ישיבת הכנסת בנושא חוק שירותי רווחה לאנשים עם מוגבלויות הסתיימה, מבחינתי, באקורד צורם במיוחד. אחד מההורים הפעילים בנושא החוק צעק שהוא יוכיח לשרים מהו "תפקוד נמוך", בשביל לשכנע אותם לתקצב את "התפקוד הנמוך" יותר מאשר את האחרים, על ידי הבאת בנו לכנסת לאחת הישיבות הבאות.
הלסת שלי צנחה באותו רגע והעין התחילה למצמץ כאילו הופעלה אזעקה. אני גם אוטיסט שמוגדר על ידי ביטוח לאומי בתפקוד נמוך מאוד, תלוי בזולתו 24/7. ההגדרה הזו ניתנה על סמך היותי אדם פגיע במיוחד במשך כל רגע משעות היממה. אני זוכר שבשבוע בו ניתן לי האבחון, צעדתי לתוך חנות צעצועים וכלי כתיבה כדי להירגע מעומס רגשי-תחושתי. העומס רק גבר למראה כל השפע שבחנות. צעדתי קדימה ולאחור… וכמעט שיפדתי את עצמי שוב ושוב על ווים שהיו תלויים מאחורי גבי. אפילו התנגדתי בעיוורון חושים ותודעה לניסיונות להציל אותי מהצליבה העצמית.
לא הצלחתי להבין מה פשר גרירת הבן או הבת, שהם במצב דומה לשלי, במסדרונות הכנסת, מקום מציף לכל דעה. ה"אני אביא אותו הנה ואראה לכם אותו כדי שתבינו" הזכיר לי, בעוונותיי, את נושא חשיפת פצעי הצליבה של ישוע, שלמדתי עליו בתולדות האמנות. חשיפת פצעי הצליבה היא ההוכחה הניצחת לסבל שסבל ישוע על הצלב, שהוא כל הסבל שביקום. אני חושב שזה לא מקרה שהנצרות העניקה לי את הדימוי הזה. ביהדות, לדעתי, אין לו מקבילה.
לא פצע לראווה
האם צריך להראות את האוטיסט, לחשוף אותו לעין כל במקום שכולו תזזית ורוגז, מבוכים ומחילות? ומהי המטרה בכך? להוכיח שהאוטיסט סובל, או שההורה סובל? כביכול היה האוטיסט צלב או החרס בו מתגרד איוב.
אוטיסט הוא אדם, לא פצע לראווה. הוא אדם שיש לשמור על פרטיותו. לכן, גרירתו לכנסת כדי "שהשרים יראו" היא הצגה ותצוגה מיותרת בתכלית של אדם עם רגישויות חושיות ותחושתיות שכלל לא שאלו אותו לדעתו אם הוא רוצה להיות מוצג לראווה כהוכחה לדבר מה. ובעצם, היא עולה בקנה אחד עם המגמה בחוק המוצע: לדבר בשמו של האדם עם המוגבלות ולהחליט מהי טובתו, מבלי לשאול אותו. אין בחוק מספיק דגש על שימוש בכל אמצעי שיעזור לאדם להבין את הנשאל ולבטא את דעתו. הוא לא מכונן מנגנונים שיחזקו את האוטונומיה של האדם עם המוגבלות. כלומר, יחזקו את יכולתו לגבש דעה ולבטא אותה, אף אם אין הוא עצמאי פיזית בחיי היומיום.
להביט במראה
אז בואו נדבר על "תפקוד נמוך". אני, ברשותכם, אעשה זאת תוך שאני מביט במראה. אני סטודנט. יש אומרים אפילו סטודנט טוב. כשאני נכנס לקפיטריה של האוניברסיטה, אני נוהם מרוב חרדה ואי נוחות. אני לא מצליח לדבר את מעט המילים שאני יודע. מזמינים לי טוסט עם גבינה צהובה ואז צריך להוציא ממנו בידיים ירקות שאני לא אוכל בגלל רגישות תחושתית. ואז חותכים הכל לחתיכות קטנות כדי שלא אבלע בבת אחת יותר מדי ואיחנק. אם בכל זאת אני דוחס יותר מדי לפי, אני "מאחסן" חלק מהאוכל בתוך לחי אחת ונראה כחולה בחזרת. אולי בכלל זה יסתיים בפליטה לתוך מפית.
האם אני עצלן? אולי לא תירגלו איתי מספיק את הדברים? נהפוך הוא. אני אדם חרוץ, שכבר שנים כל יומו מוקדש לתרגול פעולות. אני בוגר מצטיין של טיפולים משקמים. פשוט, ככה זה כשאתה בתפקוד פיזי נמוך. לפעמים מצליחים, ולפעמים לא. הגוף שלי מציית להוראות שהוא מקבל ממוחי בגחמנות שהוא לא טורח להודיע לי עליה.
הלאה: אני נכנס לכיתה. מתיישב קרוב לקצה. מרגיש שאני נמצא בלונה פארק בגלל גודל הכיתה, תנועת הסטודנטים, התאורה, אוושת המזגן. בשלב כלשהו בני מעיי לא עומדים בהתרגשות ואני יוצא מהשורה בגמלוניות, דורס כל מי שבדרכי, ואמא רצה אחריי כי אני זקוק לסיוע גם שם.
לנהום וליילל בבחינה
בסוף הסמסטר, כשאבחן, אבצע את הפעלול המסובך מכולם: הקלדת מבחן באצבע אחת במשך שעות. כי גם זה אני: ראש ולב שתאבים ללמוד. מדי פעם אנהם, אולי גם קצת איילל. המשקיף לא מתייחס. הוא מחכה לרגע שאמא תקריא לי את מה שהקלדתי. הוא או היא תמיד יאמרו לי: "זה כל כך מעניין!"
מי קובע מהו תפקוד נמוך? מי קובע מהם צרכיו של אדם בתפקוד נמוך? אני מסתכל במראה ורואה ברייה מורכבת. הראש מושך לעננים, הגוף מקרטע עלי אדמות.
עוד מאמרים של איל שחל:
למה אני מתנגד להצעת החוק להסדרת מעמדם של מנתחי התנהגות
בדיור, בתקצוב, בבחירה: מה חייבים לשנות בחוק המוגבלויות לפני אישורו
