????
יעל מאזור הדרום שואלת
אני אם חד הורית לרועי, תינוק מקסים בן 6 חודשים, שמאובחן עם אלרגיה מסכנת חיים לחלב. רועי תינוק יונק, שנשאר איתי בבית עד עכשיו. הוא רשום למעון ויצ"ו, ואמור להתחיל שם ב-1 בספטמבר.
לאחרונה, בזמן ששיחק בג'ימבורי, רועי נחשף לראשונה לחלב שאיננו חלב אם, ככל הנראה לטיפות חלב מבקבוק של תינוק. מיידית הוא פיתח תגובה אלרגית, פריחה קשה בפנים. מומחה אלרגיה בקופת חולים הבהיר לנו כי לנוכח אופי ועצמת התגובה, רועי נמצא בסיכון לתגובה אנפילקטית, שעלולה להתבטא בקושי בנשימה, ומסכנת חיים.
מעון ויצ"ו מוכן לקבל את רועי אך ורק בהתניית סייעת צמודה במשך כל שעות שהותו במעון, בהתייחס לעובדה כי במעון ישנה נוכחות תמידית של חלב. אני מבינה ומסכימה איתם. לאור האמור, פניתי אל זרוע העבודה במשרד הכלכלה בבקשת אישור ל-8 שעות סייעת ביום. להפתעתי, אושרו לי שעתיים בלבד.
אני ממש לא יודעת מה לעשות. אין לי יכולת כלכלית לממן 6 שעות סייעת ביום. כך, גם לא אוכל לחזור לעבודה.
אשמח להתייעץ.
!!!!!
אנחנו עונים
שלום יעל. את מעלה סוגייה מורכבת וחשובה מאוד. עוד לפני שנתייחס לשעות סייעת, נציין כי הורה לילד הסובל מאלרגיה מסכנת חיים עשוי להיות זכאי לקצבת ילד נכה, 50% נכות, מגיל 9 חודשים. חשוב שתפני לביטוח הלאומי בעניין.
בנוגע לשעות סייעת, הורים לפעוטות השוהים במעון יום מוכר וסובלים מאלרגיה מסכנת חיים זכאים לקבל, מזרוע העבודה של משרד הכלכלה, מימון לסייעת אישית במעון. המימון ניתן עבור שעתיים ביום, לצורך השגחה בזמן הארוחות. בנוסף לאמור, צוות הגן מיידע את ההורים לילדים האחרים בדבר אלרגיה מסכנת חיים של פעוט – באמצעות שלטים בכניסה לגן והודעות בקבוצת הגן, ודואג שהמאכל לא ייכנס למעון. בדרך כלל שילוב ההודעות וסייעת בזמן הארוחות נותן את המענה הדרוש.
לא כן באלרגיה מסכנת חיים לחלב. את החלב אי אפשר להפריד מהמעון. במצב הדברים שאת מתארת, מחד גיסא מסגרת רווחה (מעון ויצ"ו) איננה מונגשת לפעוט עם אלרגיות, והמסגרת דורשת ליווי צמוד לפעוט, ומאידך גיסא אין מענה לכך. הדבר מדיר הלכה למעשה את ילדך ממסגרת הרווחה ומפלה אותך כאמא לילד עם צרכים מיוחדים. ברי שכאשר עסקינן באם שאיננה יכולה להיות במעגל העבודה, הקושי כפול ומכופל.
הנגשת המסגרת והתאמתה לילד עם אלרגיה לחלב אפשריות רק באמצעות הקצאת סיוע באופן חריג, מעבר לשעות שמוקצות בדרך כלל. לכן, עלייך לשבת עם גורמי המימון הרלוונטיים – ויצ"ו, זרוע העבודה ומשרד הרווחה, ולמצוא ביחד פתרון.
לעתים ניתן למצוא "פתרון יצירתי", שייתן מענה מלא עם תוספת מינימלית של שעות סיוע. לדוגמה, במקרה שיש ילד נוסף עם סייעת בשעת האוכל – היא תוכל להשגיח גם על רועי, ובשעות השינה צוות הגן יוכל להשגיח. מציאת פתרון בהחלט אפשרית.
בכל מקרה, נשמח לסייע בפנייה אל הגורמים הרלוונטיים למציאת פתרון מתאים. ניתן לפנות למרכז הסיוע ומיצוי זכויות של עמותת קשר – הבית של המשפחות המיוחדות. מייל: yael@kesher.org.il, או בטלפון: 1-700-501-601.
גם לכם יש שאלה חשובה? מוזמנים לפנות אלינו
מדור "טוב ששאלתם", המשותף לאתר "שווים" ולעמותת קשר, מזמין אתכם, הקוראים, לשלוח שאלות הנוגעות לזכויותיכם כאנשים עם מוגבלות או כבני משפחה של ילדים/בוגרים עם מוגבלות, והמומחים של “קשר” ישמחו לענות.
השאלות יכולות לעסוק בכל תחומי החיים: קצבאות נכות, הנחות והטבות כספיות ואחרות המגיעות לכם, זכויות במערכות החינוך, הבריאות והרווחה, תעסוקה, נגישות ועוד. את השאלות אתם מוזמנים לשלוח דרך הלינק הזה.
אחת לשבועיים נבחר שאלה מעניינת, או כזו שרלוונטית למספר גדול של אנשים, ונפרסם אותה עם התשובה כאן במדור. אנחנו מתחייבים שזהותכם האמיתית תישמר בסוד (השמות שיפורסמו יהיו פיקטיביים).
שימו לב! אנחנו שומרים לעצמנו את הזכות להשתמש בשאלות שלכם, ועליכם לקחת זאת בחשבון כאשר אתם פונים אלינו. שוב, שמותיכם האמיתיים לא יופיעו בפרסומים. חשוב להדגיש כי התשובות במדור אינן מהוות תחליף לייעוץ משפטי, ואין המומחים המשיבים, “קשר” או מערכת “שווים”, אחראים לתוצאות השימוש בהן.
במדורים הקודמים:
הילד המשולב שלנו הושעה שש פעמים מבי”ס. מה אפשר לעשות?
מי מחליט כיצד להשתמש בשעות הסיוע שמקבל ילד משולב
אילו זכויות מגיעות להורים לילדים (ובוגרים) עם מוגבלות במקום העבודה
מדור חדש: אתם שואלים על זכויות של משפחות מיוחדות, אנחנו עונים
