מאת שונית שחל-פורת
לפני קצת יותר מעשרים שנה, כשאיל בני היה בן שמונה חודשים, חזרנו שוב ליפן. קיבלתי מילגה נדיבה בשביל לחקור יצירות ספרות של סופר יפני מפורסם, והנושא הזה התחלף במהרה, כי פרט שנראה לי שולי בביוגרפיה של הסופר הפך למרכזי מאוד בעיניי: העובדה שהוא היה אב לבן עם מוגבלות קוגניטיבית. בנו נולד עם מה שנראה כשני ראשים, אבל הסתבר שזהו שק מלא נוזלים. לאחר ניתוח הוא נותר, בעצם, אוטיסט. אוטיסט עם מאפיינים סותרים. מצד אחד – זקוק לסיוע בכל פעולה יומיומית, בקושי מדבר, מצד שני – מוזיקאי שכותב מנגינות יפהפיות.
הסיבה לכך שהחלפתי נושא למחקר היא שנראה היה שמדפי הספרים ואתרי האינטרנט פשוט עלו על גדותיהם בדברים שכתבו הורים יפנים על ילדיהם עם המוגבלות: ספרים אוטוביוגרפיים, בלוגים, ספרי ילדים. אני חושבת שמשכה אותי במיוחד העובדה שלכתיבה הזו לא היו לכאורה גבולות. כולם כתבו בגילוי לב מוחלט על חוויית הגידול של ילד מיוחד.
הסופר שאת יצירותיו חקרתי (זוכה פרס נובל לספרות) כתב גם על אהבתו לבנו וגם על הקשיים שבגידולו: תחושת הסירוס והדיכאון שחווה, הקושי שבסידור החיים של אמן יוצר סביב החלפת טיטולים, התקפי זעם איומים וכדומה. אמא לאדם עם תסמונת דאון כתבה על כך שדקרה את גב כף ידו של בנה כדי לעצבב אותה, על כך שחילצה במו ידיה צואה שסירבה לצאת מישבנו.
ואז אמרתי: “היא אמא מתעללת”
איל, כאמור, היה קטן, בלונדיני יחיד בגן של יפנים חמודים. הוא היה הוא כבר אז, אבל איש לא נקב במילה: “אוטיסט”. איל היה, בפשטות, “ילד זר”, וילדים זרים אמורים להיות גם מוזרים. אני, אמא של איל, הייתי מלאה במידע חדש וברעיונות מתנשאים ויום אחד גם הרגשתי צורך לבטא אותם, כשישבנו שלושתנו: איל, אני והפסיכולוגית של הגן, והכנו עפיפון ל”חג הבנים” שנחגג ב-5/5. הגן היה גן עירוני רגיל, אבל היו בו מעט ילדים, שתי גננות, מנהלת וטבחית, וגם רופא ופסיכולוגית שביקרו בגן מדי פעם.
סיפרתי לפסיכולוגית על האם שדקרה את גב כף ידו של בנה והוספתי שהיא אם מתעללת. כן, הייתי שיפוטית מאוד. הפסיכולוגית התבוננה בי וענתה בניב המתנגן של קיוטו: “אמא של איל, האישה הזו לא אישה רעה. היא פשוט אישה שלא קיבלה עזרה. לא היה לה עם מי לדבר”. היא ניגבה דמעה, ואני נזכרתי שהספר שקראתי הוא מבין הראשונים שנכתבו ביפן על ידי הורה לאדם עם מוגבלות, בשנות הששים. לא הייתה אז חקיקה מיטיבה, היו מעט מוסדות לבגירים, מעט רופאים להתייעץ איתם. היא לימדה את הבן בבית והוא לא הצליח לאחוז בעיפרון. היא לא התכוונה לנהוג בו בסדיזם. היא חשבה שמצאה דרך לעזור לו. אם רק הייתה מדברת עם מישהו…
מספרים לעצמנו שאנחנו טובים יותר
האם אנחנו טובים יותר היום, עם שפע האפשרויות להחליף דעות ולקבל מידע? לא בטוח. הורים לילדים מיוחדים עדיין סובלים מחקיקה לא מספיק טובה, מבדידות ומצוקה וגם – משיפוטיות ומרוע לב של הורים אחרים, שמגיבים לדברים שנכתבים מהפצע שבלב. כי כולנו מספרים לעצמנו סיפורים: שאנחנו טובים יותר, ומעולם לא חשבנו או עשינו מעשה שטות שעליו התנצלנו בלבנו אלף פעם לאחר מכן.
איל כבר בן עשרים ואחת וקצת, ואני עדיין נזכרת בחלחלה בדברים שעשיתי לו או אמרתי עליו. הפעם ההיא בפארק, כשציפיתי שיציית לי, והוא בעצם לא ידע כיצד לבצע את ההוראה. הלוואי שהייתי יכולה לבלוע את ה”למה אתה לא עושה מה שאני אומרת לך?” שלי בדיעבד. למה? כי יש לו דיספרקסיה. קושי בביצוע פעולות, שאובחן רק מאוחר יותר. ואיך התלוננתי על מר גורלי כאם לילד מיוחד. שמעתי את עצמי מתלוננת ומתלוננת, עד שהבנתי שבעצם אני עונה לאחות שהעירה אותי בחדר התאוששות מניתוח. מתוך עומק התת-המודע דיברתי.
תודה לאל שלא היה אז פייסבוק ולא היו לייקים או תגובות שנאה. כיום, הורים משתפים יותר ויכולים לקבל נחמה, אבל גם חשופים יותר לפגיעה מידי זרים, שהם חברים באותה קהילת גורל. זו פגיעה אכזרית. כיום, עם החיים המצולמים והמדוגמים, אי אפשר לנהוג בכנות. צריך להיות דוגמה, מודל ומופת בדיבור, בכתיבה ובמעשה.
הגרוע מכל קבור בבוידעם
אלו דרישות מיותרות לחלוטין, כי הן גורמות לאנשים להשאיר את הגרוע מכל קבור בבוידעם של הנפש. מסתירים את הדברים שצריך לדבר עליהם. למשל, את דקירת כף היד. צריך לספר על כך, כדי שמישהו יגיב ויאמר: אבל זו טעות. זה לא מעצבב את היד ועוזר להחזיק עיפרון. וזה רק משל, כמובן.
הנמשל הוא שצריך לדבר על הכל, בכנות. רק כך אפשר להיעזר בקהילה. אבל אנחנו איבדנו את היכולת להיות קהילה. כל אחד רץ לחפש את גזרי העץ להבערת המדורה מתחת לפוסט של זולתו. כשאני מחפשת את הטוב שבעולם, אני נושאת את עיניי ומביטה באיל ובחבריו. האנשים האלה, שנולדו, אובחנו וגדלו כאוטיסטים וזו המציאות היחידה שהם מכירים, יודעים מהו סבל. חלקם יותר מאחרים. והם אנשים טובים עד מאוד. יותר ממי שמנהל מרדף אחר מכשפות בשמם.
* ד”ר שונית שחל-פורת, אמא של איל שחל, כתבה את מחקר הפוסט דוקטורט שלה ביפן בנושא ספרים שנכתבו על ידי אנשים עם מוגבלויות ועל ידי הוריהם
