נושאים קשורים

“אתה לא נראה אוטיסט”, אומרים לי. אני בולע את העלבון

נועם שרוני (15) כבר רגיל לסטיגמות ולתוויות, אבל עדיין מבקש מכם פשוט לראות אותו כמו שהוא באמת. טור אורח

עשרות ילדים חולים המרותקים לביתם לא מקבלים מענה חינוכי וטיפולי

על פי נתונים שפרסמה הכנסת, כ-190 תלמידי בית ספר עם מוגבלויות קשות נשארים מאחור. הסיבה: מחסור חמור בכוח אדם

החשד: בן 76 תקף מינית נער בן 15 עם מוגבלות

המשטרה: החשוד, תושב בית שמש, ביצע בנער מעשים מגונים בשני מקרים לפחות. הפרקליטות צפויה להגיש נגדו כתב אישום חמור

ביטוח לאומי: הקצבאות זינקו ב-50% בתוך ארבע שנים

המוסד מפרסם נתונים מדאיגים על עליות חדות בהיקף התשלומים לציבור. הסיבות העיקריות: מלחמת "חרבות ברזל", והקפיצה במספר האבחונים לאוטיזם
הסתדרות 480-100

חברה גרמנית סירבה לספק ציוד לנבחרת עיוורים ישראלים

החברה הודיעה כי החלטתה נועדה לקדם "פתרון שלום של הסכסוך". בוועד הפראלימפי הגיבו בזעזוע: "זוהי פגיעה קשה בטוהר הספורט, ותהליך מסוכן שעלול להידרדר"
ראשיאוטיזםאבחון וטיפול באוטיזם"שמעתי את האבחון כאילו היה על ילד שאני לא מכירה"

“שמעתי את האבחון כאילו היה על ילד שאני לא מכירה”

עופר אובחן עם אוטיזם קדם ורבלי בגיל צעיר במיוחד, והחיים זימנו לו ולמשפחתו אתגרים רבים. אמא שלו, יעל ולרי-פרל, מוציאה בימים אלו ספר שמספר על החוויות בדרך

יעל ולרי-פרל ובנה עופר. צילום באדיבות המצולמים
יעל ולרי-פרל ובנה עופר. צילום באדיבות המצולמים

יעל ולרי-פרל מרמת הגולן, אם לשלושה, ביניהם עופר, המאובחן כאוטיסט קדם ורבלי (לא מדבר), כתבה ספר בשם “לא מכאן”, המוקדש כולו לבנה, ולמסע חייה המשותף אתו. זהו הספר השני שהיא צפויה להוציא לאור, ובימים אלו היא מבקשת את עזרת הציבור לגרום לפרויקט שלה לקרום עור וגידים.

בספרה חולקת ולרי-פרל עם הקוראים את חוויותיה, דרכי ההתמודדות שלה עם אתגרי החיים שנובעים מהאוטיזם של עופר, האסטרטגיות הטיפוליות שיישמה והתזונה המיוחדת שקבעה לעופר לאחר שהתמחתה כיועצת בכירה לאורח חיים בריא, לאחר שסיימה מסלול תזונה ולימודי הומאופתיה.

טון הכתיבה בספר הוא מעין דיאלוג עם בנה, סיפור על חוויותיהם המשותפות מאז לידתו, דרך אבחונו, וההחלטות השונות ששינו את חייהם. הפנייה לעופר נובעת מתחושה של ולרי-פרל שהוא מבין הרבה מאוד מהנעשה סביבו, ומקווה שיום אחד הוא יוכל לקרוא בעצמו את הספר, ואולי גם לדבר או להביע את קולו בכתיבה. הנה קטע מספרה המתאר בצורה שקטה ומאופקת את הרגעים הקשים של האבחון.

“אין צורך בהקדמות”

“קלינאית התקשורת, קיבלה את פנינו בלבביות בחדר מואר ורחב במרכז להתפתחות הילד. בפינת החדר ניצב שולחן, שעליו הונחו רק מחשב ומקלדת. המרחב הזה היה חדש לך, עופר. התחלת להתרוצץ בו באי שקט, ונמשכת בעיקר לחלון שממנו נשקפה המכונית שלנו. אתה זיהית אותה, ודפקת באגרופיך הקטנים ללא הרף על הזגוגית”.

“הקלינאית החלה לשאול אותנו אינספור שאלות על הלידה שלך, על ההתפתחות שלך, עלינו כמשפחה. היה ברור לי שאתה מקשיב לשיחה, אולי שואל את עצמך מה אנחנו עושים כאן, ולמה אנחנו מספרים עליך ועל ההתנהגויות שלך לאישה הזרה הזאת. כיווץ אותי לדבר עליך בגוף שלישי בזמן שאתה נוכח בחדר, ובעיקר – כשאתה לא רגוע. אז, עדיין לא נהגתי להכין אותך מראש לקראת אירועים צפויים, למפגשים עם מקומות ואנשים חדשים. העובדה שלא דיברת, ולכן גם לא הצפת אותי בשאלות: ‘למה ולמה’, שכה אופייניות לגיל שלוש, נטרלה באופן מסוים את הנוהג שעליו כה הקפדתי כשאחיותיך הבוגרות היו בגילך. הקלינאית ניגשה אליך, ובמשך זמן רב ניסתה לתקשר איתך בדרכים מגוונות. היא הייתה עדינה ורגישה, אבל אתה הגבת אליה ברתיעה ובמה שנראה ככעס. זה היה מבלבל מאוד גם בשבילי”.

“החלטנו לקצר את הפגישה, ולשים קץ לסבל שלך ושלנו. הקלינאית ביקשה שנמתין מספר דקות מחוץ לחדר בשביל שתסיים לכתוב את הדו”ח הראשוני שלה מהמפגש הקצר שלנו. בחדר ההמתנה, שהיה ריק מאנשים, התיישבתי על הרצפה כשגבי לקיר, וערסלתי אותך בין זרועותיי, צמוד לחזי. גיששת בידיך הקטנות מתחת לחולצה שלי, ‘דזי דזי’ אמרת בקול חלוש, מבקש לינוק. מובן שאפשרתי לך, על אף שהיית בן שנתיים וחצי. כעבור עשר דקות שהרגישו כמו עשר שעות, התבקשנו לחזור לחדר הקלינאית. היא פשוט הושיטה לנו את הדפים, שנקרא. נכתב שם, שהיא לא מוסמכת לאבחן, אך מניסיונה נראה לה שמדובר במקרה מובהק של אוטיזם. לאחר מכן, היא מסרה לנו מידע על התחנה הבאה במסע האבחון הרשמי. ואני פצחתי בקריאה ולימוד אובססיבי של הנושא”.

יעל ולרי-פרל ובנה עופר. צילום באדיבות המצולמים
יעל ולרי-פרל ובנה עופר. צילום באדיבות המצולמים

“לאחר מספר מפגשים עם רופאת הילדים ההתפתחותית ועם הפסיכולוגית ההתפתחותית, שצפו בך ושאלו אותנו אינספור שאלות עליך, בנוכחותך, הגיע יום סיכום האבחון. הפעם הגענו בלעדיך. הפסיכולוגית הציבה לפנינו קופסת ממחטות, כאילו בשביל להכין אותנו נפשית. ‘תני לנו את זה’, אמרתי לה, ‘אין צורך בהקדמות’. היא הקריאה לנו את הדו”ח בן ארבעת העמודים שעמלה עליו, ואני הקשבתי לה כמו מרחוק, מספרת על ילד שאני לא מכירה בכלל. הגדרות מקצועיות של אופייך ויכולותיך, שלא תואמות את בני גילך, ופרוגנוזה מעורפלת בנוגע לעתידך. כשסיימה לקרוא, הביטה בנו בהפתעה. לא היו לנו שאלות. קופסת הממחטות נותרה מיותמת. היא רשמה ביומנה את מועד הפגישה הבאה לטובת ‘הדרכה הורית’, כאילו שמדובר במכשיר חשמלי, שהוחלפה גרסתו, וכעת עלינו לעבור סדרת חניכה והדרכה לגבי אופן השימוש החדש בו. קברתי את הדו”ח עמוק בתוך התיק שלי”.

“עד אז הייתי אמנית די מוצלחת בתחום הליבוד בצמר. כשחזרנו הביתה, ניגשתי לשולחן היצירה שלי וקיפלתי את כל ציוד הליבוד שלי, אותו אחסנתי בקופסאות גדולות בפינה נסתרת. מהיום ההוא לא ליבדתי יותר. עופר היה בן שלוש, והבנתי שמעכשיו יש לי עניין גדול יותר להתרכז בו”.

לתמיכה בהפקת הספר לחצו כאן

יליד 2001, מתל אביב. מסיים תואר ראשון באוניברסיטה הפתוחה באמנות ומשפט ציבורי. מאובחן כאוטיסט בתפקוד נמוך עם דיספרקסיה (קושי נוירולוגי בביצוע פעולות), שפוגעת בדיבור. מתבטא בהקלדה מגיל צעיר. צייר ששתי תערוכות מאחוריו. כותב שירים שחלקם הולחנו.

כתבות אחרונות