מאת נטלי בר אור
תסמכו בעיקר על עצמכם
בתחילת ההיריון הראשון שלי מצאתי את עצמי בעיקר מתעסקת בשאלה "מה יהיה?", "איך נסתדר טכנית?", "איך נרחץ?", "איך נקפל עגלה?" ועוד. כצעד ראשון, מצאתי את עצמי מחפשת הורים מנוסים ממני שכבר מצאו פתרונות ודרכים יצירתיות.
בסופו של דבר למדתי שהדרך הטובה ביותר עבורי היא ללמוד תוך כדי תנועה לאט לאט, להבין איזה פעולות אני יכולה לעשות בעצמי, ובאיזה פעולות אני זקוקה לעזרה של אדם נוסף. זה בסדר להתייעץ וללמוד מאחרים אבל בסופו של דבר האדם הוא המומחה הגדול לגבי עצמו, תסמכו על עצמכם.
תשאלו: לאיזה מבוגר הילד שלי יהפוך?
כאמא צעירה בחופשת לידה, אני מצאתי את עצמי לא אחת בפעילויות שונות לאימהות ותינוקות קטנטנים. רק שלא ידעתי שרובן ידרשו ממני ישיבה ממושכת על הרצפה – משימה מאתגרת ועד כמעט בלתי אפשרית עבורי. קשה לתאר את חוסר האונים שמתעוררת בסיטואציה שכזו ואת מה שזה גרם לי לחשוב על עצמי כאמא.
רק שנים לאחר מכן, כשלמדתי את התיאוריה האדלריאנית, הבנתי את מהות התפקיד ההורי שנוגע בשאלה ערכית-חינוכית: "איזה אדם בוגר אני רוצה שהילד שלי יגדל להיות?". אז הצלחתי להחליף את רגשות האשמה ברגשות חיוביים.
כשמסתכלים על התפקיד ההורי ככזה שמטרתו הנחלת ערכים והקניית מיומנויות לחיים, מבינים שאפשר לעשות את זה גם עם מוגבלויות מורכבות. המציאות מראה שילדים להורים עם מוגבלות הם ילדים עצמאיים, כי פשוט אין מי שיעשה במקומם, רגישים לאחר, אמפתיים, אוהבים לעזור. כל אלה ועוד הם ערכים שנוכחים באופן טבעי במציאות חייהם. וזה רווח נקי של מציאות מאתגרת.
תהיו מודל חיובי לחיקוי
הילדים מסתכלים עלינו ולומדים מאיתנו. לכן לאופן שבו אנחנו מתנהלים עם המוגבלות שלנו יש השפעה גדולה על העמדה שהילדים יגבשו על המוגבלות. ילדים שיחוו הורים – שרוב הזמן מתנהלים בחיים ממקום חיובי של התמודדות, של התמקדות במה שכן אפשרי למרות הקשיים – יפתחו עמדה חיובית כלפי המוגבלות של הוריהם, ידעו לזהות בה את היתרונות, ולא יתביישו בה.
תבקשו עזרה מהילדים
כמי שנולדה עם מוגבלות פיזית, מגיל צעיר מאוד פיתחתי רצון עז להוכיח עד כמה אני יכולה. במקום הזה בקשת עזרה הפכה להיות דבר אסור בתכלית האיסור, כי אז אני מודה שאני לא יכולה. אני מודה, לאורך כל חיי אני מנהלת מערכת יחסי אהבה-שנאה מול בקשת העזרה. לעיתים קל לי יותר ולעיתים זה מאתגר יותר.
כאמא, לא אחת אני מבקשת עזרה מבנותיי שבגילן הצעיר יש לא מעט דברים שהן יכולות לעשות טוב יותר ממני. גם כאן התיאוריה האדלריאנית נחלצה לעזרתי, והבנתי שלאפשר לבנות להיות תורמות ומועילות בבית דרך בקשת עזרה, מחזק את הצורך שלהן לגדול ולהתפתח ולהרגיש שייכות ומשמעותיות בבית. למדתי גם שאין אדם בעולם עם מוגבלות או בלעדיה שמסוגל לעשות הכול תמיד, ולכן לבקש עזרה זה נורמלי ואנושי וכך גם אני.
תהיו כנים ופתוחים
יש רגעים בהורות שהופכים להיות מכוננים. רגע כזה, עבורי, היה אותו בוקר שבו בתי בת השנתיים ועשרה חודשים שאלה אותי בדרך לגן "אמא, למה את הולכת ככה"? הרגשתי שהיא זרקה עלי פצצה. לקח לי רגע להתעשת ועניתי "כי נולדתי עם בעיה ברגל".
העובדה שאנחנו אנשים עם מוגבלות מאוד נוכחת בבית הן פיזית מעצם העובדה שיש לנו אביזרי ניידות כמו כיסא גלגלים וקביים, וחשוב מזה, ברמת השיח. מהרגע הראשון דיברנו עם הבנות , ענינו על כל שאלה בצורה תואמת לגיל, ודאגנו תמיד לתווך להן את המציאות שבה יש דברים שאמא ואבא לא יכולים לעשות והן למדו מהר מאוד כיצד מצופה מהן להתנהג.
זווית נוספת של השיח על המגבלה היא הלגיטימציה להביע כעס, תסכול וקושי נוכח המגבלות, בדיוק כמו שאנחנו לפעמים מתוסכלים או כועסים, גם לילדים חשוב שנאפשר מקום לאורר את הרגשות הקשים שלפעמים עולים ושנהיה חזקים מספיק להכיל ולהחזיק את הרגשות יחד איתם.
נטלי בר-אור הוא עובדת סוציאלית, מדריכת הורים מוסמכת מכון אדלר ואמא עם שיתוק מוחין. היא מנחת סדנת "הורות, מוגבלות ומסוגלות" במרכז העירוני להורים ומשפחה ברחובות שתחל ב-8.3, ומיועדת להורים עם מוגבלות.
