“ליאו נולד עם שיתוק מוחין ועם עיוורון קורטיקלי. כשגדל, אבחנו אצלו גם אפילפסיה, מוגבלות שכלית ואוטיזם. ממש כל ‘עשר הברכות'”, מספרת בריאיון מיוחד לאתר “שווים” זואי גבע (25), אחותו, המתגוררת בתל אביב. “הרופאים הציבו מולנו מראה שחורה, ותיארו בפנינו את הקושי הגדול שיהיה לו במהלך חייו. אבל לא ויתרנו עליו לרגע, והיום אנו רואים את התוצאות של ההשקעה מול העיניים”.
גבע היא בת להורים גרושים, שחיה לבדה במשך 18 שנה, עד שאביה שי התחתן בשנית והתאומים ליאו ואמיליה הגיחו לחייהם. כיום השניים בני שבע. מאז, הבטיחה זואי לעצמה ולאביה שהיא תדאג להם עד יומה האחרון, ובעיקר לליאו – בשל המורכבות הגדולה בטיפולו. “ליאו הוא האור בבית שלנו, הוא מקור השמחה שלנו. לא דמיינתי בחיים שלי שיהיה לי אח שיתמודד עם כל כך הרבה דברים ועדיין יצליח להרים לכולנו את האנרגיות, ולחזק אותנו ברגעים הקשים”, היא מוסיפה.
כשהייתה גרה עם אביה, משחזרת גבע, היא הייתה מוצאת את ליאו במצבים קשים של התקף אפילפטי שהגיעו גם לאיבוד הכרה ואשפוז בבית חולים. נכון להיום, בשל שיתוק המוחין, ליאו לא מצליח לשבת ונאלץ לעבור ממצב של הליכה לשכיבה עם סד מיוחד שמייצב את רגליו ואת גבו, וכך הוא מצליח ללכת. ליאו לומד בכיתה א’ בבית ספר “און” בשכונת צהלה בתל אביב, המתמחה בקידומם של ילדים עם מוגבלות.
מעל 11 מטפלים בשבע שנים
למרבה ההפתעה, ליאו החל לדבר בפתאומיות בגיל שלוש וחצי. כיום הוא דובר עברית, אנגלית וטאגאלוג (השפה המדוברת בפיליפינים) שרכש מהמטפלת הצמודה שלו, ויויאן. לא פחות מ-11 מטפלים היו לליאו במהלך חייו הקצרים. משפחתו בנתה בביתה חדר חושך במיוחד עבורו, ויחד עם טיפולים שונים בעיניים, הצליחו להחזיר לו את הראייה באופן חלקי. בנוסף, ליאו עבר טיפולים רבים של פיזיותרפיה, הידרותרפיה וקלינאות תקשורת שהביאו אותו למצבו התפקודי הנוכחי.
“ההחלטה לקחת את ליאו תחת חסותי, התקבלה בלב שלם. אף אחד לא הכריח אותי לעשות זאת, חשוב לי שיהיה ברור”, מדגישה זואי. “גם כשאני נכנסת לקשר זוגי, הטיפול באחי הוא התנאי הראשון שאני מציבה. זה משהו שהבן זוג העתידי שלי צריך לדעת. יש אנשים שנרתעים מכך, וזה בסדר, אני מבינה. בסוף, אני יודעת שזה לא יהיה פשוט, אבל אני אעשה את הכל שלליאו יהיו את החיים הכי מסודרים וטובים שיכולים להיות לו. החלום הגדול שלי שהוא יגור בית לידי. מצד אחד יהיה לו את הפרטיות שלו, ומצד שני אני אוכל להיות אצלו לפחות שלוש פעמים ביום ולוודא שהכול בסדר. זוהי השליחות שלי בעולם”.
“להותיר חותם”
לאחרונה, זואי פתחה סטודיו לקעקועים ופירסינג בשם “זושקה” במרכז תל אביב, הנחשב לאחד המצליחים בארץ. את השם “זושקה”, כינוי החיבה שלה, אביה שי העניק לה בגיל צעיר. הסטודיו מבוסס על טהרת הקשר המשפחתי והלוגו מורכב מה-Z של זושקה, T של הטאטו, חרב שמחברת את המשפחה ובראש הלוגו, הכתר של ליאו (האריה).
בימים אלה עובדת זואי על תערוכת תמונות של קעקועים שיועמדו למכירה, וכל ההכנסות יוקדשו לתרומה לילדים עם שיתוק מוחין כמו אחיה ליאו. אך זוהי רק ההתחלה לדבריה: “אני לא מאחלת לאף אחד התמודדות כזו”, אמרה. “קשה מאוד להבין את המשמעות של נכות עד שהיא מגיעה אליך הביתה. אמנם אני רק בתחילת דרכי, אבל אני רוצה להותיר חותם בעולם הזה, לגדול כדי להיות בעלת השפעה, ולקדם את התמיכה באנשים עם מוגבלויות בישראל. יש לי חלומות רבים במגירה עבור אחי ליאו וילדים כמותו, בין היתר גם להקים תנועה חדשה למען ילדים עם מוגבלות ולהמשיך לקדם ולתרום בכל דרך. זה משהו שבוער בי כבר שנים רבות ואני מרגישה שעכשיו זה הזמן המתאים והנכון לעשות את זה, בדרך שלי”.
אביה שי יזם בעבר גם הוא פרויקט מימון המונים לרכישת מכשירים שיקומיים לליאו ולילדים עם צרכים מיוחדים כמותו, וגייס סכום של 100,000 ש”ח. שי הוא איש עסקים, שהעבודה השנייה שלו, כפי שמתארת זואי, היא מאבק עם הביטוח הלאומי: “הוא במלחמות איתם כל הזמן כדי לקבל את הזכויות שמגיעות לליאו. ליאו היום עם 235% נכות, וזו לא פריבילגיה לקבל את הזכויות שמגיעות לו – זוהי החובה של הביטוח לאומי”.
זואי סיפרה שליאו היה בעבר בגן שיקומי ביפו, כשלצידו משפחות מרקע סוציו-אקונומי נמוך יותר, שגידלו ילדים עם צרכים מיוחדים – לצד הקושי הכלכלי הבלתי נגמר: “צריכים לתת להם את מלוא העזרה. המדינה חייבת לקחת את האחריות על אנשים עם מוגבלות. אני חושבת שאם באמת היו רוצים שלאנשים עם מוגבלות יהיה טוב במדינה, היו מפנים תקציבים ועושים הרבה יותר. לא אכפת לי כבר ימין ולא שמאל, אני רק רוצה שהכספים שאנחנו משלמים יגיעו למקומות טובים וראויים”.
“לא ניתנים להפרדה”
אמיליה, אחותו התאומה של ליאו, נולדה ללא צרכים מיוחדים. הקשר המרגש ביניהם, למרות הפערים הקוגניטיביים, גורם לאחותם הגדולה להזיל דמעה. “אנחנו דואגים שאמיליה תהיה חלק בלתי נפרד מחייו של ליאו, שדורש תשומת לב רבה. היא בוחרת לו את הבגדים בבוקר, מסדרת לו את המשחקים בצהריים ומקבלת סוג של אחריות כלפיו. מדי פעם יש להם את הצחוקים שלהם ביחד”, היא מספרת בהתרגשות.
“אמיליה היא האחות המושלמת עבור ליאו. היא מרגישה אותו”, מוסיפה גבע. “אמיליה נולדה ללא מוגבלות, אך היא נחשפת לכל הטיפולים והשעות הרבות שמקדישים לאחיה ולטיפול במוגבלות שלו. יש להם קשר סופר מיוחד וזה ממש יפה לראות אותם ביחד מהצד”. היא משחזרת: “אני זוכרת יום אחד שהחזרנו את ליאו מבית החולים בגיל ממש קטן, והוא היה ממש בלחץ. ניסינו להרגיע אותו בכל מיני אמצעים, אך שום דבר לא עזר. יום לאחר מכן עשינו ניסוי, והנחנו את ליאו ליד אמיליה. פתאום השקט הגיע”, אמרה. “הבנו באותו היום שהם לא ניתנים להפרדה, ותמיד הם ירגישו אחד את השנייה”.
