אוסטרליה, אחת המדינות המתקדמות בעולם בכל הקשור לאבחון וטיפול באוטיזם, הוציאה לאחרונה רשימה של 84 המלצות לטיפול נכון ויעיל בילדים על הרצף עד גיל 12.
הרשימה נבנתה על בסיס ממצאים ותובנות שנאספו על ידי צוות חוקרים, קלינאים ואוטיסטים במשך תשעה חודשים, החל מאוקטובר 2021. מאחורי הפרויקט עומד המרכז למחקר שיתופי באוטיזם (CRC) של ממשלת אוסטרליה.
ביצירת הרשימה, הצוות הסתמך על מחקרים מדעיים ועל תמיכות בילדים אוטיסטים, כמו גם על תובנות של קלינאים, אנשים עם אוטיזם והוריהם. “רק כאשר כל ההמלצות משולבות יחד אתה בעצם מקבל תרגול מבוסס ראיות”, כך מסביר אנדרו ווייטהאוס, פרופ’ לחקר האוטיזם במכון “הטלטון” לילדים ובאוניברסיטת מערב אוסטרליה בפרת’, שהוביל את הצוות.
ההמלצות, כאמור, מתמקדות בתמיכות לילדים אוטיסטים בני 12 ומטה – הן ברמת אנשי המקצוע המטפלים והן ברמת רכישת מיומנויות על ידי ההורים, כך שיידעו לענות טוב יותר על צורכי ילדיהם.
מתוך 84 המלצות ברשימה, אנחנו ב”שווים” החלטנו להגיש לכם 83, מכיוון שהמלצה אחת רלוונטית לאוסטרליה בלבד. אנחנו חושבים שמדובר ברשימה חשובה שתוכל לשרת היטב גם הורים לילדים אוטיסטים בישראל וגם אנשי מקצוע ומטפלים.
שימו לב שליד כל המלצה מופיעה אחת משתי דרגות חוזק – או המלצה חזקה או המלצת חובה. המלצת חובה היא כמובן הדרגה הגבוהה ביותר ומדגישה כי לדעת החוקרים היא מאסט בטיפול נכון, יעיל ובטוח באוטיזם. למען הנוחיות, סימנו לכם את כל המלצות החובה בצהוב.
83 המלצות: כך תתמכו בלמידה, בשילוב וברווחה של ילדיכם האוטיסטים
פרק א’: מהם העקרונות המנחים במתן תמיכה לילדים אוטיסטים ובני משפחותיהם?
המלצה 1 (דרגת חוזק: חזקה)
הילד והמשפחה במרכז: התמיכות צריכות להיות ממוקדות בילדים ובמשפחה, כאשר מטרות, העדפות ונסיבות אינדיבידואליות זוכות לכבוד, להערכה ולתמיכה.
המלצה 2: (דרגת חוזק: חזקה)
דגש על אינדיבידואליזם: להתאים את התמיכה באופן אישי לכל ילד ומשפחה.
המלצה 3: (דרגת חוזק: חזקה)
מיקוד בחוזקות: התמיכה צריכה להתבסס על החוזקות של כל ילד ומשפחה.
המלצה 4 (דרגת חוזק: חזקה)
גישה הוליסטית: התמיכות צריכות להיות הוליסטיות מבחינת המטרות הממוקדות והדרך שבה הן מושגות, תוך התחשבות בכל ההיבטים של הילד, המשפחה והקהילה שלו.
המלצה 5 (דרגת חוזק: חזקה)
ילדות בכבוד: התמיכות צריכות לכבד את המטרות והפעילויות של תקופת הילדות, כולל משחק, מערכות יחסים וגילוי עצמי.
המלצה 6 (דרגת חוזק: חזקה)
בניית יסודות לעתיד: התמיכות צריכות להניח את הבסיס לעתיד חיובי, כולל בריאות מיטבית, בחירה, למידה, השתתפות ורווחה.
המלצה 7 (דרגת חוזק: חזקה)
אתיקה: התמיכות חייבות להיות אתיות כדי להגן על זכויות הילדים והמשפחות.
המלצה 8 (דרגת חוזק: חזקה)
התחשבות בתרבות: על המטפלים והמתרגלים להכיר ולכבד את הערכים, הידע, ההעדפות ונקודות המבט התרבותיות של הילד והמשפחה, ולשקף את הידע והיכולת התרבותית שלהם במתן שירותים.
המלצה 9 (דרגת חוזק: חזקה)
התבססות על עובדות: התמיכות צריכות לשקף את העדויות הטובות ביותר הזמינות ממחקרים מדעיים ומעדויות מהפרקטיקה הקלינית.
המלצה 10 (דרגת חוזק: חזקה)
הסכמת הילד: לכל ילד יש זכות להגיד לא לתמיכות מסוימות. יש לחפש ולכבד את הסכמתו (הבעת אישור), בין אם הוא מתקשר באמצעות מילים ובין אם בדרכים אחרות.
המלצה 11 (דרגת חוזק: חזקה)
הסכמת ההורים: הורים צריכים לקבל את המידע הדרוש להם כדי לבצע בחירות מושכלות לגבי תמיכות ולספק הסכמה לכל תמיכה שהם או ילדם מקבלים.
המלצה 12 (דרגת חוזק: חובה)
מטפלים מוכשרים לתפקידם: המטפלים והמתרגלים צריכים להיות בעלי כישורים רלוונטיים, להיות בעלי הסמכות רשמיות, לעבוד במסגרת עיסוקם ולעסוק בהתפתחות מקצועית מתמשכת.
המלצה 13 (דרגת חוזק: חזקה)
לקבל, לא לרפא אוטיזם: התמיכות צריכות לשדר קבלה של כל ילד, על כל גווני האוטיזם, לאמץ את ההבנה הייחודית של כל ילד לגבי אנשים אחרים והעולם סביבו, ולא לשאוף ל”ריפוי” אוטיסטים.
המלצה 14 (דרגת חוזק: חזקה)
קבלה של המשפחה: התמיכות צריכות לקיים את האוטונומיה של המשפחה בגידול הילד, ולהבטיח שתפקידים טבעיים של ילדים, הורים, אחים ובני משפחה אחרים יאושרו ויישמרו.
המלצה 15 (דרגת חוזק: חובה)
טיפול נגיש לכל ילד: כל ילד ומשפחה צריכים להיות מסוגלים לקבל את התמיכות שלהן הם זקוקים, מתי שהם צריכים אותן, ובדרכים שהם רוצים, ללא קשר למי הם, איפה הם גרים או כמה כסף יש להם.
המלצה 16 (דרגת חוזק: חובה)
טיפול משולב ומתואם: על המטפלים והמתרגלים להיות בתקשורת פתוחה וקבועה עם מטפלים ומתרגלים אחרים של הילד כדי להבטיח שהתמיכה מתואמת.
פרק ב’: הגדרת יעדים – מהן המטרות הנכונות לתמיכה בילדים ובמשפחות?
המלצה 17 (דרגת חוזק: חזקה)
מטפלים ומתרגלים צריכים לבחור מטרות המסייעות לילד לרכוש מיומנויות המקדמות את הלמידה, ההשתתפות והרווחה שלו.
המלצה 18 (דרגת חוזק: חזקה)
מטפלים ומתרגלים צריכים לשקול יעדים המעצימים הורים ומשפחות לתמוך בילדיהם ולקדם את רווחתם שלהם ושל משפחתם.
המלצה 19 (דרגת חוזק: חזקה)
מתרגלים ומטפלים צריכים לשקול יעדים שיוצרים סביבות בטוחות ונגישות התומכות בלמידה, השתתפות ורווחה.
המלצה 20 (דרגת חוזק: חזקה)
מטרות נכונות צריכות לקחת בחשבון את המגוון הנוירולוגי.
איך לבחור את היעדים
המלצה 21 (דרגת חוזק: חזקה)
הילד וההורים צריכים להיות מעורבים בהגדרת מטרות, כמו גם אנשים אחרים, כאשר זה רלוונטי.
המלצה 22 (דרגת חוזק: חזקה)
בהמלצה על מטרות, על המטפלים והמתרגלים לשקול את ההיבטים הייחודיים של הילד ואת ההקשרים שבהם הוא חי.
המלצה 23 (דרגת חוזק: חזקה)
בהמלצה על מטרות, על המתרגלים לשקול את ההיבטים הייחודיים של המשפחה וההקשרים שבהם היא חיה.
המלצה 24 (דרגת חוזק: חזקה)
למטפלים ולמתרגלים צריך להיות ברור מדוע להציב מטרה מסוימת, וזאת בהתחשב ביתרונות ובסיכונים הפוטנציאליים עבור הילד ומשפחתו.
המלצה 25 (דרגת חוזק: חובה)
מטפלים ומתרגלים צריכים לוודא שהילד והמשפחה קיבלו מידע מפורט על המטרות המוסכמות באופן ברור ומובן.
פרק ג’: בחירת התמיכות הטיפוליות
אילו סוגי תמיכות עשויות להיות רלוונטיות לילד ולמשפחתו?
המלצה 26 (דרגת חוזק: חזקה)
תמיכות אמורות לעזור לילד לתקשר עם מגוון אנשים בהקשרים יומיומיים, ממגוון סיבות ובדרכים הרצויות לו.
המלצה 27 (דרגת חוזק: חזקה)
תמיכה צריכה לענות על הצרכים התחושתיים של הילד במסגרת פעילויות, אינטראקציות ומסגרות.
המלצה 28 (דרגת חוזק: חזקה)
תמיכה אמורה לעזור לילד לפתח את כישוריו הקוגניטיביים כבסיס ללמידה על עצמו, על אנשים אחרים ועל העולם הסובב אותם.
המלצה 29 (דרגת חוזק: חזקה)
תמיכה אמורה לעזור לילד לפתח מיומנויות חברתיות-רגשיות, לתמוך בהבנה שלו, ולבטא ולווסת את רגשותיו כמיומנות יסוד ללמידה, השתתפות ורווחה.
המלצה 30 (דרגת חוזק: חזקה)
תמיכה אמורה לעזור לילד לפתח מיומנויות מוטוריות, ולמקסם את יכולתו לנוע בדרכים פונקציונליות הרצויות.
המלצה 31 (דרגת חוזק: חזקה)
תמיכה אמורה לעזור לילד לרכוש מיומנויות אקדמיות הממקסמות את הלמידה וההשתתפות שלו במסגרות חינוכיות.
המלצה 32 (דרגת חוזק: חזקה)
תמיכה אמורה לעזור לילדים לרכוש מיומנויות הרלוונטיות להשתתפותם בפעילויות יומיומיות משמעותיות.
המלצה 33 (דרגת חוזק: חזקה)
תמיכה צריכה להעצים משפחות בגידול הילד ולקדם את רווחת הילד והמשפחה.
המלצה 34 (דרגת חוזק: חזקה)
תמיכה צריכה להוביל ליצירת סביבות נגישות התומכות בלמידה, בהשתתפות וברווחת הילד.
כיצד יש לבחור תמיכות?
המלצה 35: (דרגת חוזק: חזקה)
הילד וההורים צריכים להיות מעורבים בבחירת התומכים, כמו גם אנשים אחרים, כאשר הם רלוונטיים.
המלצה 36 (דרגת חוזק: חזקה)
בהמלצה על תמיכה, על המטפלים והמתרגלים להסתמך על מקורות מידע מרובים להבנת היתרונות והסיכונים הפוטנציאליים עבור הילד והמשפחה.
המלצה 37 (דרגת חוזק: חזקה)
מטפלים ומתרגלים צריכים לשקול את הראיות המחקריות הטובות ביותר הזמינות בעת מתן המלצות תמיכה לילד ולמשפחה.
המלצה 38 (דרגת חוזק: חזקה)
מטפלים ומתרגלים צריכים להמליץ על תמיכות המציעות מסלול סביר, מעשי, רצוי ובטוח לסיוע לילדים ולמשפחות להשיג תוצאות משמעותיות ומוערכות באופן אישי.
המלצה 39 (דרגת חוזק: חובה)
מטפלים ומתרגלים צריכים להבטיח שהילד והמשפחה מבינים את הרציונל לתמיכות מומלצות, יחד עם יתרונות פוטנציאליים, עלויות ואפשרויות חלופיות.
אילו ידע ומיומנויות נדרשים לתכנון תמיכות?
המלצה 40 (דרגת חוזק: חובה)
אנשים הממליצים על תמיכה צריכים להיות בעלי כישורים רלוונטיים ולעבוד במסגרת העיסוק המתאים.
המלצה 41 (דרגת חוזק: חובה)
מטפלים ומתרגלים הממליצים על תמיכה צריכים להיות בעלי ניסיון מקצועי התואם את אחריותם.
המלצה 42 (דרגת חוזק: חובה)
מתרגלים הממליצים על תמיכות צריכים להיות חברים באיגוד המקצועי הרלוונטי ולהיות תחת פיקוח.
המלצה 43 (דרגת חוזק: חובה)
מטפלים ומתרגלים הממליצים על תמיכה צריכים להיות בעלי ידע ומיומנויות מעשיות הרלוונטיים ישירות לעבודה עם ילדים אוטיסטים ומשפחותיהם.
המלצה 44 (דרגת חוזק: חזקה)
מטפלים ומתרגלים הממליצים על תמיכה צריכים לספק לילד ולמשפחה תוכנית מדויקת, מלאה ותחומה בזמן.
המלצה 45 (דרגת חוזק: חובה)
כאשר למטפל או למתרגל אין את הכישורים, הניסיון המקצועי, הרגולציה המקצועית, הידע והמיומנויות הרלוונטיים, היכולת האישית ו/או היכולת המקצועית לתכנן תמיכה מסוימת, עליו להפנות את הילד והמשפחה למי שעומד בתנאים אלה.
פרק ד’: מתן תמיכות
מי צריך לספק תמיכות?
המלצה 46 (דרגת חוזק: חובה)
תמיכה צריכה להינתן על ידי האנשים (למשל, הורים, מטפלים, מתרגלים) שסביר שיובילו להתקדמות המשמעותית והממושכת ביותר בלמידה, בהשתתפות וברווחתו של הילד.
אילו ידע ומיומנויות נדרשים כדי לספק תמיכה?
המלצה 47 (דרגת חוזק: חובה)
מטפלים ומתרגלים המספקים תמיכה צריכים להיות בעלי כישורים רלוונטיים ולעבוד במסגרת העיסוק שלהם.
המלצה 48 (דרגת חוזק: חובה)
מטפלים ומתרגלים המספקים תמיכה צריכים להיות בעלי ניסיון מקצועי התואם את אחריותם.
המלצה 49 (דרגת חוזק: חובה)
מטפלים ומתרגלים המספקים תמיכות צריכים להיות זכאים לחברות באיגוד המקצועי הרלוונטי ובפיקוח.
המלצה 50 (דרגת חוזק: חובה)
כאשר אדם אחר מסייע למטפל או למתרגל במתן תמיכה, על אותו אדם להיות בעל ידע, מיומנויות, ניסיון, הכשרה וויסות מתאימים; וכן להיות בפיקוח הולם ונתמך על ידי המתרגל, שיש לו אחריות כוללת על מתן התמיכות.
מי צריך לקבל את התמיכה?
המלצה 51 (דרגת חוזק: חזקה)
מטפלים ומתרגלים צריכים לתמוך בילד, באנשים הסובבים את הילד ו/או בשינויים בסביבה בכל שילוב שעלול להוביל לעלייה המשמעותית והממושכת ביותר בלמידה, בהשתתפותו וברווחתו של הילד.
באילו מקומות יש לספק תמיכה?
המלצה 52 (דרגת חוזק: חובה)
מטפלים ומתרגלים צריכים לספק תמיכה בסביבה/ות שסביר שיובילו לעלייה המשמעותית והממושכת ביותר בלמידה, בהשתתפותו וברווחתו של הילד.
באילו פורמטים ומצבים יש לספק תמיכה?
המלצה 53 (דרגת חוזק: חובה)
מטפלים ומתרגלים צריכים לספק תמיכה בפורמט(ים) שונים (אחד על אחד, בקבוצה) שסביר שיובילו לעלייה המשמעותית והממושכת ביותר בלמידה, בהשתתפותו וברווחתו של הילד.
המלצה 54 (דרגת חוזק: חובה)
מטפלים ומתרגלים צריכים לספק תמיכה במצב(ים) (למשל, באופן אישי, תרגול טלפוני) שסביר שיובילו לעלייה המשמעותית והממושכת ביותר בלמידה, בהשתתפותו וברווחתו של הילד.
באיזה כמות ובאיזה משך יש לספק תמיכות?
המלצה 55 (דרגת חוזק: חובה)
מטפלים ומתרגלים צריכים לספק תמיכה בכמות ובמשך שסביר שיובילו לעלייה המשמעותית והממושכת ביותר בלמידה, בהשתתפותו וברווחתו של הילד.
כיצד מטפלים ומתרגלים צריכים לתקשר עם ספקי שירות ומערכות שירותים אחרים?
המלצה 56 (דרגת חוזק: חובה)
מטפלים ומתרגלים צריכים לתאם את התמיכה שהם מספקים עם ספקי שירות ומערכות שירות רלוונטיים אחרים.
פרק ה’: תוצאות, איכות ובטיחותיות
כיצד יש למדוד ולבחון את ההשפעות של התמיכות?
המלצה 57 (דרגת חוזק: חזקה)
הילד, משפחתו והמתרגל/ים צריכים להיות מעורבים בקביעה מי יהיה מעורב במעקב ובסקירה של התמיכות.
המלצה 58 (דרגת חוזק: חזקה)
מטפלים ומתרגלים צריכים לפקח על המידה שבה ניתנו התמיכות כמתוכנן.
המלצה 59 (דרגת חוזק: חזקה)
מטפלים ומתרגלים צריכים לעקוב אחר התקדמות הילד והמשפחה לקראת המטרות.
המלצה 60 (דרגת חוזק: חזקה)
מטפלים ומתרגלים צריכים לעקוב אחר השילוב של הילד והמשפחה ותחזוקת השימוש במיומנויות במהלך אינטראקציה עם אנשים, מסגרות ופעילויות, ולאורך זמן.
המלצה 61 (דרגת חוזק: חזקה)
מטפלים ומתרגלים צריכים לעקוב אחר העלויות והתועלת של התמיכות לילד ולמשפחה.
המלצה 62 (דרגת חוזק: חזקה)
מטפלים ומתרגלים צריכים לעקוב אחר תוצאות לא מתוכננות הקשורות לתמיכה שהם מספקים.
המלצה 63 (דרגת חוזק: חזקה)
מטפלים ומתרגלים צריכים לעקוב אחר ההתקדמות על ידי שאלות והקשבה ישירה לילד ולמשפחה.
המלצה 64 (דרגת חוזק: חזקה)
מטפלים ומתרגלים צריכים לעקוב אחר ההתקדמות באמצעות תצפיות בילדים.
המלצה 65 (דרגת חוזק: חזקה)
מטפלים ומתרגלים צריכים לעקוב אחר ההתקדמות באמצעות דיווחים מאחרים.
המלצה 66 (דרגת חוזק: חזקה)
מטפלים ומתרגלים צריכים לעקוב אחר ההתקדמות באמצעות איסוף והערכה של נתוני תוצאות.
המלצה 67 (דרגת חוזק: חזקה) מטפלים ומתרגלים צריכים לסקור יעדים, חוויות ותוצאות במרווחי זמן קבועים בהתבסס על הצרכים וההעדפות של כל ילד ומשפחה.
המלצה 68 (דרגת חוזק: חובה)
מטפלים ומתרגלים צריכים לוודא שהמידע שהם אוספים במהלך הניטור ישותף עם הילדים והמשפחות, וישותף עם אנשים אחרים כאשר זה רלוונטי ומתאים.
המלצה 69 (דרגת חוזק: חובה)
מטפלים ומתרגלים צריכים לשתף מידע הקשור לניטור וסקירות בצורה אינפורמטיבית, מובנת ומשמעותית לילד ולמשפחה.
המלצה 70 (דרגת חוזק: חזקה)
מטפלים ומתרגלים צריכים להעצים ולתמוך בילד ובהורים לקבל החלטות אם להמשיך, לשנות או להפסיק לקבל את התמיכות.
המלצה 71 (דרגת חוזק: חזקה)
מטפלים ומתרגלים צריכים לדווח לילד ולהורים כאשר יש אינדיקציה ששירותיהם אינם נדרשים או מומלצים יותר.
כיצד ניתן להפחית את הסיכון לתופעות לוואי?
המלצה 72 (דרגת חוזק: חזקה)
מטפלים ומתרגלים צריכים להבטיח כי מתן התמיכות מתרחש בסביבה בטוחה.
המלצה 73 (דרגת חוזק: חזקה)
מטפלים ומתרגלים צריכים להיות בעלי ידע עדכני לגבי הוכחות מחקריות ליעילות, קבילות, כדאיות וסיכונים של התמיכות שהם ממליצים ומספקים.
המלצה 74 (דרגת חוזק: חזקה)
מטפלים ומתרגלים צריכים להיות בעלי ידע עדכני לגבי השקפותיהם והעדפותיהם של אנשים אוטיסטים בנוגע לתמיכות שונות ולהעברתן.
המלצה 75 (דרגת חוזק: חובה)
מטפלים ומתרגלים צריכים להיות בעלי ניסיון עדכני בעבודה עם ילדים אוטיסטים ומשפחותיהם, ולעסוק בעצמם בהתפתחות מקצועית מתמשכת.
המלצה 76 (דרגת חוזק: חזקה)
מטפלים ומתרגלים צריכים להיות תחת פיקוח קליני ומקצועי התואם את הידע, הכישורים וניסיונם המקצועי.
המלצה 77 (דרגת חוזק: חזקה)
מטפלים ומתרגלים צריכים ליידע את הילד והמשפחה כיצד הם יכולים להגיש תלונות על התמיכה שהם מקבלים מהם.
המלצה 78 (דרגת חוזק: חזקה)
מטפלים ומתרגלים צריכים ליידע את הילד והמשפחה על כל ניגוד אינטרסים אפשרי או ממשי שיש להם במתן תמיכה או הפניות.
המלצה 79 (דרגת חוזק: חזקה)
מטפלים ומתרגלים צריכים לציית לאמנות בינלאומיות רלוונטיות, דרישות חקיקה לאומיות ומדינתיות ותקנות קשורות אחרות.
המלצה 80 (דרגת חוזק: חובה)
מטפלים ומתרגלים צריכים להבטיח שמידע ברור, מתאים ומדויק ישותף עם הילד, המשפחה ושאר המתרגלים.
כיצד להתמודד עם השפעות שליליות?
המלצה 81 (דרגת חוזק: חזקה)
למטפלים ומתרגלים צריך להיות הליך מתועד לניטור השפעות שליליות של תמיכות.
כיצד להגן על זכויות הילדים והמשפחות?
המלצה 82 (דרגת חוזק: חזקה)
מטפלים ומתרגלים צריכים להכיר ולכבד את העדפות השפה והטרמינולוגיה האישית של הילד והמשפחה.
המלצה 83 (דרגת חוזק: חזקה)
מטפלים ומתרגלים צריכים לכבד כל ילד ובן משפחה באשר הם, לכבד את המטרות, הערכים וההעדפות שלהם ולפעול בדרכים המקדמות והמגינות על זכויות האדם שלהם.
