ליבי לוקצקי בת ה-8 מחדרה, היא ילדה חייכנית ושמחה, שנאלצת לבלות לא מעט מזמנה בטיפולים: פיזיותרפיה, הידרותרפיה, וריפוי בעיסוק. לפני כשנה ליבי עברה ניתוח ברגלה השמאלית ליישור כף הרגל. היא הולכת בצליעה קלה, ולרגלה מחוברים סד ומכשיר הליכה בשם ביונס.
“הכול היה תקין לאורך כל ההיריון וגם בלידה עצמה, אבל אחרי כשמונה שבועות התחלנו להבין שמשהו לא כשורה”, מספרת אימה, כרמית, לאתר ”שווים”. “אחרי שנה ואינספור בדיקות קיבלנו את האבחנה: לליבי יש CP – שיתוק מוחין”, היא אומרת.
“השקענו שעות רבות של מאמצים וטיפולים עד שהיא הגיעה למצב שהיא מתפקדת כמעט באופן עצמאי היום”, מספרת לוקצקי, “ליבי לומדת בבית ספר במסגרת רגילה עם עזרה של הסייעת – שהיא פחות שלה ויותר של הכיתה, כפי שאנו מכירים את המצב כיום”.
הילדה היחידה בעולם עם סד?
ליבי חלמה להיות עצמאית מאז ומתמיד, וכבר בכיתה א’ החלה להשוות את עצמה לילדים אחרים בכיתה. “היא הייתה שואלת אותי אם היא הילדה היחידה עם סד בבית הספר, או בעולם כולו”, נזכרת האם, “מאז שהיא נולדה התמקדנו בצד הפיזי ובטיפולים הרבים, ושכחנו בכלל את הפן הנפשי והתסכולים הרבים שחוותה”.
לוקצקי הפגישה את ליבי עם רון, שכן של המשפחה שלנו שקצת יותר מבוגר ממנה וחי עם שיתוק מוחין. רון היה כוכב הסרט התיעודי ”היה-היה ילד” מ-2019, שהיה מועמד לפרס אופיר.
“הם נפגשו, דיברו והוא גם הזמין אותה לפיצה וזה היה נחמד, אבל חיפשתי הרבה יותר”, היא אומרת, “במקרה, גללתי בפייסבוק והופיעה לי המודעה של ‘מכחול‘. זו עמותה שמפגישה בין ילדים עם מוגבלות למלווים בוגרים עם מוגבלות, שהקושי שלהם נתן להם יכולת להוות דוגמה לילדים הקטנים”.
להעצים את הילדים עם המוגבלות
“את מכחול ייסדתי לפני כשלוש שנים, יחד עם תומר יצקן וצביקה רוזן. מטרת העמותה היא העצמת ילדים ונוער עם מוגבלות בגילאי 16-8”, מספר ג׳וש (ישי-וואס) מלדה, אחד המייסדים שבעצמו מתמודד עם מוגבלות.
מלדה, שעלה לארץ מאתיופיה בגיל שנתיים, חי עם קולובומה. זו מחלת עיניים שנוצרת כתוצאה מחוסר התפתחות מלא של גלגלי העין בלידה. המחלה משפיעה על שדה הראייה וחדות הראייה, ואצל מלדה היא מתבטאת גם בריצוד ותזוזה מהירה של האישונים באופן בלתי רצוני.
25 מלווים העניקו שירותי העצמה לחניכים עם מוגבלות ותמיכה להוריהם בפעילות של מכחול עד היום. “כל המלווים הם בוגרים עם מוגבלות, שעוברים תהליכי סינון והכשרה מקצועיים, שלאחריהם הם נקלטים כעובדים בשכר”, מספר מלדה, בוגר תואר שני בלימודי עיצוב, חדשנות ויזמות מהמסלול האקדמי-המכללה למנהל בראשון לציון.
“תמיד שאלנו את עצמנו למה לא רואים בניסיון החיים שלנו, אנשים שמתמודדים עם מוגבלות במשך כל כך הרבה שנים, משאב שאחרים יכולים ללמוד ממנו?”, הוא מסביר, “החלטנו לארוז את הניסיון הזה ולהעניק לצעירים מאיתנו, כדי שההתמודדות שלהם בחיים לצד המוגבלות תהיה חיובית, מקדמת וממצה כמה שרק אפשר”.
ואז הגיעה מעיין
לתהליך ההעצמה של ליבי התאימו במכחול את המלווה מעיין ברקוביץ׳, בת ה-32 מחיפה. ברקוביץ’ עובדת כמעצבת גרפית וחיה עם מוגבלות פיזית בעצמה. “זו הייתה אהבה ממבט ראשון דרך הזום ולאחר מכן גם במפגשים הפיזיים”, מתלהבת לוקצקי.
היא מספרת כי לאט, לאט התפתח קשר חם ואוהב. “מעיין הגיעה אלינו וליבי תמיד ציפתה למפגשים ולשיחות איתה. הן דיברו על נושאים שונים ומגוונים וראיתי את ליבי פורחת ומאושרת. המליצו לנו הרבה פעמים על תנועות נוער, אבל הרגשתי ש’מכחול’ מעניקה לליבי יחס הרבה יותר אישי ואני מרגישה שזה הוא המקום הטבעי עבורה”.
ברקוביץ׳, שמלווה במכחול כבר כמעט שנה, מספרת “עם השנים רציתי יותר מגע ותקשורת עם אנשים, מה שפחות מורגש במקצוע שלי. בנוסף, רציתי להשתנות ולהתפתח, ותמיד אני אוהבת לאתגר את עצמי ולהיחשף לאנשים. כך מצאתי את עצמי מגיעה למכחול לגמרי במקרה, דרך מודעת דרושים בפייסבוק”.
ילדונת בת 8 עם נפש בוגרת
“להיות מלווה מבחינתי זה להעצים את החלקים שהיו חבויים בי בילדות וחיכו להזדמנות לצאת”, מספרת ברקוביץ’, “והנה הגיע הזמן והזכות לחלוק את הידע, הניסיון, ההתמודדויות והאתגרים מחיי היומיום בליווי והעצמה של ילדים ונוער המתמודדים עם מוגבלויות”.
לשתיים לקח זמן להיפתח אחד לשנייה, אבל הן הבינו שיש ערך גבוה לזמן שהן מבלות ביחד, בין אם יש שיחות עומק, או הן סתם משתפות מה אכלו באותו יום. “ליבי, כשמה כן היא, ילדה שכל-כך קל להתחבר ולאהוב אותה”, אומרת ברקוביץ’.
“היא ילדונת בסה”כ בת שמונה, אבל עם נפש בוגרת וכנה”, היא אומרת, “נפגשנו מדי שבוע, וכשהיא רצה אלי וחיבקה אותי זה היה סימן מבחינתי שהצלחתי. נפגשנו לפעמים גם בזום, ולמרות המרחק הצלחנו ליצור חיבור, קרבה וחברות אמיתית”.
אז מה אתן עושות ביחד?
“אנחנו מספרות על חוויות שקרו לנו במהלך השבוע או מראות תמונות שחשובות לנו ומספרות סיפור על חיינו ועל עצמנו. אנחנו משחקות במשחקים חווייתיים עם ערך מוסף כמו צפייה או קריאה של סיפור וניתוח הסיפור, שיחה על דמויות עם מוגבלויות ועוד. אני זוכרת שדיברתי על סטיבי וונדר הזמר וליבי קפצה בהתלהבות ושיתפה שהיא מאזינה לאוזי זולטק, זמרת כבדת שמיעה, וכך שוחחנו על המוגבלות דרך אנשים מפורסמים עם מוגבלויות שונות”.
איפה את מרגישה שאת תורמת לליבי?
“בעצם השיח וההקשבה שלי לליבי במהלך המפגשים. ילדים ונערים עם מוגבלויות חיים בסביבה שבה לרוב אין דמויות עם מוגבלויות שונות. עצם החשיפה למוגבלות, ההזדמנות לשאול שאלות ולקבל הצצה לעוד 15 שנים של ‘היכן אהיה ומה אוכל לעשות’ או ‘האם בכלל אוכל לעשות עם עצמי משהו בתחום התעסוקה, הזוגיות, החברתי’ היא אדירה ונותנת אופק, ידיעה ומודעות למה שיכול להתרחש ולאן אפשר לשאוף”.
ברקוביץ’ מספרת שיצאה מהמפגשים עם ליבי בתחושה אדירה של מסוגלות ומשמעות. “עצם זה שמי שהקים את מכחול הם אנשים עם מוגבלויות אומר את הכל״.
״היום אנחנו מתמקדים בהטמעת הפעילות שלנו דרך שיתופי פעולה וסבסוד חלק מהתוכנית של רשויות מקומיות, ושואפים להביא את הבשורה לכל מי שזקוק לנו”, מסכם מלדה, “יש לנו עוד דרך ארוכה לעשות ולכן, אנחנו מזמינים כל רשות מקומית שרואה את הערך בפעילות שלנו, לבחון את הטמעתה ולאפשר לעוד בוגרים וילדים עם מוגבלות לחוות את תהליכי ההעצמה שלנו”.
