כולנו התוודענו בשנים האחרונות לפעילת האקלים השוודית הצעירה, גרטה תונברג. לדבריה, היא אדם עם תסמונת אספרגר. בציבור ידוע המושג כקשור לרצף האוטיסטי, אבל מה למעשה מבדיל בין ההגדרות? מאמר באתר “The Conversation” התייחס לאחרונה לסוגיית ההבדל בין אדם עם אספרגר לאדם על הרצף האוטיסטי, ואנחנו מביאים לכם אותו כאן כלשונו.
“The Conversation” היא רשת של גופי תקשורת ללא מטרות רווח, המפרסמת ידיעות חדשות ודיווחי מחקר באינטרנט עם חוות דעת וניתוח של מומחים תחת רישיון מיוחד.
נכון להיום, האבחנות של “הפרעת אספרגר” ו”הפרעה אוטיסטית” נופלות שתיהן במסגרת האבחנה של הפרעת הספקטרום האוטיסטי, או בראשי תיבות ASD (Autism Spectrum Disorder). למעשה, אוטיזם מתאר “נוירוטייפ” – שהוא סגנון החשיבה ועיבוד המידע של האדם. אוטיזם היא אחת מצורות הגיוון בחשיבה האנושית, שמגיעה עם אתגרים גדולים וגם עם חוזקות.
כאשר האתגרים הללו הופכים מכריעים ומשפיעים על האופן שבו אדם לומד, משחק, עובד או מתרועע, מתבצעת אבחנה של הפרעת הספקטרום האוטיסטי.
מאיפה מגיעות ההגדרות?
המדריך האבחוני והסטטיסטי להפרעות נפשיות (DSM) מתאר את הקריטריונים שבהם משתמשים רופאים כדי לאבחן מחלות נפש והפרעות התנהגותיות.
בין 1994 ל-2013, הפרעה אוטיסטית והפרעת אספרגר היו שתי האבחנות העיקריות הקשורות לאוטיזם במהדורה הרביעית של המדריך, ה-DSM-4. בשנת 2013, ה-DSM-5 כיווץ את שתי האבחנות לכדי הפרעה אחת – “על הספקטרום האוטיסטי”.
איך נהגנו לחשוב על אוטיזם?
שני ההוגים מאחורי קטגוריות האבחון של DSM-4 היו הפסיכיאטר מבולטימור ליאו קנר ורופא הילדים הווינאי הנס אספרגר. הם תיארו את האתגרים העומדים בפני אנשים שאובחנו מאוחר יותר עם הפרעה אוטיסטית והפרעת אספרגר. קנר ואספרגר צפו בדפוסי התנהגות שהיו שונים מדפוסים טיפוסיים בתחומי התקשורת, האינטראקציה החברתית וגמישות ההתנהגות והחשיבה. השונות הייתה קשורה לאתגרים בהסתגלות ובמצוקה.
בין שנות ה-40 ל-1994, לרוב המאובחנים עם אוטיזם הייתה גם מוגבלות שכלית. רופאים התמקדו בלקות השכלית הנלווית כחלק הכרחי מאוטיזם. הצגת הפרעת אספרגר שינתה את המיקוד הזה והכירה בשונות באוטיזם. על פני השטח, ב-DSM-4 נראה שהפרעה אוטיסטית והפרעת אספרגר היו דברים שונים, כאשר הקריטריונים של אספרגר קבעו שלא יכולה להיות מגבלה אינטלקטואלית או עיכוב בהתפתחות הדיבור.
כיום, כמורשת של ההכרה באוטיזם עצמו, לרוב האנשים המאובחנים עם הפרעת הספקטרום האוטיסטי – המונח החדש מה-DSM-5 – אין מגבלה אינטלקטואלית נלווית.
עזרו לנו להמשיך לעבוד בשבילכם. מוזמנים לעגל לטובה לעמותת שווים. רק 5 שקלים בממוצע בחודש. לתרומה הקליקו >> https://bit.ly/Shavvim-igul-letova
מה השתנה עם הפרעת הספקטרום האוטיסטי?
המעבר להפרעת הספקטרום האוטיסטי הביא את ההפרעה האוטיסטית שאובחנה בעבר ואת הפרעת האספרגר תחת מונח גג אבחנתי אחד חדש. זה הבהיר שקבוצות אבחון אחרות – כמו מוגבלות שכלית – יכולות להתקיים במקביל לאוטיזם, אבל הן דברים נפרדים.
השינוי הגדול הנוסף היה הכרה בכך שתקשורת וכישורים חברתיים קשורים קשר הדוק ואינם ניתנים להפרדה. במקום להפריד בין “תקשורת לקויה” ל”כישורים חברתיים לקויים”, הקריטריונים האבחוניים השתנו ל”תקשורת חברתית לקויה”. הצגת הספקטרום במונח האבחוני הבהירה עוד יותר שלאנשים יש יכולות מגוונות בגמישות החשיבה, ההתנהגות והתקשורת החברתית שלהם – וזה יכול להשתנות בתגובה להקשר בו האדם נמצא.
מדוע יש אנשים שמעדיפים את הטרמינולוגיה הישנה?
יש אנשים שמרגישים שהתווית הקלינית של אספרגר אפשרה הבנה מעודנת הרבה יותר של האוטיזם. זה כלל הכרה בהישגים ובתרומות החברתיות הגדולות של אנשים עם אוטיזם ידוע או משוער. להיעלמות (רק הרשמית) של הביטוי “אספי” היה חלק עצום במעבר לגיבוש זהות חיובית. בתקופה שלפני פרסומו של ה-DSM-5, טוני אטווד וקרול גריי, שתי הוגות דעות ידועות בתחום האוטיזם, הדגישו את החוזקות הקשורות בלהיות “אספי” כמשהו שאפשר להתגאות בו. אבל הן גם העלו את המודעות לאתגרים.
מה לגבי שפה מבוססת זהות?
שינוי עדכני יותר בשפה הוא החזרה לשימוש במה שנראה בעבר כלשון הרע – הביטוי “אוטיסט”. יש כאן מעבר לשפה מבוססת זהות – כלומר מ”אדם עם הפרעה על הספקטרום האוטיסטי” ל”אוטיסט”.
התנועה לזכויות המגוון הנוירולוגי מתארת את המטרה שלה כניסיון לדחות את הפרת זכויות האדם הנובעת מהרצון לרפא או לשנות מהיסוד אנשים עם אוטיזם. התנועה משתמשת ב”מודל חברתי של מוגבלות”. מודל זה רואה בנכות כנובעת מתגובת החברה לפרט, המקשה עליו להסתגל ולאפשר לו השתתפות מלאה. במילים אחרות, אם לא מתמודדים עם התאמות סבירות, האתגרים הגלומים באוטיזם נתפסים כבעיה של האדם בלבד.
עם זאת, המודל החברתי מעמיד את עצמו מול מודל רפואי או קליני מיושן מאוד. החשיבה והתרגול הקליניים הנוכחיים מתמקדים בתמיכה ממוקדת כדי להפחית מצוקה, לקדם שגשוג ולאפשר השתתפות אופטימלית של הפרט בבית הספר, בעבודה ובפעילויות חברתיות. זה לא נועד לרפא או לשנות באופן מהותי אנשים עם אוטיזם.
אבחון של הפרעת הספקטרום האוטיסטי מאותת שיש אתגרים מעבר למה שייפתר על ידי התאמות בלבד; יש צורך גם בתמיכה אישית. לכן חשוב לשלב את הטוב שבמודל החברתי והמודל הקליני העכשווי.
