נושאים קשורים

עיריית פתח תקווה בנתה בניין חדש – ושכחה לשים מעלית

בבניין ניתנים שירותים לציבור, שבפועל לא נגישים לאנשים עם מוגבלויות. נציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות איימה בתביעה – והעירייה התחייבה לתקן את הליקוי

גם אם לעולם לא אחווה תשוקה במציאות, היא קיימת עבורי בספרים

הרומן "אהבות נכזבות" של מילן קונדרה גרם לי להרגיש דברים שלא הרגשתי מעולם – ואני מקווה מאוד שארגיש יום אחד בעתיד

“למה לילד שלי לא מגיע סל שילוב? כי רציתי שיהיה שף?”

תלמידים עם צרכים מיוחדים שלומדים בחינוך המקצועי לא מקבלים סל שילוב, ובמשרדי העבודה והחינוך מגלגלים אחריות זה על זה. "אלו שני משרדי ממשלה, למה הם לא יכולים פשוט להעביר את הכסף ביניהם?"

ילדים עם CP לא יצטרכו להגיע שוב ושוב לוועדות רפואיות

מדיניות חדשה של ביטוח לאומי צפויה להקל על אלפי ילדים עם שיתוק מוחין. מעתה יקבעו אחוזי נכות קבועים, והוועדה תתכנס רק פעמיים עד גיל 18 ושלושה חודשים



עם אוטיזם ודרגות על הכתפיים: המסע המרגש של חיילי “תתקדמו”

שלושה קצינים חדשים על הספקטרום עמדו השבוע על מגרש המסדרים בבה"ד 15. מי שהיה צריך הוכחה ש"גם הם יכולים" – קיבל אותה בענק. טור אישי מיוחד של אודי הלר
ראשיאוטיזםסיפורה של מיכל הוא סיפור כישלון ההוסטלים ומשרד הרווחה

סיפורה של מיכל הוא סיפור כישלון ההוסטלים ומשרד הרווחה

לדוח הוועדה על הדיור החוץ ביתי לאנשים עם מוגבלות צורפו קטעי מכתב על מיכל (שם בדוי), דיירת לשעבר ב-4 מסגרות של משרד הרווחה. תסתכלו עליה - ותראו כמעט את כולם

צילום הדמיה: ביגסטוק

הוועדה לבחינת מצב מערך הדיור החוץ ביתי לאנשים עם מוגבלות, בראשות השופטת בדימוס שולמית דותן, צירפה לדוח המסכם שלה קטעים מתוך מכתב שקיבלה מאחותה של מיכל (שם בדוי), דיירת לשעבר במסגרות דיור של משרד הרווחה. “מכתב זה”, כתבה הוועדה, “מהדהד סיפורי חיים רבים אחרים שדווחו לוועדה. יתרה מכך, מכתב זה וסיפור החיים המתואר בו מאשרים את ממצאי המחקרים הרבים שנערכו בעולם ואשר מצביעים הן על ההשלכות ההרסניות של חיים מוסדיים והן על היתרונות הרבים הגלומים בחיים בקהילה ובשירותים מכווני אדם”.

ואלה עיקרי הסיפור של מיכל:

“… מיכל (שם בדוי), צעירה בת 28, אובחנה בגיל שנתיים כאוטיסטית. מאז ועד היום היא מתמודדת עם הקשיים האופייניים לאנשים אוטיסטים. יש לה קשיים בתחום החברתי-תקשורתי, בהתארגנות ובוויסות רגשי. היא מתקשה ליצור קשרים חברתיים משמעותיים, מתקשה לעבור ממשימה למשימה או מאירוע לאירוע, גם כאלו המתרחשים באופן יומיומי, כגון השכמה, יציאה מהבית למסגרת היומית או התארגנות לשינה, ולעיתים עלולה להפגין רגשות בצורה שאיננה מותאמת ופרופורציונלית.

 …למרות כל אלה, הוריה התאמצו והתעקשו להעניק למיכל חיים רגילים ככל שניתן, לחשוף אותה למצבים חברתיים רגילים ולפתח את כישוריה התקשורתיים, האינטלקטואליים והתפקודיים. כך, למרות קשייה, השתלבה מיכל כתלמידה מן המניין במערכת החינוך הרגילה לאורך מרבית שנות לימודיה, רכשה חברות וזכתה לשבחים מצד המוסד החינוכי בו למדה. במקביל, הוריה השקיעו רבות בפיתוח מיומנויות התקשורת והעצמאות שלה, ואף דאגו לכך שתלמד יוגה, בלט קלאסי, שחייה, נגינה על פסנתר, קיקבוקסינג, אנגלית ועוד. מיכל גדלה להיות אישה צעירה מלאת שמחת חיים, אינטליגנטית, דעתנית, שיודעת לבטא את רצונותיה ואת כישוריה היטב.

… בגיל 23 החליטו מיכל ומשפחתה שהגיע זמנה לפרוש כנפיים ולצאת למגורים בחברת בני גילה וליהנות מתוכניות חברתיות ותעסוקתיות המותאמות לצרכים שלה. המשפחה פנתה לגורמי הרווחה ברשות בה התגוררו לקבלת מידע באשר לאפשרויות הדיור שאותן זכאית מיכל לקבל מהמדינה, ואלה עודדו אותה להעביר את מיכל לאחד מההוסטלים המיועדים לאנשים עם אוטיזם, תוך הבטחה שהמשפחה תוכל להישאר בקשר קרוב עימה ולהשפיע על המשך התקדמותה…

אלא שמאז שעזבה את ביתה ובמשך חמש שנים תמימות מיכל נאלצה לנדוד בין לא פחות מארבע מסגרות דיור שונות. כל אחת מהמסגרות הללו מופעלת על ידי גוף מפעיל אחר. חלק מגופים אלה הינם חברות וחלקם עמותות…על פי משרד הרווחה, מסגרות אלה מתאימות לפרופיל התפקודי וההתנהגותי של מיכל, והוריה ציפו שהן תוכלנה להתמודד עם הקשיים של מיכל, לקדם אותה לעבר עצמאות תפקודית ולהוות עבורה “בית לחיים”, כהגדרת משרד הרווחה עצמו.

המסגרת הראשונה: פגיעה מינית במשך שנה וחצי

… המסגרת הראשונה בה התגוררה מיכל הייתה הוסטל, בו מתגוררים 12 דיירים, כולם גברים, והיא מיועדת לאנשים עם אוטיזם שאינם עצמאיים מבחינה תפקודית וזקוקים לסיוע רב בתחומי החיים השונים ולהשגחה לאורך כל שעות היממה. לדברי משרד הרווחה, מיכל התאימה לפרופיל המסגרת. אלא שההוסטל לא ענה על צרכיה של מיכל בשום מובן. כאמור, התגוררו בו רק גברים, ומיכל הופנתה אליו למרות היותה אישה יחידה, וזאת משום שלא היה בנמצא הוסטל לנשים במצבה.

רמת התפקוד של רוב הדיירים בהוסטל הייתה נמוכה משל מיכל, וככל שנעשה, אולי, מאמץ להתאים את התוכניות למיכל, הדבר לא יכול היה להצליח. מיכל לא קיבלה בהוסטל מענה ליכולות האמנותיות שלה, לא לצרכים הרגשיים שלה ולא לצרכים החברתיים שלה, והייתה בודדה מאוד. גם הצרכים הפיזיים הבסיסיים ביותר של מיכל לא קיבלו מענה בהוסטל זה. לעיתים קרובות מצאו אותה בני משפחתה כשהיא מוזנחת, מלוכלכת, מסריחה, שיערה לא חפוף, ציפורניה לא גזוזות, לבושה בבגדים מטונפים ונועלת נעליים מרופטות.

כלל לא הייתה התייחסות בהוסטל להיותה אישה, בעלת צרכים שונים וייחודיים… חלק מהדיירים בהוסטל הפגינו כלפיה התנהגות מינית חריגה בפומבי. באחד מביקוריה של האם היא מצאה את מיכל יושבת בסלון בחברת שבעה מהדיירים שהתערטלו ואוננו מולה כאשר איבר מינם חשוף. הצוות לא עשה דבר כדי למנוע את האירוע הקשה. בנוסף, כמעט מיום קליטתה בהוסטל מיכל התלוננה שוב ושוב על אלימות פיזית מצד הדיירים במקום. משפחתה התלוננה על כך בפני מפקחי משרד הרווחה וכמובן בפני הנהלת המסגרת, אך התלונות לא טופלו…

למרבה הזוועה, רק שנים לאחר שיצאה מהוסטל זה העזה מיכל לחשוף בפני אמה אירוע נוסף של פגיעה מינית, במקרה זה מצד מדריך בהוסטל, שלטענתה נהג לשכב עימה במיטתה… מיכל הייתה חשופה לפגיעה מינית ופיזית במשך שנתיים וחצי! עד שהועברה למסגרת אחרת…

חוסר ההתאמה של מיכל למסגרת הביא לנסיגה קשה בתפקודה. היא החלה לפתח התנהגויות קשות שלא נצפו עד אז, כמו הימנעות מקשר ומשיתוף פעולה עם אחרים, התפרצויות זעם ואף פגיעה עצמית קשה באמצעות הטחת הראש בקיר וגרד של העור עד זוב דם. התנהגויות אלה לא פסקו גם לאחר שמיכל עזבה את ההוסטל ועברה למסגרות אחרות, והצוותים במסגרות אלו התקשו מאוד להתמודד עימן…

המסגרת השנייה: לבד בחדר, בודדה, רעבה ומלוכלכת

מיכל יצאה מההוסטל כאשר היא חבולה פיזית ורגשית והייתה זקוקה למסגרת קטנה, אישית, אינטימית, שקטה ובטוחה שתחבוש את פצעיה הרגשיים ותשכיל להתמודד עם ההתנהגויות הלא פשוטות שלה, שנבעו מטראומת הטיפול בה במסגרת הקודמת. תחת זאת היא הועברה למסגרת סגורה יותר, כזו שמיועדת לאנשים עם הפרעות התנהגות קשות, שלוחת מוסד שבה מתגוררים 12 איש.

מטבע הדברים, במסגרת שבה דיירים רבים יש צורך בשמירה על כללים נוקשים, כדי שלא ייווצר כאוס. שעות המקלחת, שעות האכילה, שעות השינה, ההשתתפות בחוגים, כל אלה קבועים מראש, ויש לדיירים יכולת שליטה מעטה מאוד בהם אם בכלל. מיכל הגיעה למסגרת כאשר היא מתקשה מאוד לעמוד בכללים נוקשים, וכאשר היא מתגוננת מאוד וחוששת מאוד מאלימות פיזית ומינית.

הצוות פירש את התנהגותה של מיכל כמרדנות וכסרבנות לשתף פעולה, ניסה “לחנך” אותה לציית לכללי המסגרת הנוקשים והתעמת איתה שוב ושוב באופן ישיר. הדבר גרם להחרפה נוספת במצבה, קשיי ההתארגנות שלה החמירו והתפרצויות הזעם החמירו אף הן… מיכל נדרשה להתקלח בשעות שנקבעו על ידי הצוות, וכאשר דיירים אחרים מסתובבים בקרבת חדר המקלחת.

מיכל סירבה לעשות כן והגיבה בהתפרצויות זעם. בתגובה לסירובה של מיכל לשתף פעולה עם הוראות הצוות, היא הייתה ננעלת במשך שעות ארוכות לבד בחדרה בהוראת מפקחת המסגרת מטעם משרד הרווחה. היא שהתה בחדר שלה בבידוד מוחלט, ללא נוכחות איש צוות, ללא יכולת לצאת החוצה, כאשר היא שוקעת יותר ויותר בחרדות שלה, בתחושה שהיא לא מובנת, בבדידות הקשה ובריק הגדול…

בני משפחתה שהגיעו לבקרה מצאו אותה כשהיא נעולה בחדר, בודדה, רעבה, מלוכלכת, ללא אמצעי היגיינה בסיסיים, ללא שמירה מינימלית על כבודה האנושי הבסיסי. תנאי הבידוד וההזנחה הקשים הביאו לכך שמצבה של מיכל הידרדר באופן קיצוני, ומשפחתה נאלצה לצפות בה כשהיא עושה את צרכיה על עצמה. היא חדלה לדבר, החרדות השתלטו עליה והיא איבדה את שמחת החיים שלה ואת הכישורים שהשיגה בעמל רב כל כך לאורך שנים. היה ברור לכל שיש למצוא לה מסגרת אחרת.

המסגרת השלישית: התמכרות לתרופות פסיכיאטריות

… במקום לעצור, לבחון מדוע נכשלה קליטתה של מיכל בשתי המסגרות הקודמות, במקום להציב סימן שאלה מהותי על ההתאמה של מיכל למסגרות הגדולות והנוקשות, חזר משרד הרווחה על אותה טעות בפעם השלישית והפנה אותה למסגרת נוספת, בעלת מאפיינים דומים. הכישלון, במקרה זה, היה חרוט על הקיר באותיות של אש…

צוות המסגרת החדשה ביקש לנסות לעשות שינוי בטיפול התרופתי, ומשפחתה של מיכל הסכימה לכך. אלא שבהמשך נטלה המסגרת חירות לעצמה והגדילה את מינון התרופות שוב ושוב מבלי להיוועץ במשפחה ואף מבלי לעדכן אותה. מיכל הייתה מכורה, כעת, לתרופות פסיכיאטריות בכמויות שלא ידעה מעולם…

המסגרת הרביעית: נפלטה בצורה חד צדדית וגסה

המסגרת הרביעית של מיכל במהלך חמש שנים הייתה מודל מגורים שבו מתגוררים שישה דיירים בדירה בקהילה, כאשר הם מלווים לאורך כל שעות היום והלילה על ידי צוות המסייע להם בכל תחומי החיים. עבור אנשים אוטיסטים המעבר ממסגרת למסגרת הוא טלטלה קשה מאוד, שדורשת גיוס כוחות נפש גדולים.

לאחר כישלון המגורים בשלוש המסגרות הקודמות  וההידרדרות הקשה במצבה הנפשי, מיכל כבר לא הצליחה לגייס משאבים נפשיים לצורך ההתמודדות עם מסגרת נוספת… גם במסגרת זו, כמו במסגרות הקודמות, החיים בחברת חמישה אנשים נוספים, שלכל אחד מהם קשייו שלו, והתמודדות חוזרת עם כללים נוקשים שהם מחויבי המציאות במסגרת בה מתגוררים מספר אנשים, היו בלתי אפשריים עבור מיכל. מה גם שמצבה היה מדורדר לאחר הניסיונות הכושלים הקודמים.

דוגמה אחת מוכרת, שחזרה על עצמה במסגרות הקודמות, הייתה שגם כאן הצוות סירב לקבל את העובדה שמיכל אינה מתקלחת בשעות המקובלות ורק כאשר אין אדם בקרבת המקלחת, והקשיח ידו מאוד כדי שהיא תיישר קו ותתקלח בשעות שנקבעו על ידו. הדבר הביא לכך שמיכל הסתגרה עוד יותר והתעקשה עוד יותר לקיים את החוקים שיצרה לעצמה כדי לשרוד…

באחד הימים מיכל החליקה בחדרה ושברה את רגלה. למרות שצלעה באופן בולט, נמנע צוות הדירה מלבדוק האם נגרם נזק לרגל ולא לקח אותה לבירור רפואי. הוא אף לא דיווח לאמה על הפגיעה ברגל. רק כאשר הגיעה אחותה של מיכל לבקרה, היא ראתה את הצליעה ולקחה את מיכל לבירור רפואי בבית החולים, שם נקבע כי היא אכן סובלת משבר ברגלה.

דווקא כשמדובר בצעירה אוטיסטית שאינה מדווחת בכוחות עצמה על כאב, היה על צוות המסגרת לנקוט פעולות מחמירות יותר כדי לבדוק אם אכן קיימת פגיעה. כל זה לא נעשה, והעניין טופל רק משום שבאותו ערב הגיעה אחותה של מיכל לביקור…

משפחתה של מיכל החליטה שלא לנסות להכניס אותה למסגרת נוספת ונערכה להחזרתה לקהילה, למגורים בדירה עצמאית בסיוע עובדת זרה. אלא שהיערכות כזו דורשת זמן: מציאת דירה מתאימה, עובדת מעולה, בניית סדר יום מתאים ומציאת מסגרת תעסוקה לבקרים. למרות זאת, הנהלת המוסד דרשה את הוצאתה המיידית של מיכל מהדירה, משום שהייתה מעוניינת לקלוט דייר אחר במקומה, וזאת מבלי שנמצאו השירותים הדרושים לשם העברתה לקהילה.

מחלקת הרווחה ברשות המקומית סירבה לסייע, וכך, בגיבוי גורמי הרווחה, מיכל נפלטה מהדירה באופן חד צדדי, גס ובלתי מקצועי, ללא תהליך פרידה וללא הבטחת תשתית שירותים מתאימה בקהילה שאליה היא יוצאת…

כאשר מיכל יצאה לחיים עצמאיים בקהילה, לשכת הרווחה ברשות המקומית הביעה התנגדותה למהלך וטענה שמקומה של מיכל במסגרת מוגנת בלבד. גם כאשר ניתן ללשכת הרווחה תאריך יעד ליציאתה של מיכל לדירה משלה, היא לא מיהרה למצוא עבורה מסגרת יומית, בה היא תוכל לקבל שירותי תעסוקה ופנאי לפחות בשעות הבוקר.

כתוצאה מכך, במשך שבועות ארוכים מיכל הייתה בביתה במשך כל שעות היום. נדרשה התעקשות גדולה כדי שהיא תזכה להיקלט במסגרת יומית ולקבל שירותים קהילתיים נוספים ממערכת הרווחה המקומית…

בחזרה לקהילה

בחודש נובמבר 2021 שכרה המשפחה עבור מיכל דירה ברשות המקומית בה היא מתגוררת,  וכן את שירותיה של עובדת זרה. מיכל עברה לגור בדירה משלה, כאשר היא ומשפחתה מלווים על ידי עמותה ואנשי מקצוע… השינוי שעברה מיכל בחודשים הראשונים לחייה העצמאיים הוא רדיקלי. מאישה מפוחדת ומתגוננת, כזו שכמעט איננה מתקשרת, אפופת תרופות פסיכיאטריות והתנהגויות מאתגרות, הפכה מיכל לצעירה מלאת חיים, חייכנית, מדברת,  שרה, חיונית ויצירתית…

מיכל מקבלת היום טיפול תרופתי מינימלי המדויק לצרכיה. כמות התרופות שהיא מקבלת נמוכה באופן משמעותי מכמות התרופות שהייתה מקבלת בעת שהתגוררה במסגרות הדיור של משרד הרווחה. הדבר מתאפשר משום שהיא איננה צריכה לעמוד באתגרים חברתיים ואנושיים שמבחינתה אינם עבירים. לאחרונה החלה מיכל לקבל גם טיפול התנהגותי משקם, כדי לצמצם את ההתנהגות המקובעת והמתגוננת שפיתחה במסגרות הרווחה במשך השנים.

חלק מן הטיפולים ממומנים על ידי המשפחה בלבד ללא השתתפות הרווחה… מיכל משתתפת בפעילות כושר בקאנטרי, רוכבת על אופניים ושוחה בבריכה. כל אלה נועדו לשיפור מצבה הבריאותי והגופני. פעמיים בשבוע מיכל משתתפת בקבוצה חברתית של אנשים עם מוגבלות. בנוסף, היא משתתפת בחוגים תרפויטיים שמביאים לידי ביטוי את כישרונותיה ונותנים מקום לאהבותיה כגון אמנות, ציור ושירה, ומהווים עבורה מקום מפגש חברתי נוסף…

מאז מיכל יצאה לקהילה היא מקפידה על תזונה מאוזנת, וכן על יציאה קבועה לאור השמש ועל פעילות גופנית באופן יומיומי… מעבר לכל אלה, מיכל מנהלת סדר יום גמיש המותאם לצרכיה וליכולותיה, והחשוב מכל – לרצונותיה. השליטה שלה בסדר היום החזירה לה גם את השליטה במצבה הרגשי וההתנהגותי… התנהגותה לרוב שלווה, היא חזרה לדבר והחלה לשתף את בני משפחתה באירועים ובקשיים שחוותה במסגרות הדיור השונות.

מיכל משתלבת אט אט בקהילה שבה היא חיה, היא נהנית מהחיים בקרבת משפחתה, היא משתלבת במסגרת תעסוקה ונהנית מאוד מהשימוש במשאבי הקהילה. היא אוהבת מאוד את דירתה הקטנה ומביעה את הנאתה מהשהייה בה. לאחרונה, לאחר חמש שנים של חוסר רצון ליצור, מיכל חזרה לצייר ציורים צבעוניים ומלאי חיים”.

סוף דבר

לפי הוועדה, סיפור המקרה של מיכל איננו בודד. “התיאור קורע הלב במכתב זה חוזר על עצמו, במילים שונות, במכתבים דומים שקיבלנו ובשיחות שקיימנו עם קרובי משפחה ועם אנשי צוות במסגרות דיור של אנשים עם מוגבלות”, כתבה הוועדה בדוח. “מה שאולי שונה במקרה של מיכל הוא הסוף הטוב בו מיכל הצליחה לחזור לקהילה, לממש איכות חיים ולנהל את חייה. ממכתב זה וממכתבים ותיאורים דומים ניתן לראות כיצד אופי השהייה במסגרות מוסדיות מביא להסלמה ולהידרדרות קשה במצבם הבריאותי, התפקודי והנפשי של הדיירים.

“הסיפור של מיכל גם מצביע על כך כי לעיתים קרובות אנשי המקצוע ונציגי משרד הרווחה מתקשים לזהות את תהליך ההסלמה ולהפסיקו. ויותר מכך, בשיחות עם בני משפחה שהחליטו להוציא את קרוביהם מהמוסדות ולהחזיר אותם לטיפול בחיק המשפחה, עולה שמהלך כזה דורש אמצעים כלכליים מיוחדים, שקיימים אצל משפחות יותר מבוססות ושחסרים אצל מרבית המשפחות”.

עוד בנושא:

“תנאים לא אנושיים בהוסטלים; להעביר את כל הדיירים לקהילה”

השופטת: “עלינו להתבייש בטיפול באנשים עם מוגבלות. כשלנו”

מערכת שווים כוללת כ-12 כותבים, כמעט כולם אנשים עם מוגבלויות. כל עבודתה מוקדשת לסיקור חייהם של אנשים עם מוגבלות בישראל.

כתבות אחרונות