נושאים קשורים

עיריית פתח תקווה בנתה בניין חדש – ושכחה לשים מעלית

בבניין ניתנים שירותים לציבור, שבפועל לא נגישים לאנשים עם מוגבלויות. נציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות איימה בתביעה – והעירייה התחייבה לתקן את הליקוי

גם אם לעולם לא אחווה תשוקה במציאות, היא קיימת עבורי בספרים

הרומן "אהבות נכזבות" של מילן קונדרה גרם לי להרגיש דברים שלא הרגשתי מעולם – ואני מקווה מאוד שארגיש יום אחד בעתיד

“למה לילד שלי לא מגיע סל שילוב? כי רציתי שיהיה שף?”

תלמידים עם צרכים מיוחדים שלומדים בחינוך המקצועי לא מקבלים סל שילוב, ובמשרדי העבודה והחינוך מגלגלים אחריות זה על זה. "אלו שני משרדי ממשלה, למה הם לא יכולים פשוט להעביר את הכסף ביניהם?"

ילדים עם CP לא יצטרכו להגיע שוב ושוב לוועדות רפואיות

מדיניות חדשה של ביטוח לאומי צפויה להקל על אלפי ילדים עם שיתוק מוחין. מעתה יקבעו אחוזי נכות קבועים, והוועדה תתכנס רק פעמיים עד גיל 18 ושלושה חודשים
הסתדרות 480-100

עם אוטיזם ודרגות על הכתפיים: המסע המרגש של חיילי “תתקדמו”

שלושה קצינים חדשים על הספקטרום עמדו השבוע על מגרש המסדרים בבה"ד 15. מי שהיה צריך הוכחה ש"גם הם יכולים" – קיבל אותה בענק. טור אישי מיוחד של אודי הלר
ראשיאנשים עם מוגבלויותהתחלתי לאבד את הנאות החיים, אבל למזלי הייתי שמח

התחלתי לאבד את הנאות החיים, אבל למזלי הייתי שמח

השהות במחלקת הטיפול הנמרץ הייתה מוזרה: מצד אחד הרגשתי טוב לצד המשפחה והחברים, אבל מצד שני לא הצלחתי אפילו לבקש כוס מים. הטור של שי רלר, פרק תשיעי

היום אני מתגעגע לרגליים קרות על הרצפה (אילוסטרציה)
היום אני מתגעגע לרגליים קרות על הרצפה (אילוסטרציה). צילום: Canva

“אתה לא צם השנה”, אמרה לי האחות, “זה פשוט לא יקרה”. אני צם ביום כיפור מגיל 12, אבל השנה אני מחובר לזונדה ש”מאכילה” אותי באופן אוטומטי, מה שקצת לוקח ממני את זכות הבחירה. למי שלא מכיר (ותסלחו לי על התיאור המפורט והקצת מזעזע), זונדה היא מאין צינור כזה שמוחדר דרך האף עד למערכת העיכול. בצדו השני מחובר הצינור לשקית שמכילה נוזל שהוא סוג של “אוכל”. סוג הטיפול הזה ניתן בדרך כלל לאנשים שאינם יכולים לבלוע או ללעוס, מה שכמובן הורס לחלוטין את חווית האכילה, ואם תשאלו אותי, אוכל הוא אחת מחוויות והנאות החיים. הנה המציאות החדשה אליה נקלעתי, מציגה לי בהצגת בכורה את הסנונית הראשונה לאובדן הנאות החיים. מהר מאוד אני אבין שיהיו עוד כאלו בהמשך הדרך.

אתם בטח מכירים את הדברים הקטנים האלו שנותנים לנו נחמה ביום קצת פחות טוב, או פשוט עושים לנו טוב על הלב. זאת יכולה להיות ארוחה טובה, ריצה, מוזיקה בפול ווליום תוך כדי נסיעה ברכב או אולי סתם לשבת מול הים וליהנות מהשקט. הדברים האלו, כאמור, מספקים לנו רגעי נחת ושלווה, אך לפעמים אנחנו לא כל כך יודעים להעריך אותם. אנחנו לא מבינים כמה שום דבר הוא לא מובן מאליו, שום דבר! הדברים קורים או שאנחנו גורמים להם לקרות, אבל לנו זה נראה נורמלי ורגיל כאילו מישהו חתם איתנו איזה חוזה המבטיח לנו בוודאות מלאה שהדברים יתממשו. אז אנחנו חיים בתחושת ביטחון קצת מזויפת, שמה שקרה היום בוודאות יקרה מחר וביום שאחריו ובזה שאחריו.

תודה על רגליים קרות

הביטחון המזויף הזה גורם לנו לפעמים פחות לשים לב לדברים או לאנשים, על אחת כמה וכמה כשמדובר בפעולות יום יומיות ושגרתיות. קחו לדוגמה את הרגע הזה שבו אתם פוקחים את העיניים בבוקר. אתם מתאוששים, מניעים את כל המערכות, מורידים את הרגליים לרצפה וחשים בכפות הרגליים את הקור שלה. תחשבו כמה פעמים בחייכם זה כבר קרה, בטח עשרות אלפי פעמים. סביר להניח שזה קרה גם הבוקר, וסביר להניח שלא ייחסתם לזה כל משמעות או אפילו לא שמתם לב לזה. ככה זה, השגרה וההרגלים שלנו שוחקים אצלנו את היכולת להעריך את הפעולות “הפשוטות”, הפעולות היום יומיות, אלו שבאות לנו באוטומט.

האמת היא, שגם אני אף פעם לא עשיתי ביג דיל או הרגשתי צורך מיוחד להעריך או להוקיר את תחושת הקרירות כשכפות הרגליים שלי נגעו ברצפה. התחלתי לעשות זאת כאשר אבדה לי היכולת. אחד הדברים שאני הכי מתגעגע אליהם היום, זה לחוש את אותה הקרירות בכפות הרגליים, גם אם ביום חורף זה פחות נעים. ככה זה, אנחנו לרוב לא יודעים להעריך משהו עד הרגע שהוא נלקח מאיתנו. רק אז אנחנו שמים לב לדברים, מבינים כמה שם דבר לא ברור מאליו וכמה זה סוג של נס שאנחנו עושים כל פעולה שאנחנו עושים, גם כשמדובר בפעולה לכאורה חסרת משמעות כמו להוריד את הרגליים מהמיטה, ולהניחן על הרצפה הקרה.

פנטומימה למתקדמים

שכבתי בחדר טיפול נמרץ, מחובר לכמות נכבדה של צינורות ומכשירים, מונשם, ללא יכולת לדבר, ופשוט הייתי באופוריה! רוב הזמן פשוט חייכתי, והייתי מרוצה מהחיים. בשלב מסוים הרופאים היו בטוחים שזאת תופעה פוסט טראומטית, או סממן של הדחקה ודיכאון. הם הציעו לי כל מיני כדורים שיפתרו את העניין. לא, לא חוותי דכאון ברמה כזאת או אחרת או איזושהי הדחקה. לא יכולתי להדחיק את כל מה שקרה לי, כי פשוט לא הבנתי בכלל מה קרה לי ומה חומרת המצב. הייתי מוקף במשפחה וחברים, בצוות רפואי שדאג לי, ורוב הזמן לא עשיתי יותר מדי, פשוט שכבתי במיטה ונחתי.

את רוב היום העברתי בניסיונות מתסכלים לתקשר עם הסובבים. כלומר, הם היו שואלים אותי לשלומי, ומסתכלים על פניי כדי לנסות להבין ע”י קריאת תנועות השפתיים שלי. אני לא מסוגל לדבר בגלל החיבור שלי למכונת ההנשמה, וכל מה שנשאר לי לעשות זה פנטומימה למתקדמים ללא תנועות ידיים (או רגליים). מעולם לא חשבתי לעצמי שזה יכול להיות קשה ומתסכל לתקשר כך. תחשבו על זה – אני שוכב 24 שעות במיטה, מבלי יכולת לעשות כלום לבד, וגם כשאני כבר מבקש משהו ממישהו, למשל לקנח לי את האף, או משהו לשתות כי אני צמא, זה יכול לקחת לא מעט זמן עד שהיו מבינים בדיוק מה ביקשתי. לא פעם ביקשתי משהו אחד, וקיבלתי משהו שונה לחלוטין. היו פעמים שפשוט ויתרתי מראש על הניסיון. זה מסתכל פעמיים – פעם אחת כי אני רוצה או צריך משהו ולא מקבל אותו, ופעם שנייה כי זה מבאס להיכנע מראש עוד לפני שניסית.

החדר הסוריאליסטי שלי

השירים שבקעו מהרדיו שהוצב בחדר שלי שמרו עליי במהלך היום, ובערב היה זה אבא שלי. היה לנו טקס קבוע שכלל צפייה משותפת בסרט לבחירתי. אבא היה מחשיך את החדר, מכסה אותי טוב טוב, בודק שהכול בסדר איתי ושנוח לי, ואז הוא היה מפעיל את הסרט. חיכיתי בקוצר רוח לחלק הזה של היום, לחלק הזה שהוא רק שלי ושלו, לחלק בו הייתי לגמרי שוכח שאני במחלקת טיפול נמרץ. זה היה סוריאליסטי לחלוטין, בזמן שאני שוכב שם בחדר בעולם משלי ונהנה מסרט טוב, ממש בזמן זה, אנשים נכנסים לחדר טיפול נמרץ והרופאים נלחמים על חייהם. חלק מהאנשים האלו לא ייצאו מכאן בחיים.

הטורים הקודמים בסדרה

פרק 1 – אמרתי לאבא: “אולי עדיף שהתאונה הייתה נגמרת אחרת”
פרק 2 – בלי נשימה: בבית החולים נזכרתי ביום הראשון בהודו
פרק 3 – כלום לא מקרי: המפגש בהודו שישנה לי את החיים
פרק 4 – הוויפאסנה שנכפתה עליי גרמה לי להיזכר באהובתי
פרק 5 – הרופא הסתכל עליי וחשב: “אין לו מושג מה מצפה לו”
פרק 6 – רק כשנתקעתי במדבר בהודו – למדתי לשחרר באמת
פרק 7 – הרגע בו קיבלתי את הבשורה שאי אפשר לעכל
פרק 8 – וראנסי גרמה לי להבין את ההבדל האמיתי בין חיים ומוות

שי רלר הוא מלווה לצליחת אתגרים אישיים ומרצה. בוגר קורס טלוויזיה ושיווק של מפעל הפיס, רשת 13 ואתר “שווים”

שי רלר הוא מלווה להעצמה אישית ומרצה. בוגר קורס הטלוויזיה של מפעל הפיס, רשת 13 ואתר "שווים". נותר משותק בעקבות תאונה שעבר בנפאל. חפשו בפייסבוק: שי רלר - מנטור לצליחת אתגרים

כתבות אחרונות