מערכת שווים היא הבית שלי, המשפחה שלי, וכולנו יודעים שבמשפחה, צריך לדבר גם על דברים שנוחים פחות, או מכאיבים. זוהי תחושתי לאחר קריאת הכתבה שמסבירה את ההבדל האבחוני בין תסמונת אספרגר לאוטיזם.
אני מקדים ומתנצל בפני חבריי, שפעם כונו "אספים", על הכאב שאולי נגרם להם מכך. זר לא יבין זאת, אבל ל"אספים", אנשים שאובחנו כאנשים עם תסמונת אספרגר (ההגדרה שפסה מן העולם), הוקל מאוד עם עצם הפרידה מהשם "אספרגר".
האנס אספרגר היה נאצי לפני היותו מדען, מכאן נולדה חיבתו היתרה לסיווג של אנשים עליונים ביכולותיהם ונחותים ביכולותיהם. האנס אספרגר לא אהב אוטיסטים בכלל. הוא סיווג את רמת האינטליגנציה שלהם כדי להחליט את מי לשלוח להשמדה בתוכנית הנאצית הנוראה שהוגדרה כ"המתת חסד". לתוכנית זו נשלחו אנשים עם מוגבלויות, שנחשבו כלא ראויים לחיות, ובמובלע: כאנשים שמסוכן שיתרבו ויעבירו הלאה את הגנים שלהם. אספרגר היה שולח גם אותי להשמדה, כי קשה לראות את האינטליגנציה שלי תחת המעטה הכבד של בעיות נוירולוגיות וקשיים תקשורתיים. בקצרה: הוא היה איש מעורר חלחלה, שאת הגנטיקה המחקרית שלו אסור להעביר הלאה, כי היא נולדה משנאת השונה ובוז ל"נחות".
הרשו לי לשער, שהעולם היה מגיע גם בדרך אחרת, הומניסטית יותר, למסקנה שצריך להתבונן אחרת באוטיסטים, לאמוד את האינטליגנציה והתקשורת שלנו בעין סקרנית, אוהבת אדם.
עזרו לנו להמשיך לעבוד בשבילכם. מוזמנים לעגל לטובה לעמותת שווים. רק 5 שקלים בממוצע בחודש. לתרומה הקליקו >> https://bit.ly/Shavvim-igul-letova
צריכים מודל אחר
האירוניה היא שהאזכור של גרטה תורנברג עם האנס אספרגר בכפיפה אחת דווקא הולם. כשנצמדה תורנברג לדף המסרים שניסחו עבורה מובילי הקמפיין האקולוגי, היא הייתה במיטבה, על הספקטרום שבין ליצנית (שלא ביודעין) למשפיענית. מרגע שפצחה בקמפיין עצמי רווי שנאה נגד ישראלים ויהודים, נחשפו פניה האמיתיים – פני גזענות והשנאה שהיו גם להאנס אספרגר. גם את המורשת של גרטה תורנברג לא צריך להלל יותר מדי, ובעיקר: לא להעמיד על כן גבוה מדי כל ידוען שמרגיש צורך לחלוק עמנו את האבחון (לעיתים האבחון העצמי) שלו כאוטיסט. אם זה אדם ראוי – הוא ראוי גם ללא האבחון כאוטיסט. אם הוא פועל באופן לא ראוי, אין להצדיק זאת בכך שהוא אוטיסט. אני מבין, שכל תנועה שמקדמת מודעות חברתית זקוקה לפנתיאון" כזה, של "דמויות מופת", אבל סף הקבלה לפנתיאון צריך להיות גבוה יותר.
ובחזרה למציאות הישראלית. אני שייך לאלו שגורסים: "חנוך לאוטיסט לפי דרכו". כפי שיש אנשים מבוגרים שבוחרים לחיות בביתם, וכאלה שבוחרים לחיות בבית אבות, כך גם אוטיסטים יכולים לחיות בקהילה כרצונם ולפי יכולתם. הבעיה שלנו היא שהמחוקק נותן בעיקר תמיכה לחיים במוסד או מסגרת, שהם חיים קבוצתיים תחת משטר השגחה מסוים. הוא לא תומך באוטיסט שרוצה לחיות בביתו. מבחינה זו, המחוקק, לצערנו, עושה את האבחנה של האנס אספרגר בין "גבוהים" ו"נמוכים". אבל מכיוון שאנחנו יהודים רחמנים, הוא מעדיף בחקיקה להתעלם מה"גבוהים".
לו היה רוצה המחוקק להתרחק מרחק בטוח מהמודל הרפואי הקר והשונא של האנס אספרגר ודומיו, הוא היה מתחיל בכך שהקולות החשובים יותר מבחינתו היו קול השוויון ואהבת האדם.
