ראשי תגיותניוון שרירים

ניוון שרירים

עינב נלחמת על בנה מתן שבעזה וגם על בתה שחולה בניוון גנטי

קרוב לשנה שמתן צנגאוקר שבוי ברצועת עזה. בראיון מיוחד מספרת אמו עינב על ההתמודדות המשפחתית המורכבת ועל בתה שני בת ה-13 שחולה בניוון על רקע גנטי. "יש לה ולמתן קשר מיוחד שרק הם מבינים"

בשורה לחולי הדושן: זו התרופה שקיבלה אישור מה-FDA

בישראל ישנם כ-250 אנשים המאובחנים בדושן-בקר, מחלת ניוון שרירים גנטית נדירה, בהם כ-20 ילדים בגילאי 5-4. הטיפול המדובר צפוי להקל משמעותית על חייהם

למרות המחאה: תרופה לילדי דושן לא נכנסה לסל

אמש נודע למאות הורים לילדים עם תסמונת דושן-בקר כי ועדת התרופות לא הכניסה את הטיפול מציל החיים לסל: "זה פשוט גזר דין מוות לילדים שלנו"

פרידה מול המצלמה: הראיון האחרון של ד"ר גיא גרשטיין

זה סיפור שמח עם סוף עצוב על איש אחד שלא נתן למחלת ניוון השרירים למנוע ממנו להגשים את עצמו. בגיל 40, כשהגוף הכריע אותו, החליט לסיים את חייו בשווייץ. בקשתו האחרונה הייתה להתראיין אצל יונתן ריגר ולדבר על ההצלחות שהשיג וגם על החמצה אחת גדולה. צפו בשיחה המרגשת

Must read

spot_img