המוח האנושי מייצר באופן קבוע הבדלים שיעזרו לו להבחין בין קבוצות שונות של בני אדם. אבל מה קורה כשההפרדה הזאת מבוססת על שקר? מחקר של פרופסור מוניק בוטה מאוניברסיטת סוריי בבריטניה בחן מדוע אוטיסטים סובלים גם ממגבלות בתחום מחלות הנפש. הממצאים הראו שלסטיגמות יש השפעה על מצבו הנפשי של האוטיסט, וככל שמתעמקים בתוך הספרות המדעית – כך מבינים שהבעיה חמורה במיוחד.
המחקרים אליהם נחשפה פרופסור בוטה, כולם מהעשור החולף, גולשים לתיאורים מכוערים שיצרו הקבלה בין אוטיסטים לקופים – ואף כלל סטיגמות שהציגו אוטסיטים כישויות אגואיסטיות, אגוצנטריות ונטולות מוסר. תיאורים אחרים הרחיקו לכת והגדירו את האוטיסטים כנטל כלכלי על משפחתם, אנשים שאינם כשירים ליצור מערכות יחסים עם אחרים. התיאורים הללו זעזעו אותה.
המגמה הזאת לא מסתכמת רק בעבר. לאחרונה התלונן פרופסור ותיק מאוניברסיטת פורטלנד על כך שלילדות עם תסמונת טורט אין נשמה, ושהתשוקה שלו היא לשקם את נפשותיהן. דורה ריימייקר, מתלמדת של הפרופסור ואוטיסטית בעצמה, נפגעה קשות מהאמירה הזאת.
חוקרים אוטיסטים למען אוטיסטים
פרופסור בוטה החליטה לשנות את אופי המחקר, ולחקור את איכות חייהם של אוטיסטים תחת השפעת סטיגמות ודעות קדומות. הממצאים הבהירו שאוטיסטים נמצאים בסיכון גבוה ללקות במחלות נפשיות, בשל השפעות חברתיות. דוגמה לכך היא האופן שבו טופלה חולה עם אוטיזם שנדבקה בקורונה. הרופא כרך שמיכה סביב פיה, מבלי לקבל את אישור המשפחה לכך.
לצד עבודתה של פרופסור בוטה, קהילה הולכת וגדלה של מדענים אוטסיסטים בוחנת לעומק את התופעה. החוקרים בנו קהילה כדי לשתף יחד את הממצאים, בה חברים בין היתר עורכים אוטיסטים בארבעה כתבי עת שונים. כמו כן חברים בה מקימי ארגוני מחקר של אוטיזם ויזמים של כנסים בנושא.
יש למחקרים שנעשים על ידי סגל אוטיסטי מספר יתרונות. הסגל האקדמי נחשף לאנשים על הרצף ולומד עליהם באופן מעשי וללא תיווך. יתרון נוסף הוא היכולת להפגין אמפטיה של חוקרים אוטיסטים לבין הנחקרים האוטיסטים שלהם.
היתרונות של אוטיסטים באקדמיה
עצם נוכחותם של חוקרים אוטיסטים מסייעת לשנות את התפיסה לגביהם בקרב מדענים נוירוטפיקלים. לורן מורטון, פסיכיאטרית מבית החולים ריבייה דה פריה (Riviere-des Pariers) במונטריאול, בילתה 15 שנים עם חוקרת אויסטי בשם מישל דווידסון. כשנשאלה העידה דווידסון שסייעה ״לפתור שאלות בנושאי אוטיזם שלא זכו למענה״, ושבזכותה מוטרון כבר לא ראתה באוטיזם כ”בעיה שצריך לתקן”.
אבל הבעיה של תת-ייצוג עדיין לא נפתרה. חוקרים אוטיסטים סופגים ביקורת על כך שהם לא מספיק אוטיסטים, ולא מחוברים לאוכלוסייה שאותה הם חוקרים. ד״ר סטיבן שור, עוזר מחקר לחינוך מיוחד, טען שהביקורת אולי נובעת מעצם העובדה שהוא לא מנפנף מספיק בידיים. “אלה שעבורם אני לא נראה מספיק אוטיסט, מוזמנים לבלות זמן במחיצתי והם ייווכחו לדעת שאני אוטיסט”, סיפר שור.
ככלל, האקדמיה מאוד מאתגרת. אצל אוטיסטים נלוות לכך בעיות כמו הצפה חושית בזמן ועידות, בהן באים לידי ביטוי רעש, נעיצות מבטים והיתקלויות באנשים. שערו בנפשכם את התחושה בתוך קהל של 800 איש עם רעש בכל רגע נתון. במצב כזה אני נוטה לעזוב״, אומר ד״ר שור. המחיר הוא החמצה של רעיונות חדשים ומעניינים והזדמנות לאינטראקציה עם קולגות.
המציאות הזאת הובילה להקמה של ועידות ידידותיות לאוטיסטים. בוועידות אלה הקהל מתבקש להימנע ממחיאות כפיים ולהמעיט ברעש. במקום זאת הם מעודדים להביע הערכה באמצעות ניפוף בידיים, מנהג שאומץ משפת הסימנים של חירשים.
הסיטואציות הללו בוועידות הובילו לעוד רעיונות יצירתיים. ד”ר שור דיווח, למשל, על כך שכשאר הוא הגיע לכיתה בדרך כלל כמה תלמידים כבר היו שם ושוחחו, שיחה שלטענתו היתה ״מעצבנת להחריד, נשמע שהם דיברו באופן מאוד רועש״. כתוצאה מהרעש הוא נאלץ להשתיק אותם, אבל גילה לתדהמתו שהם ניהלו שיחה בנושאי הלימוד, דבר שגרם לו לתכנן שיחות מובנות בתוך השיעורים שלו, לתדהמתו השיטה שהוא פיתח לא רק עזרה לו להרצות טוב יותר, אלא גרמה לו לפתח שיטת לימוד נוספת בתחום.
מה שמתואר כאן הוא רק טיפה בים, לדרך שעולם המחקר יצטרך לעבור כדי שהוא יוציא מתוכו מחקרים יותר מהימנים שיוסיפו לחקר האוטיזם ולא יגרעו ממנו. אין ספק שהשינוי הזה לא יוכל לקרות מבלי לערוך היכרות עם אנשי הקשת האוטיסטית, והדרך הטובה להתחיל בה היא מהאקדמיה, כמאמר הקלישאה “מחשבה יוצרת מציאות”.
