לידה ומוות הן שתי נקודות זמן מרכזיות בחיי אדם. שתי אבנים יקרות השזורות על חוט חייו של אדם. על ציר הלגיטימיות לחייו של אדם. דו”ח חדש שהתפרסם לאחרונה מראה עד כמה עמוקות הדעות הקדומות נגד אנשים עם מוגבלויות, ועד כמה גבוהים החסמים החברתיים שמקימים בעלי הדעות הקדומות נגד זכות בסיסית מאוד בחיי אדם בכלל: הזכות להולדה, להורות.
הדו”ח שכותרתו היא: “הזכות להורות של אנשים עם מוגבלות בישראל – תמונת מצב והמלצות לכיווני פעולה”, נכתב על ידי רוני רוטלר מהקליניקה לזכויות אנשים עם מוגבלות בבר אילן ויונית אפרתי מנציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות. הוא מתאר שיאים חדשים של אכזריות ממסדית, פיזית ומילולית, כלפי אנשים עם מוגבלויות המבקשים וכמהים להיות הורים. יש לדו”ח זה משמעות עמוקה יותר מסך התיאורים בו. הוא הכתובת שעל הקיר. או, במילים פשוטות: “כל האמת בפרצוף”.
לכאורה, רצף חייו של אדם עם מוגבלות אמור להיות מוסדר מבחינת חוקית, מלידה ועד מוות. הזכות לחיים, והזכות לכבוד אדם בחיים אלה מובטחות בחוק יסוד: כבוד האדם וחירותו. באופן ספציפי, זכותו של אדם עם מוגבלות לחיים, על כל הנובע מכך, כולל איכות חיים, מופיעה גם באמנת האו”ם בדבר זכויות אנשים עם מוגבלויות, שאושררה בידי מדינת ישראל. מבחינה מעשית, הפגישה עם הזרועות הביצועיות של המדינה ונותני שירותים למיניהם בסקטור הפרטי מולידה לפעמים את התחושה שהצד השני קצת מצטער שנולדת והגעת לפתחו רק בשביל להטריח.
ועל מותו של אדם עם מוגבלות, מה אומרת המדינה? כנראה אופציה מועדפת על חייו, לפי נייר העמדה של המועצה הלאומית לביואתיקה. ועדה זו הציבה אדם עם מוגבלות במקום נמוך מאוד לקבלת טיפול מציל חיים בקורונה. וזו ועדה שהמילה “אתיקה” היא חלק משמה. כלומר: מי שמינה את הוועדה חושב שלהניח לאדם עם מוגבלות למות – זו החלטה מוסרית דיה.
“רק ש’ההם’ לא יתרבו”
האירוניה היא שלפחות בענייני חיים ומוות של אנשים עם מוגבלויות, מדינת ישראל עקבית לחלוטין בניסיונותיה לשלול את קיומו של אותו אדם. הפרקטיקה הזו כוללנית במידה מדהימה, ממש חובקת כל זרוע מבצעת של המדינה. מהפקיד/ה ועד לעו”ס/ית ולרופא שאליו מגיע האדם עם המוגבלות. מהממסד הפטרנליסטי ועד לאפוטרופוסים הספציפיים. כולם הצליחו להתאגד סביב רעיון אחד. כמה חבל שהרעיון הזה לא חוקי, לא מוסרי, לא צודק ואייבליסטי (ראייה שלילית של אדם עם מוגבלות באשר הוא אדם עם מוגבלות, ראיית אדם עם מוגבלות כאדם נחות).
הדו”ח “הזכות להורות של אנשים עם מוגבלות בישראל” מוסיף עוד נדבך, משלים את התמונה בנקודה שהייתה מאז ומתמיד הבעייתית ביותר ביחס כלפי אנשים עם מוגבלות. במשטרים חשוכים, שמדינת ישראל קמה כדי להיות התשובה המוסרית להם, השנאה כלפי אנשים עם מוגבלויות הייתה כה עזה, עד שחוץ מלהרוג אותם, השלטון עשה ככל שביכולתו גם ש”ההם לא יתרבו”. לא יולידו דור המשך. הנחת היסוד של המשטרים החשוכים האלה הייתה ש”ההם” תמיד מולידים “שכמותם”. המדע פחות דיבר אליהם, וההומניזם, כמו אלוהים, מת בעיניהם מזמן.
כותבות הדו”ח מתארות את המצב ומגבות אותו בעדויות רבות, וגם מוסיפות הצעות לשינוי המצב, כי הן באמת שואפות להקל על אנשים עם מוגבלויות להרות, ללדת, לגדל, ליהנות מההורות. אבל אין ספק שזו לא מטרתן היחידה. הן מכירות את המציאות בשטח ש”בולעת” דו”חות לא רצויים. דו”חות מציקים שכאלה. הן מכירות את אמרתו של השופט ברנדייס: “אור השמש הוא חומר החיטוי הטוב ביותר”. כל עוד המצב לא מתואר בפרוטרוט ולא מתפרסם ברבים, כאילו “לא קרה כלום”. מרגע שקיים מסמך כזה, הדירוג של ישראל בכל מיני מדדים בינלאומיים הקשורים לאנשים עם מוגבלויות – צפוי לרדת. חלק מהגורמים המוזכרים בדו”ח, למשל: הממסד הרפואי, יחששו מפגיעה בשמם הטוב. אולי החשש הזה יגרום להם לנהוג בצורה הגונה יותר, בעוד הדעות הקדומות שטרחו על הפצתם יתפוגגו לאיטן. מבחינת הכותבות, הגורמים שאמורים להיות מקדמי שילוב והכלה לא יכולים לעבור לצד השני ולהיות סוכני אנטי-שילוב ואנטי-הכלה, גם אם הם פקיד נכבד ורופא בעל שם. זוהי חשיבותו האמיתית של הדו”ח.
זכות להורות כמו כל אדם ללא מוגבלות
למען הסר ספק מלב, לאדם עם מוגבלות אמורה להיות זכות להולדה ולהורות. בסעיף 25 של אמנת האו”ם בדבר זכויות אנשים עם מוגבלויות, שעליה חתומה כאמור גם מדינת ישראל, מובטחת זכות זו כזהה לזכותו של אדם שאין לו מוגבלות.
הנימוק החזק ביותר של המתנגדים לאנשים עם מוגבלויות כהורים הוא: טובת הילד. אותם מתנגדים מניחים שמוגבלות ההורה היא העונש של הילד. זה לא חייב להיות נכון. יש לקוות שהמערכת תקדיש את משאביה ומרצה לאיתור של הוֹלָדוֹת שעלולות לסכן באופן ממשי את הילד. לגבי שאר האנשים עם מוגבלויות, שרק רוצים להיות אבא או אמא, הכותבות מציעות לחדול ממעשה ולתקן מחדלים.
מעשה הוא דבר שאדם עושה באופן אקטיבי, כמו לבטא את דעתו הקדומה. למשל: לבקש אישורים שאישה עם מוגבלות יכולה להיות אמא לפני מתן טיפול הפריה. להתנות סיוע בדיור בהימנעות מהריון. לאיים בהוצאת הילד מחזקת הוריו רק כי הם אנשים עם מוגבלות או שאחד מהם הוא כזה. לתת טיפולים כימיים מונעי הריון מבלי שאיש יידע, בלי לנסות לנהל שיחה על כך עם האדם עצמו.
מחדל הוא מה שאדם לא עושה בעוד שהוא היה אמור לעשות, ולענייננו: להעניק סיוע והדרכה, קצבה מיוחדת, הנגשה במקום שהיא נחוצה. זה יכול להיות יועץ לענייני תכנון משפחה שיעזור להורה עם המוגבלות להבין את משמעות גידול הילד והקשיים המעורבים בכך, להתכונן לקראת גידול הילד אם זוהי בחירתו, ללוות את ההורות הזו באופן צמוד.
משל הילדה מהגן היפני
בהקשר זה, אני רוצה לספר סיפור מהחיים. החיים שלי. בילדותי הרכה התחנכתי בגן ילדים יפני בעיר קיוטו. גן עירוני רגיל. בגן ההוא הייתה ילדה כבת ארבע, שגודלה על ידי אמא שלה וסבתא שלה, ששתיהן היו עם מוגבלות שכלית. הילדה הייתה בעלת אינטליגנציה תקינה והיא נבוכה וסבלה לא מעט מההתנהגויות הילדותיות של שתי הנשים. ביום ספורט אחד עמדה הילדה המסכנה, כשכל אחת מהן מושכת ביד אחרת שלה, כי הן לא הצליחו להחליט ביניהן מי תשתתף איתה במשיכת חבל. כמעט התחילו להרביץ זו לזו. באה הגננת וסידרה את כל השלוש בטור: ילדה, אמא, סבתא, וכך השתתפו בתחרות משיכת חבל.
ולמי שלא הבין את הנמשל: המוגבלות היא מוגבלות, וחובתה של המדינה, על ידי נציגיה, לספק עזרה עדינה ועקיפה בהורות המיוחדת. זה “שובר השוויון”. לא עיקור בכפייה.
עוד בנושא:
“הורים עם מוגבלות סובלים מחוסר נגישות לשירותים, סטיגמות חברתיות, יחס מפלה וחשדנות ממסדית”
