בחודשים האחרונים משפחות הילדים עם ניוון שרירים מסוג דושן-בקר נלחמו כדי שהתרופה שתציל את חיי ילדיהם תיכנס לסל התרופות. עם זאת, על אף כל מאמציהן, ועדת הסל החליטה אמש (רביעי) שלא להכניסה לרשימת התרופות.
“זו הייתה ההזדמנות האחרונה של הבן שלי”, מספר אדרג’ו וואסה, אבא של איתי בן החמש שאובחן עם מחלת הדושן. בשלב זה התרופה מתאימה לילדים בגילאי 5-4, מה שמציב את איתי בזמן קריטי לקבלת הטיפול. “עד שוועדת הסל תדון שוב, הוא כבר יהיה מעל גיל שש, זה כבר יהיה אבוד בשבילו”, מסביר וואסה בצער.
וואסה, לצד הורים אחרים לילדים עם דושן-בקר, קיווה שמחאתם תישא פרי, אך אתמול בערב קיבלו בשורה מרה. “התחושות מאוד קשות. אחרי כל המאמצים שלנו שהתרופה תיכנס ותציל את הילדים – היא בחוץ”. למרות אי הכנסת התרופה לסל, וואסה לא מתכוון לוותר וימשיך להילחם. “אנחנו עדיין מלקקים את הפצעים, אבל אנחנו נמשיך לעשות הכל כדי שהילדים יקבלו את התרופה”.
עזרו לנו להמשיך לעבוד בשבילכם. מוזמנים לעגל לטובה לעמותת שווים. רק 5 שקלים בממוצע בחודש. לתרומה הקליקו https://bit.ly/Shavvim-igul-letova
“הוכחנו לוועדה שהתרופה איכותית”
במסגרת מאבקם להכנסת התרופה לסל, ההורים הוכיחו לוועדה שהיא ראויה להיכנס מבחינת כל הפרמטרים. “מלבד העובדה שיש תמיכה של הנוירולוגים בארץ שקבעו שהתרופה היא איכותית, גם מבחינת תקציב, הוכחנו לוועדה שמדובר בסכום מינימום, כי מספר הילדים שמתאימים לתרופה הוא נמוך ביותר”, הוסיף וואסה.
גדי רוז, אביו של מיתר בן השש שחולה במחלת הדושן-בקר, ועומד בראש המאבק, אמר ל”שווים” בהמשך להחלטת הוועדה כי “זה רק הקרב הראשון במלחמה ארוכה”. עוד אמר: “ההחלטה של הוועדה היא גזר דין מוות לילדים שלנו, אבל אנחנו נעשה הכל כדי שהם יקבלו את התרופה”.
לטענת רוז, ההחלטה לא להכניס את התרופה היא מקוממת ביותר, בזמן שתרופות אחרות שיש להן תחליף כן הוכנסו. “למחלה של הילדים שלנו אין תחליף. זה או התרופה הזאת או כלום. בזמן שתרופות אחרות קיבלו אישור, יש טכנולוגיות ותרופות מקבילות שיכולות לרפא אנשים. מלבד הבן שלי יש עוד ילדים, ואני אלחם למען כולם – כמו שכולם נלחמים גם למענו”, אמר לסיכום.
