נושאים קשורים

“אתה לא נראה אוטיסט”, אומרים לי. אני בולע את העלבון

נועם שרוני (15) כבר רגיל לסטיגמות ולתוויות, אבל עדיין מבקש מכם פשוט לראות אותו כמו שהוא באמת. טור אורח

עשרות ילדים חולים המרותקים לביתם לא מקבלים מענה חינוכי וטיפולי

על פי נתונים שפרסמה הכנסת, כ-190 תלמידי בית ספר עם מוגבלויות קשות נשארים מאחור. הסיבה: מחסור חמור בכוח אדם

החשד: בן 76 תקף מינית נער בן 15 עם מוגבלות

המשטרה: החשוד, תושב בית שמש, ביצע בנער מעשים מגונים בשני מקרים לפחות. הפרקליטות צפויה להגיש נגדו כתב אישום חמור

ביטוח לאומי: הקצבאות זינקו ב-50% בתוך ארבע שנים

המוסד מפרסם נתונים מדאיגים על עליות חדות בהיקף התשלומים לציבור. הסיבות העיקריות: מלחמת "חרבות ברזל", והקפיצה במספר האבחונים לאוטיזם



חברה גרמנית סירבה לספק ציוד לנבחרת עיוורים ישראלים

החברה הודיעה כי החלטתה נועדה לקדם "פתרון שלום של הסכסוך". בוועד הפראלימפי הגיבו בזעזוע: "זוהי פגיעה קשה בטוהר הספורט, ותהליך מסוכן שעלול להידרדר"
ראשיאנשים עם מוגבלויותהבנתי שזה לא אבא שלי, זו המחלה. זו אני שצריכה להשתנות

הבנתי שזה לא אבא שלי, זו המחלה. זו אני שצריכה להשתנות

רק לפני חודשיים הוא היה רגיל, בריא. פתאום התחילה הידרדרות במהירות שיא. הוא לא זוכר, לא צלול, כל הזמן נופל. ברוכים הבאים לחיים החדשים שלי

איש עם הליכון. צילום הדמיה: “אנספלאש”

השעה רבע ל-12 בלילה, אני ישנה. פתאום הפלאפון מצלצל:

”שלום, רננה?”

”כן?”

”מדבר שוטר מהשיטור העירוני. מצאנו את אבא שלך עכשיו הולך עם ההליכון בכביש 40. החזרתי אותו הביתה, שמתי אותו במיטה, הכל בסדר. אבל מה קורה איתו?”

פה הבנתי שהמצב של אבא מחמיר. רק לפני חודשיים היה רגיל, בריא. פתאום החלה הידרדרות קוגניטיבית ופיזית במהירות שיא. הוא לא זוכר, לא צלול, כל הזמן נופל. משהו בקופסה שלו השתבש. כל כך השתבש שמעכשיו צריך לנעול אותו בבית כדי שלא יעשה דברים מוזרים? לאן הגענו? אמרתי לשוטר:

”לא יודעת מה נסגר איתו. אנחנו בביורוקרטיה להשיג לו עובד זר, אבל זה לוקח זמן”.

ניתקתי את השיחה מבוהלת. אבא הפך לפצצה מתקתקת, מסוכן להשאיר אותו לבד. הצלחתי להירדם אבל לא להרבה זמן כי הפלאפון צילצל שוב בשעה 5:

“רננה?”

“מה?”

”זו השכנה של אבא. הוא יצא בלי ההליכון ונפל. אני בהריון ולא מצליחה להרים אותו”.

”אני באה”.

יצאתי בחושך והתנעתי את הרכב. הגעתי לבית שלו וראיתי אותו יושב על הכביש.

”אבא, לאן רצית ללכת?”

”לרולדין”.

”הם פותחים ב-6 בבוקר, אתה רואה שחושך עכשיו”.

”חשבתי שבוקר, באמת”.

מה אני יכולה לענות על זה? תפיסת המציאות שלו השתבשה והוא בתודעה שקרית שהוא עצמאי מספיק ללכת לבד את כל הדרך. הרמתי אותו ביחד עם השכנה וחיכיתי איתו עד שהנהג מונית יגיע בשש לקחת אותו לרולדין.

חשבתי בהתחלה שהוא עושה בכוונה

חזרתי הביתה מותשת. ב-8 הפלאפון צילצל שוב!

”שלום, מדבר הנהג מונית. באתי להחזיר את אבא שלך והוא לא ברולדין”.

התקשרתי מיד לאבא: ”אבא, איפה אתה?!”

”בבית, חבר החזיר אותי”, בשיא הנונשלנטיות. לא זכר אפילו שקבע עם הנהג.

מאותו לילה הבנתי שאין לי שליטה על אבא. הוא צריך שמירה 24/7, רק שאנחנו עדיין מחכים שיאשרו לנו עובד זר, וזה זמן שהוא נופל בין הכיסאות.

רציתי שלא ישחררו אותו מבית החולים, שם שמרו עליו. אבל הוא ”תופס מיטת אשפוז” ויש מקרים דחופים יותר. סרט רע.

כשאדם שפוי הופך ללא צלול, קשה לך לעכל את זה. בהתחלה חשבתי שהוא עושה בכוונה. שהוא סתם עקשן. אבל עכשיו אני מתחילה להבין שזה לא האבא שהכרתי. הוא היה אדם ערני, וכעת רמת הקשב שלו ירודה ולפעמים הוא מתנתק ובוהה.

הוא גם פחות מודע לעצמו מבחינה אסתטית. את הציפורניים שלו אפשר כבר לגזום במזמרה והוא לא מתקלח כל יום. הוא מתקשר אליי כל שעה עגולה לשאול מה שלומי. שלומי לא משתנה כל חצי שעה…

השגנו עובד זר, אבל יש בעיה

המקרה עם השוטר קרה לפני שבוע, ותודה לאל הצלחנו להשיג עובד זר. אממה, יש בעיה אחרת. העובד אומר שאבא לא ישן בלילות. כל כמה זמן קם ורוצה לצאת מהבית. ואז גם העובד לא מצליח לישון. המטפל אמר שיישאר איתו בתנאי שאבא יישן בלילה.

פה מגיע החלק הקשה: צריך לקבל החלטות על אבא מבלי ידיעתו. דברנו עם הרופאה והיא רשמה לו כדורי שינה. הרגשתי אשמה לתת לו כדור בלילה, אבל לא נותרה לי ברירה. אדם שמשתבש נוירולוגית כבר לא כשיר להחליט. אבא הוזה, חושב שמאבדים לו דברים, כל הזמן דואג בענייני כספים, מתעקש להתקלח לבד למרות שהוא מחליק באמבטיה; העיקר לא לאבד את תחושת השליטה שנלקחה ממנו.  

אני אומרת לו כמה פעמים: ”אבא, מחר שבת, אין רולדין”. מגיע שבת בבוקר ואבא לבוש ומוכן בכביש שאאסוף אותו. אין עם מי לדבר.

לפעמים אבא לא נחמד למטפל. אנחנו כל כך זקוקים למטפל. לפני שהגיע הייתי דרוכה כל הזמן שהוא ייפול בבית. אבל הוא מציב למטפל רף בלתי אפשרי לעמוד בו כי הוא לא רוצה שהמטפל יגור איתו. הוא לא מבין כמה הוא זקוק לשמירה 24/7.

בבית החולים היה רגע שלא שמרו על אבא. הוא נכנס לשירותים עם ההליכון וסירב שייכנסו איתו למרות שהוא לא יציב. הוא היה שם 2 דקות ואז שמעתי בום!. פתחתי את הדלת וראיתי את אבא שלי שנפל, חצי עירום, יושב על הרצפה בתוך הצרכים, ריח מסריח, אני לא מסוגלת להרים אותו ונגעלת לנקות אותו, אז קראתי לעזרה. עד שהעזרה הגיעה, היו כמה דקות שאבא שלי ישב ככה, והדבר היחיד שמנחם זה שהוא לא מספיק צלול כדי להבין באיזו סיטואציה משפילה הוא נמצא.

הבנתי שלא יהיה שיפור. זו המחלה, זה לא הוא. אני זו שצריכה להשתנות ולהתאים את עצמי למצב החדש. זה מתיש אותי להיות אחראית עליו. אני מרגישה שזה מבגר אותי כל הדאגות האלה. הטיפול בו השתלט לי על החיים. מה, ככה החיים שלו הולכים להיראות מעכשיו? וגם שלי?

לטור הקודם של רננה:

לא בא לי לסעוד את אבא שלי. פליז, אל תשפטו אותי על זה

לטורים נוספים

זמרת אקדמאית. בלוגרית צבעונית עם חוש צדק וביקורת על החברה. נותנת הצצה אותנטית ומקורית לעולמה כמתמודדת נפש

כתבות אחרונות