עולם העבודה יכול להיות קשוח. אנשים רבים עובדים שמונה עד תשע שעות ביום, חמישה ימים בשבוע, לענות למיילים או טלפונים מהבית. מחלה כרונית משנה את כללי המשחק. כתבת שווים שוחחה עם ארבע נשים עם מחלות כרוניות שמספרות כיצד המשחק משתנה עבורם וכיצד ניתן להתמודד עם המחלה ובכל זאת לעבוד.
הדס כץ אדרי מתמודדת עם אנדומיטריוזיס. "אני יודעת שיש כמה ימים בחודש שאני חד משמעית מושבתת. אני עובדת כמתכנתת בחברת סטארט אפ ומנהלת את עמוד האינסטגרם של עמותת אנדומיטריוזיס ישראל", היא מספרת לשווים.
שלי בר-ניב אובחנה עם פיברומיאלגיה בשנת 2016. "זו תסמונת כרונית של כאבים בכל הגוף", היא משתפת. "אצל כל אחד היא מתבטאת אחרת. כיום אני עובדת כפריסלנרית כשף קונדיטור. אני מייעצת ובונה תפריטים בעיקר בעולם המסעדנות".
"אני סטודנטית למשפטים מאז הקורונה ועובדת כמורה מחליפה. מהתיכון, אני מתמודדת עם דיכאון ברמות איזון משתנות", מספרת מ' שביקשה להישאר בעילום שם. "כשאני עובדת, אני מתפקדת ומאוד מרוצים ממני. אבל, לפעמים, אני נעלמת באופן בלתי צפוי.
"אני מתמודדת עם תסמונת אהרלס-דנלוס. זו פגיעה רב מערכתית. אסור לי לסחוב משקלים כבדים או לעלות מדרגות. אני סטודנטית לעיצוב תעשייתי ועובדת בספריית המכללה", מסבירה א' שגם ביקשה להישאר בעילום שם.
לא תמיד ניתן לדעת מתי עוברים את הגבול. "לרוב, לפני שאני נעלמת, אני מהבהבת", אומרת מ'. אבל זה לא אומר שהיא יכולה לעצור את ההיעלמות הבאה. "אני יודעת מה אני לא יכולה. אם המעלית לא תעבוד, לא אגיע כמה ימים. לפעמים, אבקש עזרה. לפעמים, אעשה דברים שאני לא יכולה בגלל שיש לי אחריות חברתית. אני לא רוצה להיענש חברתית בגלל שאני חולה", מוסיפה א'.
"יש כאב שאני יכולה לשאת וכאב שלא. בדרך כלל, ביום הראשון של הווסת, אקח חופשת מחלה. אקח כדורים ואלך לישון, כי צריך להעביר איכשהו את הכאב", משתפת הדס. "עבדתי במסעדות כמו ג'ורג' וג'ון בתל אביב ו11 Madison Park, מסעדת שלושה כוכבי מישלן בניו יורק. אלו מקומות שעובדים בהם תחת לחץ. אבל הלחץ פחות השפיע עלי מהעבודה הפיזית. היא הגורם המקשה. מצאתי שאימוני כוח מאוד עוזרים לי. הם מחזקים לי את הגוף", מבהירה שלי.
גם הסביבה היא צד בעניין. אם היא מכילה, מבינה, או מקבלת, ניתן לפרוח. לא תמיד ניתן לדעת מראש אם הסביבה תכיל. אבל מה עושים כשמגיעים לריאיון עבודה? "אני בחיים לא אספר שיש לי קושי בריאיון. אולי בימים הראשונים. אולי כי לא בא לי שיהיה לי את הקושי הזה", מבהירה מ'. "תלוי איך אני ארגיש. לרוב, עם אנשים שאני לא מרגישה בטוחה לספר להם אני לא אעבוד", אומרת הדס. "לפעמים, אני מרגישה שזה פשוט מסוכן", מסכמת א'.
"הסביבה לא תמיד יודעת או מבינה. לפעמים, אנשים לא זוכרים. זה העניין במחלה שקופה. מבחוץ, אני נראית בריאה", אומרת שלי. "עכשיו אני באחד ממקומות העבודה הכי טובים שהייתי בהם. הבוס שלי אדם מבוגר. אז הוא מבין אותי, או לפחות מנסה. כשהבוסים היו צעירים ובריאים, המצב היה אחר. בגיל עשרים ושתיים, עבדתי כמטפלת במעון. עשיתי דברים שאני לא יכולה כי לא ידעתי לשים גבולות. העבודה הייתה כל החיים שלי. הייתי חוזרת מותשת פיזית ונפשית", מספרת א'.
"יותר נעים לי לראות נשים בחברה. למרות שגם בסביבה גברית הכילו אותי יפה מאד", אומרת הדס. "לפעמים, היו לי מנהלים שלמדו מהמקרה שלי מה לעשות. לדוגמא, אחד המנהלים שלי למד מזה שנעלמתי לו לבקש איש קשר למקרה חירום מכל העובדים שלו. אותו מנהל גם נתן לי לחזור", מוסיפה מ'.
הסביבה משקפת את מה שהמתמודדות עצמן מבינות. א' מודעת לחלוטין למצבה. "צריך לעשות דברים בשביל שהמחלה לא תידרדר, או להיזהר מדברים מסוימים", היא מציינת. "עכשיו אני מתחילה להבין את הקושי שלי", אומרת מ'. "אני מבינה מה זה אנדומיטריוזיס. אני מנהלת את עמוד האינסטגרם של עמותת אינדימיטריאוזיס ישראל כבר שלוש וחצי שנים. העובדה שאני לא לבד נותנת לי הרבה יותר ממה שאפשר לתאר. אבל אני לא יכולה לדעת מראש מתי אצטרך להיות מושבתת".
"אני כן יודעת שאחרי התקף אני מרגישה כאילו קיבלתי את החיים שלי בחזרה", מסבירה הדס. "אני מצאתי שהאימונים עוזרים לי. אני מייעצת לאנשים אחרים שיש להם פיברומיאלגיה למצוא את מה שעוזר להם. לכל אחד עוזר דבר אחר", מוסיפה שלי.
עניין השאיפות לעתיד לא תמיד ברור כשמדובר במחלה כרונית. "אני עובדת כיום במשרה מלאה. הייתי רוצה לנהל ולפרוץ קדימה. אני באה לזה בגישה חיובית", אומרת הדס. "אף פעם לא עבדתי במשרה מלאה. עבדתי בחצי משרה או שלושת רבעי משרה כדי לא להתחייב. כיום, אני מורה מחליפה כי אם אבריז יום אחד, אולי נשרפתי בבית ספר אחד. אבל יש עוד חמישים. בעתיד, הייתי רוצה לעבוד במשרה חלקית בתור שכירה ובנוסף לעבוד כעצמאית בימים ובשעות שאני יכולה", אומרת מ'.
"אני עובדת כרגע כעצמאית. זה מסתדר לי טוב כי חלק מהפיברומיאלגיה מתבטא בבעיות שינה. אז יותר קל לי. אני עוזרת למסעדות לשפר את תפריט הקינוחים שלהם בתנאים שנותנים לי. אני מפתחת את זה ויוצרת יותר קשרים. אין לי מחשבות כל כך רחוקות על העתיד", אומרת שלי. "אני רוצה לעבוד בתחום שאני לומדת. אני רוצה להיות מספיק נכס לחברה בשביל שירצו לתת לי את הגמישות שאני צריכה", מסכמת א'.
