אני קטוע רגל מגיל 9 ונכה מגיל 0. יש בזה המון אתגרים קטנים יום-יומיים שמהם נגזרים אתגרים גדולים יותר ל- אדם עם נכות. השאלה שהעסיקה אותי מעבר לעניין התפקודי (ונגיע אליו, מבטיח) היא איך לקרוא לזה. מה אני בעצם? כשאני נדרש לדבר על הגוף שלי, אני קורא לעצמי נכה. זה קל, זה קצר. זו פשוט ההגדרה המילונית.
“אני צריך חניית נכים”
מצד שני אחרים משתמשים במילה “נכה” כעלבון. בילדות חטפתי לא מעט עלבונות כאלה, כמבוגר כמעט שלא. מה שבטוח, אנשים משתמשים במילה הזאת כדי לתאר, בהשאלה, משהו שיש לו יכולות פחותות. למשל יגידו על אפליקציית וואטסאפ שהיא נכה, כי אי אפשר להעביר שיחות מאנדרואיד לאייפון. או יגידו שמשרד ממשלתי הוא נכה כי הוא לא מטפל בסקטור שלו. בדיוק כמו שהמילה מפגר כבר השתרשה כתיאור למשהו פחות מאחרים.
משום כך, יש מי שיעדיף לא לקרוא לעצמו אדם עם נכות אלא אדם (או אישה) בעל/ת נכות, או עם נכות. ישנה כמובן הבחנה סמנטית בין להיות בעלים של משהו שגם יכול להיות זמני, לבין לחיות עם משהו שהוא לנצח. קשה באמת למצוא הגדרה אחת שכולם יהיו שלמים איתה.
למילה הזו יש גם שימוש פרקטי יום יומי. אם נניח אני צריך לגשת למחלקה הנכונה בביטוח לאומי, להסביר למה אני מבקש קדימות בתורים ארוכים (אי אפשר לראות את הפרוטזה שלי כשאני עם מכנסיים ארוכים), או לעבור דרך מחסום של חניון מלא – אני צריך ממש להגיד את זה: “אני נכה וצריך חניית נכים”.
ומצד שני הגדרה עצמית היא זהות. בגיל די מבוגר נודע לי שאני לא רק נכה. אני גם שומע. כן, רובנו שומעים, ואני לא מוצא את עצמי מסביר לאנשים, “שניה, אני אדם שומע”, כמו שאני אומר “אבל זה לא יעזור, כי אני נכה”. אבל ככה אנשים חירשים קוראים לי ולרובנו. ההגדרה והתיוג של מישהו אחר מאוד עוזרים לתייג גם את עצמנו. אז אני אהוד, נכה, אדם עם נכות, אבל גם בן זוג, אבא, כותב, עורך, מנהל לקוחות, מגיש פודקאסט, יוצר מערכונים, טרול אינטרנט ועוד שלל דברים.
קטיעה מעל או מתחת לברך
יש דברים שאני מסוגל לעשות בקלות, שיהיו מאתגרים או בלתי אפשריים לאדם בכיסא גלגלים, כמו לעלות מדרגות או לעמוד מול קופה ולקבל שירות.
יש דברים שיהיו לי קשים יותר ממי שיש לו שתי רגליים, בגלל הקטיעה שלי. לעמוד במשך זמן רב זה ברור; ללכת מרחקים ארוכים, נראה לי שברור; ולרוץ או לרכוב על אופניים אני לא יכול. יש סוגי נכות שכן מאפשרים את זה. מצד שני, גם יש אנשים עם שתי רגליים שיכולים לרוץ 100 מטר ב-9.58 שניות, ואחרים לא יכולים.
אפילו בין קטועי הגפיים יש סוגי נכות שונים. קטיעה יכולה להיות מעל לברך או מתחת לברך (כמו אצלי), ואז אולי ההבדל ברור יותר. יותר קשה (אבל אפשרי) ללכת, לעלות מדרגות, או לטפס על סולמות בלי ברך מאשר עם ברך.
אם מתעלמים מאינסוף בעיות רפואיות ספציפיות ושונות שיש לכל אדם עם נכות, אפשר לחלק את זה אפילו לעוד תת קבוצה: קטיעה של רגל ימין (שאצלי היא קטועה) או קטיעה של רגל שמאל. לכאורה אין באמת הבדל. אם מאבדים רגל, מה זה משנה אם זה ימין או שמאל – יש רגל אחת פחות (למי שלא עבר קטיעה כפולה). עכשיו הפסיקו לקרוא רגע, שבו והעמידו פנים שאתם נוהגים הביתה ברכב (אוטומטי, פירגנתי לכם). באיזו רגל אתם מפעילים את דוושת הגז והבלם? התשובה היא ימין. עכשיו רדו לאוטו ונסו לנהוג ברגל שמאל. כלומר, אל תצאו לכביש ככה, זה מסוכן. נסו רק ללחוץ על הדוושות בלי רגל ימין. לא תצליחו. מה המשמעות לאדם כמוני? יש לי דוושת גז נוספת (חוץ מזו שהיצרן התקין) בצד שמאל, ואני נוהג נפלא כבר 20 שנה (בדיוק החודש).
כשצריך פיפי באמצע הלילה
עם זאת, אני לא יכול לשכור רכב בחו”ל (יש רכבים נגישים אבל זה מסובך). אני לא יכול לקבל רכב חלופי מהביטוח אם קורה משהו לשלי (וכבר קרה). אני לא יכול לקפוץ שניה להזיז את הרכב של אמא שלי מהחניה שלה כשאני אצלה. אני כבול לרכב אחד. זה לא עניין של הרגל וניסיון, זה פשוט איך שכל כלי הרכב בעולם בנויים לאנשים שרגל ימין שלהם קיימת ומתפקדת.
אבל הנה משהו שהכי מפריע כי הוא קורה מדי לילה מאז שהייתי ילד. לקום לעשות פיפי או להתקלח אחרי שחלצתי את הפרוטזה, מצריך שימוש בקביים – וזו טירחה באמת מעצבנת שכרוכה במאמץ פיזי. גם לכבות את האור בחדר מצריך קביים, אבל לא בשביל לדדות איתם עד המתג, אלא כדי לחבר את שניהם למקל ארוך וללחוץ באמצעותו על המתג בלי לקום מהמיטה בכלל – שיטה שפיתחתי כבר בגיל 9 מיד אחרי הקטיעה וחבל שלא רשמתי עליה פטנט. אז תוסיפו לרשימה ממקודם גם “נכה ויזם צעיר”.
