות?”
– “תתני לי נשיקות”

הדוברת היא ילדה בת תשע וחצי, ששמה נוגה. היא ילדה יפה, מלאת אופטימיות, שלא מפסיקה להדהים את הסובבים בדיבוריה. אני יודע שהיא אוהבת גם את החברים שלה בכיתה, את ירדנה ארזי, והיא גם אוהבת לרקוד, אוהבת בגדים יפים וריחות נעימים. את כל זה אני יודע, כי ראיינתי אותה. ראיינתי את נוגה באופן הטבעי ביותר לשנינו – בהקלדה.

מהו דיבור מוקלד?

אנשים, שמסיבות מולדות או נסיבתיות לא מסוגלים לבטא את עצמם בקול, מקלידים את מה שהם רוצים להגיד. ההקלדה נעשית במחשב או באייפד, עם מקלדת מיוחדת או רגילה, עם מסך רגיל או מסך נגיעה, בתמיכה קלה או ללא סיוע (תלוי ביכולת הפיזית).

השימוש בהקלדה הוא כמו שימוש בכיסא גלגלים. זה אביזר שעוזר לבצע פעילות יומיומית, בסיסית, שהמוגבלות לא מאפשרת ללא אותו אביזר. נוגה מקלידה במקלדת מיוחדת וצבעונית, או על גבי מסך מגע. אני מקליד במחשב רגיל.

קשה למקם את הדיבור המוקלד על הרצף בין הדיבור בקול לבין שפה כתובה. בדיבור בקול לפעמים שומעים מילים מקוטעות, שאינן מסודרות במבנה דקדוקי אך עדיין יש הבנה של הכוונה. לעומת זאת, דיבור מוקלד כתוב כמו טקסט בספר. מטקסט בספר אנחנו מצפים שיהיה בשפה גבוהה ותקינה. במקום זאת, אנחנו רואים לעתים קרובות פלט של דיבור כתוב על המסך. המוזרות גדלה עוד יותר כשהמכשיר בו נעזרים מחליט מה אנחנו רואים מהדיבור המוקלד. לפעמים המסך מכיל רק את המשפט האחרון של כל דובר, ולפעמים – את כל הדו-שיח.

פרויקט משפחתי

המשפחה של נוגה היא משפחה מקלידה. מניסיוני, אם אתה מדבר בהקלדה, מעגל של מקלידים סביבך הוא הדרך ללמוד לדבר. לרועי, אביה של נוגה, יש מאגר של דוגמאות מצחיקות ומרגשות לאופן שבו נוגה אוספת מפה ומשם אמירות ושוזרת אותן בהקלדה שלה. “אני רוצה שקט!” שאגה עליו מהמקלדת שלה, כאחרונת המתבגרים, כשבחר לה לצפייה תוכנית שלא אהבה. יום אחד הקלידה למשפחה בחגיגיות: “אני תומכת באוקראינה”. נראה שהושפעה מחדשות בהן צפתה.

צוק, אחיה בן ה-13 של נוגה, מצא את מקומו באופן טבעי במעגל ההקלדה שסביבה. הוא קשור לאחותו הצעירה, ואפילו ליווה אותה לטיפולים בעבר. “כשנוגה נולדה שמחתי מאוד,” הוא כתב לי, “כי רציתי אחות הרבה זמן. לא היה לי מושג איזו אחות טובה היא תהיה. ילדה נחמדה, שתמיד רוצה שאף אחד לא ייעלב ושכולם יהיו שמחים וירגישו טוב. היא כל כך רגישה, עד שאם מישהו אחר נפגע היא תחלוק אתו את הכאב כדי שהוא ירגיש יותר טוב. היא גם מצחיקה. יודעת מה להגיד כדי להעלות לכולם חיוך על הפנים. נוגה השובבה תמיד מנסה להשיג את מה שהיא רוצה בלי שאחרים ישימו לב, לרוב ממתקים”.

כשהיא התחילה לכתוב, הבנו כמה באמת לא הכרנו אותה, ולא ידענו שהעולם הפנימי שלה כל כך עשיר. כמה היא חכמה וקולטת מהר. עובדה: היא למדה אנגלית רק מלשמוע אותנו מדברים אנגלית, והיא גם למדה לכתוב מהר מאוד. למרות שנוגה לא מדברת בקול רם, אני לא יכולתי לבקש אחות טובה יותר”, הוא סיכם.

אורית, אמא של נוגה, היא הצ’יף של מעגל המקלידים עם נוגה. היא זו שלקחה כפרויקט לעבוד עם נוגה על הקלדה. זו הייתה משימה לא קלה כי נוגה פחדה, התקשתה להקליד, והתנגדה מאוד. בהדרגה, הסכימה לענות בתשובות קצרות. לאחר הסרת ההתנגדויות, נפתחה הדרך לשאר המשפחה לדבר עם הילדה.

“אתמול בעלי היה איתה בים בערב”, היא מספרת, “ובסוף ישבו על ספסל, נוגה ליקקה גלידה, ונראה שרצתה להקליד משהו. בעלי ממש קלט את זה, אבל האייפד לא היה איתם. בכל זאת, ים. הוא הוציא את הטלפון, והיא כתבה: ‘ממש כיף לי’.” לדברי אורית, ההקלדה עוררה בנוגה גם מוטיבציה לדבר. למרות הקושי הנוירולוגי העצום, היא מדברת כעת מעט.

הקשיים בדרך

רועי, אבא של נוגה, אומר שהיא עברה דרך ארוכה כבר בגילה הצעיר. כשהייתה קטנה דיברה קצת, בעיקר נתנה שמות לדברים. היא אהבה מאוד שירים, וידעה לחזור בשירה על המנגינה אפילו אחרי שמיעה אחת. היא הייתה אלופה בהרכבת פאזלים. אבל לאחר זמן מה חדלה לדבר, ואפילו הפסיקה לשיר. מגיל שנתיים יש לה שגרת טיפולים קבועה אצל קלינאית תקשורת ומרפאה בעיסוק, טיפול בדיבור, ספורט טיפולי, טיפול בתא-לחץ ועוד. בשל קשיים ללכת למסגרות, מגיל שלוש עד חמש נוגה הייתה במסגרת של חינוך ביתי לצד מטפלות. לאחר מכן, התחנכה בגן תקשורת.

בגיל שש וחצי ההורים נלחמו להשאיר אותה עוד שנה בגן, כי חששו שאיננה בשלה לעבור לבית ספר. לפני שנתיים התחילה ללמוד בבית ספר לחינוך מיוחד. בכיתה א’, ביוזמת המנהלת, למדו הילדים הבעה בהקלדה במפגש שבועי. מנחת המפגשים דיווחה מיד על משהו מפתיע: נוגה מזהה ומכירה את כל האותיות. “כשהגענו ליום הורים השנה היינו המומים מרמת הכתיבה הגבוהה שלה. המחנכת שאלה אותה בעל פה, ונוגה ענתה במשפטים יחסית ארוכים בנגיעה במסך מגע של אייפד עליו הותקנה אפליקציית טאצ’אט”, מספר אביה.

“בעקבות זה, החלטנו שמדי יום, נממש את הזכות שלנו וניקח את הטאצ’אט איתנו הביתה. כך, הוא נמצא עם נוגה כל היום, בכל מקום, והוא האמצעי דרכו היא מדברת, מביעה את דעתה על כל דבר. אפילו הגדרנו אותו שהוא ידבר בקול של ילדה. זה אושר גדול להכיר את נוגה, וגם היכולת להבין את המצוקות שלה בזמן אמת, מה שהיה כל כך חסר לאורך השנים”, סיפרו עוד ההורים, וציינו לטובה גם את המחנכת של נוגה, נופר, שהאמינה ומאמינה בה מאוד

הגורם האנושי

ההתפתחות הטכנולוגית מהזמן שאני הייתי ילד, ועד לזמנה של הילדה נוגה – ממלאת את לבי בשמחה. לא התאפקתי ושאלתי את רועי, האב, על הגורם האנושי במשוואה: “האם באיזשהו שלב בדרך מישהו פקפק בכך שנוגה תבונית, או אמר לכם שילד שלא מדבר לא יוכל לתקשר אף פעם?”.

קראתי את תשובתו, ושמעתי את האנחה הבוקעת מהם: “היה נוירולוג אחד שרמז לכך. באותה תקופה נוגה שיתפה פעולה עם כל המטפלים וגם עם הרופאים, אבל כשהגענו אליו היא השתוללה וצרחה, כאילו הרגישה עם מי יש לה עסק”, הוא סיפר בכאב. “אנחנו נתקלים ביחס של פקפוק לעתים קרובות. יש לי חבר קרוב, ששיתפתי אותו בדברים שנוגה כותבת, והתאכזבתי לגלות שהוא חושב שאנחנו ממציאים ומכתיבים לה מה לכתוב. זה גם מה שכתבה פסיכולוגית, ששלחתי לה וידאו של ההקלדה”.

“כשיש לך ילדה כמו נוגה,” כתבה האם אורית, “את עושה כל כך הרבה, ועדיין רחוקה מלהבין את מה שעובר עליה. זה מאוד קשה. הרבה פעמים חשתי שאני בתוך מערה חשוכה עם פנס שנגמרו לו הסוללות, ועכשיו, בחושך המוחלט, אני מחפשת את הדרך החוצה אל האור. מהרגע שנוגה התחילה להקליד, הרגשתי שיצאתי מהמערה, חשתי שאני רואה את ניצוצות האורות מבחוץ. לרגעים הרגשתי שזכיתי במדליה, שזה שהיא מקלידה זה בזכותה ובזכותנו”.

“יש לנוגה הרבה כוח רצון”, הוסיפה האם. “הבוקר שאלתי אותה אם היא חושבת על עצמה שהיא חזקה. היא הקלידה בתשובה ‘אני ילדה מאוד חזקה רגשית'”.  

הדיבור המוקלד לא ייתפס כדבר מוזר, חריג, או לא מקובל בעתיד, ויהפוך לעוד שפה שמכבדים במרחב. כפי ששפת הסימנים הולכת ו”מתאזרחת” בשידורים, בהודעות, בהנגשה בשיעורים. אין דעה קדומה וסייגים מיושנים שיעמדו בפני מעגלי המקלידים, שהולכים ומתפשטים בעולם.

יליד 2001, מתל אביב. מסיים תואר ראשון באוניברסיטה הפתוחה באמנות ומשפט ציבורי. מאובחן כאוטיסט בתפקוד נמוך עם דיספרקסיה (קושי נוירולוגי בביצוע פעולות), שפוגעת בדיבור. מתבטא בהקלדה מגיל צעיר. צייר ששתי תערוכות מאחוריו. כותב שירים שחלקם הולחנו.

כתבות אחרונות