נושאים קשורים

זה שאני אוטיסט לא אומר שכל העולם צריך להתאים את עצמו אליי

ד"ר מורדי בן חמו, אוטיסט ואב לשניים, כותב על החיים בבית שהותאמו לרגישויות החושיות שלו, על הצעקות של הילדים שמכאיבות לו פיזית - אבל גם על ההבנה שגם הוא חייב להתגמש

השבי שבתוך הבית: הגיע הזמן להכיר בפוסט טראומה מורכבת

עשרות אלפי ישראלים שחוו בבתיהם פגיעות מיניות, אלימות והזנחה מתמשכת מתמודדים מדי יום עם פוסט טראומה מורכבת. בטור אישי מתאר עו"ס יובל רן את השבי הנפשי הבלתי נגמר ואת חוסר הטיפול מצד המדינה - וקורא לשינוי דחוף

הקופה סירבה לממן יישור שיניים לילדה עם מוגבלות קשה וחיך שסוע. 4 פעמים

למרות שהטיפול כלול בסל הבריאות, מאוחדת דחתה שוב ושוב את הבקשה. רק בהתערבות נציבות הקבילות במשרד הבריאות שונתה ההחלטה. דוח הנציבות חושף גם כיצד סירבה כללית לספק כרית חיונית לאדם המשותק בארבע גפיו

הרפורמה בהתפתחות הילד: משרד הבריאות מודה בזינוק בתלונות הורים

דוח חדש של נציבות הקבילות חושף עלייה משמעותית בפניות בעקבות ביטול ההחזרים על טיפולים פרטיים והתארכות זמני ההמתנה. באחד המקרים נאלצה הנציבות להתערב כדי שילד אוטיסט יקבל טיפולים ללא תשלום פרטי

פסק דין: פטור מתשלום למלווה בסופרלנד לפחות עד מרץ 2027  

בית המשפט המחוזי מחק את העתירה של עיר השעשועים והורה לנציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות לבחון שוב את מדיניותה בנוגע לתשלום למלווים של אנשים עם מוגבלות בפארקי שעשועים. בינתיים, הפטור מתשלום יימשך
ראשיאוטיזםמניסיון אישי, לתרופות שמקבלים אוטיסטים יש מחיר

מניסיון אישי, לתרופות שמקבלים אוטיסטים יש מחיר

זה לא מאמר מדעי, רק עדות עצמית של איל שחל: מה קרה לי כאשר פגה ההשפעה של תרופה שקיבלתי להרגעה

אפתח בסיפור אישי: כשהייתי בן ארבע עשרה, הוצגה תערוכת ציורים שלי במשך חודשיים ב"הבימה". הייתי מאושר, נרגש, ומבוהל בעוצמות שלא הכרתי לפני כן. אל תשכחו, שאני הולך מוזר, יש לי הפקות קוליות (שאז לגמרי לא שלטתי בהן), בקושי מדבר, וביישן מטבעי. עד אז, דיברתי דרך האמנות שלי. הייתי בטוח שלא צריך גם להתראות עם אנשים. בטח לא עם קהלים גדולים.

שבוע לפני הפתיחה, אמא פחדה שאתמוטט, ולקחה אותי לפסיכיאטר, שייתן לי "משהו מרגיע, שעוזר להתמודד". הוא נתן משהו מאוד מרגיע, כי הייתי שקט באופן בלתי רגיל, אבל מיד כשפגה ההשפעה, לאחר מספר שעות, השתוללתי באופן מפחיד במשך שעתיים. ריצות, צרחות.

Igul-Letova


כשאפשר היה לחזור ולדבר איתי, אמא אמרה לחפיסת התרופות: "לא מעוקצך ולא מדובשך", והודיעה לי: "נסתדר איכשהו", וכך היה. בתערוכה, הייתי אני, לטוב ולפחות טוב, נהניתי מאוד, וכדי להירגע, רצתי את כל "הבימה", כולל פנים המבנה, עשרות פעמים ביום. נותרה בי חיבה גדולה למחסן התלבושות.

ולמה אני מספר את זה? כי אני עומד לגעת בנושא מאוד נפיץ, ללא מחקרים וסטטיסטיקות. אז אני נשען על עדות עצמי. עדות בגוף ראשון.

אין לי שום ידע בנושא של תרופות שהורים נותנים לילדיהם האוטיסטים. אני מבין שלחלקן יש בדיוק השפעה הרצויה: מרגיעות כשצריך, מורידות חסמים ועוזרות לתקשורתיות כשצריך. אין לי שמץ השכלה ברוקחות. אני לא מבין במידות ובמינונים.

אני רק מספר לכם, שלכל תרופה, יש גם "אחרי תרופה". הריאקציה החזקה שלי, לדעתי, לא הייתה (רק) כימית. היא הייתה בעיקר נפשית ורגשית. אני לא ממש השלמתי עם מה שכפתה עליי התרופה, על אף שהסכמתי לקחת אותה כי רציתי להירגע. אני גם חושב שלתקשורת ש"נסחטת" מאוטיסט, שהורידו לו באופן כימי את המעצורים, יש מחיר. מחיר כבד.

וזו תמונה מתוך התערוכה ההיא


נמר לא הופך את חברבורותיו מרגע לרגע בצו כימי. זה תהליך. הנשמה צריכה לדעת, צריכה להסכים. לחלץ משהו מאדם בכוח – זה סוג של אונס.

בשבוע שעבר כתבתי על אוטיסט שהזמינו לו משטרה. לא כתבתי מדוע הזמינו לו משטרה. אותו אוטיסט צורך קנאביס. זה מקנה שקט מסוים לסביבה הביתית. באותו יום, הוא לא נזהר וכמעט שרף את המצעים. צריך להבין שקנאביס הוא לא מוצץ לתינוק. הוא באמת מוריד חסמים. אחד מהם היה מחסום הזהירות. המהומה שפרצה בבית לאחר מכן, הייתה קשה. קשה לאוטיסט וקשה למשפחה.
זה הסיפור.

*****************************************************
זקוקים למשלבת, מרפאה בעיסוק, קלינאית תקשורת, פסיכולוג ילדים? מאות נותני שירותים מחכים לכם בפורום "המקצוענים" של שווים

Igul-Letova

(המאגר הושק לאחרונה, ועם הזמן יילך ויגדל היצע המטפלים)
*****************************************************

מוסר ההשכל: לכל דבר טוב צריכה להיות מידה, שמומחה קובע. גם אז, ההורה צריך לחמול על גופו ונשמתו של ילדו. צריך להיות ער למעשיו, למצבו. כן, גם במחיר של פחות שקט ומנוחה.

יליד 2001, מתל אביב. מסיים תואר ראשון באוניברסיטה הפתוחה באמנות ומשפט ציבורי. מאובחן כאוטיסט בתפקוד נמוך עם דיספרקסיה (קושי נוירולוגי בביצוע פעולות), שפוגעת בדיבור. מתבטא בהקלדה מגיל צעיר. צייר ששתי תערוכות מאחוריו. כותב שירים שחלקם הולחנו.

כתבות אחרונות