קצת בשונה מבדרך כלל, אני מבקשת לשתף תכנים מתוך ראיון שערכתי עם בחורה צעירה ומאוד מרשימה בשם סיוון קינן, שהוציאה לאור את ספרה הראשון, "תולעת ספרים", כבר כשהייתה בת 12. בספרה היא משתפת מחוויותיה ומעולמה כאוטיסטית בתפקוד גבוה, והוא אף מלווה באיורים שלה. פניתי לסיוון וביקשתי שתשתף בחוויותיה כאוטיסטית במערכת החינוך ואני חושבת שהיו לה דברים מעניינים מאוד לשתף בנושא ושיש לכולנו מה ללמוד מהתשובות המרתקות שלה.
מה הייתה החוויה שלך כילדה על הרצף בכיתה רגילה?
"אני למדתי בכיתות רגילות מהרגע שבו התחלתי ללמוד בבית הספר עד סוף כיתה ד'. היה לי מאוד קל ללמוד לקרוא, וכבר באמצע השנה הראשונה שלי בבית הספר יכולתי לקרוא ולהבין ספרי מבוגרים. היה לי קשה לכתוב כי היה לי קשה להחזיק את העיפרון, ולכן נשלחתי למרפאה בעיסוק במסגרת בית הספר שעזרה לי עם זה, והיום יש לי כתב יד מאוד יפה. גם היה לי קשה בחשבון.
"בהפסקות הייתי מסתובבת לבד בחצר בית הספר, שרה או מדברת לעצמי ומנפנפת בידיים. הייתי גם משחקת במשחק שהמצאתי שנקרא 'מחיקת כפות רגליים'. במשחק הזה הייתי מנסה למחוק כמה שיותר טביעות רגליים של אנשים מהחול בחצר בית הספר עד סוף ההפסקה.
"בכיתה ג' התחברתי עם ילד מהכיתה שלי שבמבט לאחור אני חושבת שגם הוא היה אוטיסט. הוא התעניין בסדרת הטלוויזיה 'הפוני הקטן שלי', שזה תחום שבדרך כלל לא מעניין בנים בכיתה ג'. הוא היה מביא כל יום לבית הספר בובות של דמויות מתוך הסדרה הזאת ומסביר לי עליהן. בגלל ששנינו עברנו בריונות לפני שהתחברנו, נחשבנו לשני 'המוזרים של הכיתה' וילדים היו מציקים לנו ביחד, אבל היינו מגינים אחד על השנייה. המורים כעסו עלינו הרבה בגלל אותם דברים, אז היה לנו קל יותר להתמודד עם זה".
את יכולה להסביר ממה לדעתך נבע הכעס של המורים כלפיכם?
"אני חושבת שבגלל ששנינו לא הייתי מאובחנים באופן רשמי כאוטיסטים בכיתה ג', אז הצוות לא הבין ממה נובעת השונות שלנו וכנראה חשב שאנחנו סתם לא יודעים איך להתנהג כמו שצריך. למשל, פעם אחת ציירנו בכיתה והמורה ביקשה מהתלמידים להפסיק לצייר לרגע ולהקשיב לה. כל התלמידים הרימו את הראש כדי להסתכל על המורה חוץ מאיתנו, והמורה כעסה עלינו בגלל זה. היא כנראה חשבה שאנחנו סתם לא רוצים להקשיב, אבל פשוט לא שמנו לב שהיא מדברת כי היינו שקועים בציור, כמו שהרבה פעמים קורה לאוטיסטים כשהם שקועים במשהו.
"יכול להיות שאם המורה הייתה מבינה שאנחנו אוטיסטים, זה לא היה מכעיס אותה כי היא הייתה מבינה ממה זה נובע. חשוב לי לציין שאני יודעת מניסיון שגם ילדים אוטיסטים מאובחנים רשמית חווים חוסר הבנה מצד מורים במערכת, ושהמסר שהתכוונתי להעביר בסעיף הזה הוא לא שלילדים אוטיסטים מאובחנים רשמית יותר קל במערכת החינוך מאשר לילדים אוטיסטים לא מאובחנים רשמית".
"כל זה קרה כשלמדתי בבית ספר באוסטרליה, שם נולדתי. באמצע כיתה ג' עברתי עם המשפחה שלי לישראל, ושם שובצתי לכיתה ג' רגילה. היה לי מאוד קשה בכיתה הזאת, בעיקר כי היו בה יותר ילדים מאשר בכיתה שלי באוסטרליה.
"אז גם אובחנתי בתור אוטיסטית והגיעה לבית הספר סייעת שהייתה אמורה לעזור לי. "הבעיה שהיא הייתה סייעת סמויה, ולכן כשהיא הגיעה לכיתה המחנכת הציגה אותה בתור הסייעת של כל הכיתה, ואני וכל הילדים האחרים האמנו בזה. בגלל זה, הילדים האחרים לא הבינו ממה נובעת השונות שלי.
"הסייעת גם הייתה יושבת לידי כל הפסקה ומנסה לשכנע אותי לצאת לשחק עם ילדים אחרים, למרות שההפסקה הייתה מציפה בשבילי, והיא גם הייתה צועקת עלי בזמן מלטדאונים, מה שכמובן היה רק מחמיר את המלטדאונים. בכיתה ד' התחילו להיות לי קשיים יותר גדולים בכיתה הרגילה, שבעקבותיהם ההורים שלי העבירו אותי לכיתת תקשורת בשנה שלאחר מכן".
האם לדעתך סייעת שאינה סמויה היתה מועילה לך יותר ומאפשרת שיח פתוח עם ילדים בכיתתך בנוגע לאוטיזם?
"לדעתי, סייעת שאינה סמויה הייתה מועילה לי יותר מאשר סייעת סמויה, ואני חושבת שזה גם היה מועיל לי אם הילדים בכיתה היו יודעים שאני אוטיסטית. חשוב לי לציין שהיה אפשר להסביר לילדים האחרים שאני אוטיסטית בלי לגרום להם לרחם עלי או ללעוג לי, וגם בלי להפוך אותי למוקד תשומת הלב. למשל, היה אפשר לדבר איתם על זה שיש כל מיני תלמידים שונים בכיתה (כמו ילדים ממוצא שונה, ילדים עם מנהגים שונים וילדים עם תחומי עניין שונים), ואז היה אפשר להגיד שיש בכיתה גם ילדים עם מבני מוח שונים ולתת לי להסביר שלי יש מוח שנקרא מוח אוטיסטי, וגם לתת לי להסביר במה מבנה המוח הזה מתבטא ומה הצרכים השונים שיש לי בגלל מבנה המוח הזה. אפשר היה גם לתת לי להסביר שבגלל שהמוח שלי עובד אחרת קשה לי להסתדר בכיתה רגילה, ולכן אני צריכה סייעת שתעזור לי".
מה לדעתך היה נכון יותר עבורך, להיות משולבת בכיתה רגילה או בכיתת תקשורת?
"קשה לי לענות על השאלה הזאת, כי בכל סוג מסגרת יש יתרונות וחסרונות. מצד אחד, בכיתות רגילות בדרך כלל לא לומדים ברמה נמוכה, אבל יכול להיות בהן מאוד מציף. בכיתת התקשורת שעברתי אליה בכיתה ה' היה לי טוב בחברת הילדים האוטיסטים האחרים, אבל רמת הלימודים הייתה נמוכה מהממוצע. נוסף על כך, הצוות היה נותן לי פרסים אם הייתי משחקת עם ילדים אחרים בצורה שלא התאימה לי או אם הייתי מצליחה לבלום מלטדאון, וזה היה לי מאוד קשה. לכן קשה לי להחליט".
ציינת בפוסט בנושא את התלות שפיתחת בפרסים כתוצאה מהתנהגות הצוות בכיתת תקשורת. האם לדעתך היתה דרך חלופית בה יכלו לנהוג שהיתה מסייעת לך יותר?
"לפני שאני אענה על השאלה הזאת, חשוב לי להגיד ששני הדברים העיקריים שאני זוכרת שהצוות נתן לי עליהם פרסים היו משחק עם ילדים אחרים והדחקת מלטדאונים. הדרך שבה היה אפשר לעודד אותי לשחק עם ילדים אחרים בצורה שתהיה לי נעימה היא ללמד אותי על האופן שבו ילדים אחרים משחקים, אבל לא בצורה שתגרום לי להרגיש שהצורה שבה אני משחקת היא לא תקינה אלא בצורה שתלמד אותי שהצורה שבה אני משחקת היא נכונה, וכך גם הצורה שבה ילדים אחרים משחקים.
******************
עזרו לנו להמשיך לעבוד בשבילכם. מוזמנים לעגל לטובה לעמותת שווים. רק 5 שקלים בממוצע בחודש. הקליקו >>> bit.ly/Shavvim-igul-letova
******************
"היה אפשר להסביר לי על כל מיני היבטים בצורת המשחק שלהם ששונים מצורת המשחק שלי, וכמובן גם לתת לי זמן לשחק לבד אם אני רוצה. היה אפשר גם להסביר לילדים האחרים איך אני משחקת בצורה שלא תגרום להם להרגיש שהם משחקים בצורה תקינה ואני לא, ולהסביר להם איך צורת המשחק שלהם שונה משלי ולהראות להם יתרונות בצורת המשחק שלי.
"הדרך שבה היה אפשר להפחית אצלי מלטדאונים היא לנסות להבין מה גורם לי למלטדאונים ולעזור לי להימנע מהדברים האלה. למשל, לעזור לי להימנע ממקומות רועשים, ללמד את הצוות להיות יותר סבלני ולטפל בבריונות בכיתה. היה אפשר גם ללמד אותי צורות חשחוש שיעזרו לי לפני או בזמן מלטדאון, וכמובן, לא לכעוס על מלטדאונים".
האם יש לך מסר שהיית רוצה למסור לעצמך הצעירה או לילדים אחרים שנמצאים במצב דומה?
"הייתי רוצה לייעץ לילדים אחרים שנמצאים במצב דומה, להבין שהם שונים וזה בסדר גמור. בנוסף, הייתי רוצה למסור להם להשתדל לא לכעוס על עצמם, ולהגיד להם שיש הרבה אנשים שמבינים שמערכת החינוך לא יודעת איך להתייחס לאוטיסטים ומנסים לשנות את זה".
מה לדעתך נתן לך כוח וסייע לך להתמודד עם הקשיים?
"היו כמה דברים שנתנו לי כוח וסייעו לי להתמודד עם הקשיים. בכיתה ג', למשל, הדבר שנתן לי כוח היה להתחבר עם הידיד שסיפרתי עליו. בכיתה ד' הדבר שנתן לי כוח היה להתחבר עם ילדה מהכיתה שלי שהבינה אותי בצורה מדהימה למרות שהיא לא הייתה אוטיסטית וידעה איך לשחק איתי.
"בכיתת התקשורת היו שני דברים עיקריים שנתנו לי כוח. הדבר הראשון היה כששיחקתי עם ילדים אוטיסטים אחרים בצורה שמתאימה לנו. למשל, בכיתה ה' הייתי מציירת עם מקלות בערוגת החול בחצר בית הספר ביחד עם ילד שלמד איתי בכיתת התקשורת, וזה היה מאוד כיף. הדבר השני שנתן לי כוח בכיתת התקשורת היה הטיפולים הפרטניים עם המטפלת הרגשית באומנות בכיתה. היא הייתה נותנת לי לצייר בלי לדבר, והרגשתי בנוח לספר לה על דברים שלא הרגשתי בנוח לספר לאף אחד אחר. למשל, הייתי מדברת איתה על זה שאני אוטיסטית בתקופה שבה נמנעתי לדבר על זה עם אנשים אחרים. פעם היא גם הסכימה להסתובב איתי במשך שעת טיפול שלמה בכל בית הספר כדי לעזור לי למצוא את המקור לרעש שהפריע לי. אני חושבת שזה חשוב שלילדים אוטיסטים במערכת החינוך יהיו אנשים שהם יוכלו להרגיש בנוח איתם".
לבסוף, מה לדעתך יש לשפר במערכת החינוך בכל הנוגע לאנשים על הרצף?
"לדעתי, הדרך לשפר את מערכת החינוך בשביל אוטיסטים היא לא לגרום להם לעשות דברים שלא טבעיים להם ולא נעימים להם על ידי מתן פרסים. נוסף על כך, לדעתי כל האנשים שעובדים במערכת החינוך צריכים לקבל הכשרה על אוטיזם, לא רק אנשים שעובדים בחינוך המיוחד, והידע שהם מקבלים על אוטיזם צריך להיות ידע מאוטיסטים".
יש פערים ברמות המגבלה של אוטיסטים, גם מבחינה קוגניטיבית וגם באופן התפקוד היומיומי. היה לי מעניין להקשיב למישהי אחרת, שונה ממני, אך גיליתי שאנחנו לא כל כך רחוקות במסקנות שלנו מהסיטואציה בכללותה. דרך השיח עם אנשים על הרצף ניתן להגיע להבנה עמוקה יותר בנוגע לקשיים עמם הם מתמודדים במסגרות החינוך שנועדו לסייע להם. אני מקווה שנוכל לייצר שיח עמם, דרכו נלמד כיצד נוכל להשתפר ולדייק את התמיכה בהם.
