נושאים קשורים

עיריית פתח תקווה בנתה בניין חדש – ושכחה לשים מעלית

בבניין ניתנים שירותים לציבור, שבפועל לא נגישים לאנשים עם מוגבלויות. נציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות איימה בתביעה – והעירייה התחייבה לתקן את הליקוי

גם אם לעולם לא אחווה תשוקה במציאות, היא קיימת עבורי בספרים

הרומן "אהבות נכזבות" של מילן קונדרה גרם לי להרגיש דברים שלא הרגשתי מעולם – ואני מקווה מאוד שארגיש יום אחד בעתיד

“למה לילד שלי לא מגיע סל שילוב? כי רציתי שיהיה שף?”

תלמידים עם צרכים מיוחדים שלומדים בחינוך המקצועי לא מקבלים סל שילוב, ובמשרדי העבודה והחינוך מגלגלים אחריות זה על זה. "אלו שני משרדי ממשלה, למה הם לא יכולים פשוט להעביר את הכסף ביניהם?"

ילדים עם CP לא יצטרכו להגיע שוב ושוב לוועדות רפואיות

מדיניות חדשה של ביטוח לאומי צפויה להקל על אלפי ילדים עם שיתוק מוחין. מעתה יקבעו אחוזי נכות קבועים, והוועדה תתכנס רק פעמיים עד גיל 18 ושלושה חודשים
הסתדרות 480-100

עם אוטיזם ודרגות על הכתפיים: המסע המרגש של חיילי “תתקדמו”

שלושה קצינים חדשים על הספקטרום עמדו השבוע על מגרש המסדרים בבה"ד 15. מי שהיה צריך הוכחה ש"גם הם יכולים" – קיבל אותה בענק. טור אישי מיוחד של אודי הלר
ראשיאנשים עם מוגבלויותאנשים עם מוגבלויותפרידה מול המצלמה: הראיון האחרון של ד"ר גיא גרשטיין

פרידה מול המצלמה: הראיון האחרון של ד”ר גיא גרשטיין

זה סיפור שמח עם סוף עצוב על איש אחד שלא נתן למחלת ניוון השרירים למנוע ממנו להגשים את עצמו. בגיל 40, כשהגוף הכריע אותו, החליט לסיים את חייו בשווייץ. בקשתו האחרונה הייתה להתראיין אצל יונתן ריגר ולדבר על ההצלחות שהשיג וגם על החמצה אחת גדולה. צפו בשיחה המרגשת

“פתאום אני צריך לשאול את עצמי האם אני מסוגל לחיות בצורה אחרת לגמרי ממה שחייתי 40 שנה”. ד”ר גרשטיין במהלך הראיון

“רציתי שיבינו אותי ואת ההחלטות הקשות בחיים, כולל ההחלטה הקשה שבגללה אנחנו כאן”. כך אמר ד”ר גיא גרשטיין בפתח הריאיון האחרון בחייו, לאחר שהחליט בגיל 40 לסיים את חייו בשוויץ.

גרשטיין התגורר בשנים האחרונות בעיר רחובות. חייו היו מודל לחיקוי עבור רבים, בייחוד אלו שמתמודדים עם מחלת ניוון השרירים. גרשטיין, שבגיל 6 אובחנה אצלו המחלה, לא נתן למגבלה לנהל אותו. הוא השלים תעודת בגרות מלאה, הפך לחשבונאי בכיר, גרפיקאי, מאמן אישי, למד תואר ראשון בתקשורת וניהול והמשיך לתואר שני במנהל עסקים והתמחות בייעוץ ארגוני. אבל הוא לא עצר שם, והמשיך לדוקטורט בכלכלה התנהגותית, וחקר עמדות של אוהדי כדורגל בישראל.

במהלך חייו הוא השפיע על אנשים רבים. הוא ליווה וסייע לאנשים עם מוגבלות למצוא תעסוקה, התנדב במקומות רבים, הפך למרצה מבוקש ומורה דרך לרבים, יצא לטיול ארוך בחו”ל וגם היה בזוגיות זמן קצר. לצערו, את החלום הגדול להיות אבא הוא ידע שהוא לא יכול להגשים.

“בין הדברים שפחות הגשמתי, זה אחד מהדברים הכי מרכזיים – הזוגיות ולהיות אבא”, אמר בריאיון האחרון למראיין, איש חדשות 12 יונתן ריגר, שנענה מיידית לבקשתו לראיין אותו. “אלה דברים שבונים חיים. בשנים האחרונות הבנתי שאני לא אהיה בזוגיות כי הגוף שלי לא בנוי לזוגיות, בטח כמו שאני מדמיין אותה. האנרגיות שלי לא במקום שיכולתי להיות שלם, הרגשתי שאני לא שם. הייתי צריך לבחור איפה להשקיע את האנרגיה שלי, וזוגיות זה שוחק”.

“רציתי גם להיות אבא, להיות הורה”, סיפר בכאב. “אני חושב שאני בנוי לזה גם נפשית וגם שכלית, אבל לצערי לא פיזית. אמרתי שאני לא אוהב לוותר, וכאן זה ויתור גדול, ההבנה שאני לא הולך לרדוף אחרי חלום. לא הכרתי גם זוגיות שתאפשר את זה, ולבד הבנתי שזה לא הכיוון וגם לא יהיה נכון”.

גרשטיין סיפר שבשנה האחרונה הכל הפך להיות קשה יותר. “זה המקום הזה שצריך לוותר על דברים כי הגוף כבר לא מסוגל”, שיתף. “פתאום, במקום לעשות כמה דברים במקביל אני עושה רק דבר אחד, וגם זה מדוד בזמן כי אני מתעייף. הכאבים התגברו והם מלווים אותי כמעט 24/7. הגוף נשחק, השרירים לא מחזיקים את המפרקים, ויש כאבים של הלחץ של הישיבה והם נתפסים יותר. גם מבחינה קרדיולוגית, המצב לא מזהיר. בסופו של דבר הלב הוא שריר, וגם לו יש הידרדרות משמעותית”.

מתי התחלת לחשוב בכיוון שוויץ?

“לפני שנתיים וחצי בערך. לקח לי רק שנה לעבד את זה עם עצמי. לא יכולתי לשתף אף אחד במחשבות האלה, אפילו לא את ההורים שלי. כדי לקבל את ההחלטה בצורה הנקייה ביותר, הבנתי שאני צריך לשאול את עצמי את השאלות מבלי השפעה חיצונית, ואלו שאלות מורכבות שלפעמים לקח מספר חודשים לענות עליהן. מבחינה שכלית, רגשית, קוגניטיבית – אני בכיוון של התפתחות, תמיד מטפס קדימה. מנגד, מצבי הפיזי רק הלך והדרדר. הפער בין השניים הלך וצמח עם השנים, ובשלב מסוים כבר אי אפשר היה לגשר עליו”.

***************************

עזרו לנו להמשיך לעבוד בשבילכם. מוזמנים לעגל לטובה לעמותת שווים. רק 5 שקלים בממוצע בחודש. הקליקו >> bit.ly/Shavvim-igul-letova

***************************

“בשנים האחרונות הפיזי כבר מחליט בשבילי”, הודה גרשטיין. “זה משהו שעד עכשיו לא קרה, תמיד אני החלטתי. פתאום אני צריך לשאול את עצמי האם אני מסוגל לחיות בצורה אחרת לגמרי ממה שחייתי 40 שנה. לשכב הרבה יותר, להיות מרותק (לכיסא גלגלים), לאבד את היכולת לתכנן קדימה, שזה היה אצלי משהו מאוד מהותי”.

יש רגע אחד שאתה מבין שאתה צריך להחליט לסיים את חייך?

“אני בן אדם של תהליכים, לא של רגעים. זה חלק מתהליך מתמשך. הייתי הולך לישון עם המחשבות האלה בלילה, וקם למחרת וזה נעלם. אבל ברגע שהמחשבות היו מלוות אותי גם בבוקר ובמהלך היום שלי, הבנתי שאני צריך להתייחס לזה בצורה אחרת. האם יש לי דרך לחיות אחרת? כפי שאני רוצה? או לקחת את המושכות לידיים, ולהחליט איך אני רוצה לסיים את חיי בצורה שאני עדיין אני”.

ד”ר גיא גרשטיין במהלך הרצאה שנתן. היה מרצה מבוקש (צילום באדיבות המשפחה)

בשלב מסוים הבין גרשטיין שהוא כבר הגיע להחלטה, והוא רוצה לסיים את חייו. הוא לא ידע איך לספר זאת להוריו, ומה הרגע המתאים לכך. “כל רגע היה משהו אחר, עד שהגיע יום ספציפי שהבנתי שאני לא מושך את זה יותר”, הוא מספר. “אבא שלי לא היה בבית, ביקשתי מאמא לשבת ולדבר. היא קראה מכתב שכתבתי, דיברנו שעתיים-שלוש, שיחה מורכבת מאוד ורגשית מאוד, מה שמאפיין אותי ואת אמי”.

איך היא מגיבה?

“בהבנה, בכאב מן הסתם מאוד מאוד גדול, ובתמיכה. אם החלטתי, זה כי זה הדבר הנכון בשבילי. זה מאוד לא טבעי עבור אמא לקבל ולחיות עם דבר כזה. הבנתי שזה לא משהו שאני עושה במיידי, אלא שאני מספר להם (להורים) ואז אנחנו מחליטים ביחד איך לספר לאנשים אחרים ומתי. מאוד מהר הבנתי שאני רוצה את השנה הזו (האחרונה בחייו) לנצל בצורה החיובית ביותר, ושאנחנו לא נכנסים לתהליך של אבל, אלא מתרכזים בלחגוג את ה-40 שנה שלי. עשינו מסיבה גדולה, טיול למדריד, ליהנות כמה שניתן, כמה שאפשר להיות ביחד. ולמזלי כארגנטינאי, ארגנטינה גם לקחה אליפות עולם וזה היה משמח”.

איך סיפרת לאבא?

“באותו היום שסיפרתי לאמא, אמרתי לו כשהוא חזר – בוא נשב. נתתי לו את המכתב, הוא קרא. כמעט ולא שאל שאלות. זאת הייתה שיחה של חצי שעה, הסברתי לו מה עובר עליי ואת ההחלטה שלי. אני ואבא שלי, יש לנו קשר מעבר לאבא ובן. אנחנו צמודים פיזית מגיל מאוד צעיר, הוא תמיד היה סביבי והתלווה אליי לכל מקום והיה יד ימיני בכל. אנחנו מבינים אחד את השני ולא צריך להסביר הרבה”.

איך אתה מדמיין את הסוף? אתה מפחד מהרגע עצמו? זה יושב לך במוח?

“אני יודע איך התהליך הרפואי בנוי. הכל מאורגן פיקס. אני כל פעם מחכה לאיזשהו רגע שבו אבין שאולי אני עושה טעות, אבל לא חוויתי רגע כזה בשנה האחרונה. מתבהר יותר ויותר שזוהי ההחלטה הנכונה. אני עושה לעצמי דמיון מודרך של איך ייראה אותו יום. איך לקום בבוקר, איך מתקלחים, איך מתארגנים. זה קשה ומאתגר. מבחינתי, אין הלוויה. לא נחזיר גופה לארץ. אם הם יחליטו לעשות משהו, אז זה כבר בחירה שלהם. מבחינתי אין צורך. התהליך עבורי הוא לשרוף את גופתי. הגוף שלי הוא לא אני, אני זה משהו אחר והגוף שלי זה איזשהו כלי ששימש אותי 40 שנה, ולא תפקד מי יודע מה”.

מילים של פרידה?

“אני יודע שאחרי זה יהיה עצוב, לא יהיה קל, אבל יהיה המשך של חיים. הדבר היחיד שאני יכול להגיד לכולם זה תודה. אני לא יודע עד כמה אנשים מודעים להשפעה ולמשמעות של כל אחת ואחד בחיים שלי. אני אוהב את כולם. הייתי רוצה שיזכרו את מי שאני – בן אדם סקרן, אופטימי ומשתדל לחיות את החיים באהבה. תודה לכם”.

מיצה את החיים עד תום

אימו של גרשטיין, נעמי גרשטיין, סיפרה ל”שווים” על בנה האהוב, לאחר שהחליט לסיים את חייו: “גיא תמיד היה מאוד מחושב. הוא לא הגיע לזה מתוך דיכאון או ויתור, אלא מתוך מחשבה צלולה. הוא מיצה את החיים עד תום. כל מה שהצליח לעשות עשה, עד שהגוף התחיל לבגוד. הוא לא זכר מה זה חיים בלי ניוון שרירים, הוא על כיסא גלגלים מגיל 16. הוא הצליח לעשות הרבה מעבר למצופה בהתחשב במגבלות הפיזיות שלו. הוא בנה לו דברים שהוא רוצה להספיק לעשות, כמו לכתוב ספר ילדים ‘מלך החלומות’ בהשראתו. זה מה שהוא הרגיש והיה עבורנו. הוא השאיר מורשת אחריו, שצריך לנצל את החיים עד תום בזמן הקצוב שיש בעולם”.

למה יונתן ריגר?

“זה היה רעיון שלי. אני נורא אוהבת איך הוא ניגש למרואיין ברגישות ובכבוד. הוא יודע לתת למרואיין את המקום שלו, והוא הסכים מיד. מאוד הערכנו את זה, ובדיעבד זו הייתה החלטה נכונה. יש לו את הטאץ’ שלו הייחודי בראיון עם גיא”.

מה המשפט של גיא שאת לוקחת איתך מהריאיון להמשך חייך?

“יש כמה. הוא אמר שהוא הולך מהעולם כשהוא עדיין הוא, וזה דבר מרגש מאוד. המילים האחרונות בראיון שלו היו שהוא מודה לכולם ואומר תודה. זה מה שהוא רצה להשאיר, זה תמצית מחייו המלאים של גיא במשך 40 שנה. קשה לי לדבר עליו בזמן עבר כי הוא מאוד חסר לנו, וייחסר לנו תמיד. חשוב לנו שכל מי שיצפה בראיון, יקבל את המסר של גיא – שכל אחד יכול לממש את הפוטנציאל שלו אם הסביבה תיתן לו רשת ביטחון ותנאים מתאימים. גיא השאיר לנו מסר של אהבה, אומץ ורצון לממש חלומות”.

“הוא היה מדהים, רהוט ומדויק”

יונתן ריגר (גילוי נאות: חבר עמותת “שווים”) סיפר גם הוא על החוויה. “לא הכרתי קודם את גיא”, סיפר. “יום אחד קיבלתי אימייל ממנו וצלצלתי אליו. הוא רצה שאני אראיין אותו ראיון אחרון לפני שהוא נוסע לשוויץ לסיים את חייו. עברה בראשי מחשבה שאני אגיע לראיין מישהו במצב פיזי קשה, וגם מבחינה תקשורתית יהיה לא קל, אבל הוא היה מדהים, רהוט ומדויק.

“הכל היה בשליטה. הכל מובן, ונורא נורא מרגש. ב-40 השנה שהוא חי עם המחלה הזאת הוא הצליח לעשות הכל. הוא הפך להיות ד”ר, מרצה מאוד מאוד מצליח, קיים זוגיות וקיים חיים כמעט רגילים, אבל בשנתיים האחרונות הכאבים הפכו לבלתי נסבלים והוא פשוט הבין שהוא לא יכול יותר. בהחלטה מודעת ואמיצה ומרגשת, הוא החליט לסיים את חייו, ואת הריאיון הזה הוא רצה לקיים בשביל המשפחה והחברים, כדי שיבינו את החלטתו לעומק. אחרי הריאיון, הרגשתי שאני מכיר מישהו מאוד מיוחד ומעורר השראה. ברגע שהודיעו לי שהוא נפטר, היה לי מאוד עצוב כי הרגשתי שידיד חדש שלי הלך מאיתנו. הוא לימד אותי המון. באומץ שלו, ביכולת שלו להחליט באופן מושכל את מה שבעיניו הכי נכון היה לעשות”.

ד”ר גרשטיין. צילום באדיבות המשפחה
יליד 1991. נשוי פלוס אחד. נולד עם שיתוק מוחין קל. בוגר תואר ראשון בתקשורת וניהול. היה כתב צבאי בדובר צה"ל, עורך באתר one וכתב אתר השקמה מרשת שוקן. במקביל לעבודתו ב"שווים" מגיש תוכנית ספורט ב"רדיו סול" ומשמש עורך משנה באתר "ישראל ספורט".

כתבות אחרונות