מאת בן קיזל
מחקר ישראלי שפורסם לאחרונה הראה כי הורדת תחמוצת החנקן במוח הפחיתה התנהגויות המזוהות עם הספקטרום האוטיסטי. כאשר קראתי את הפרסומים בנושא, זזתי בחוסר נוחות על הכיסא. למרות שהמודעות לאוטיזם עלתה בחברה שלנו – עדיין יש מי שסבורים כי אוטיזם הוא מחלה או מום שיש לרפאם.
כאדם אוטיסט בעצמי, אני טוען שאוטיזם אינו מחלה, אלא מאפיין שמרכיב את זהותו של האדם המאובחן. אבקש לכנותו בשם “זהות אוטיסטית”. נושא זה שנוי במחלוקת בקרב המאובחנים עם אוטיזם ומשפחותיהם. רבים מהאוטיסטים בתפקוד גבוה טוענים כי יש ניסיון להכחיד את כל המאפיינים המזוהים עם אוטיזם, באופן שיביא לנרמול ובכך להסרת האבחנה.
המאובחנים ששייכים לאסכולה זו מקבילים את הזהות האוטיסטית לזהות מגדרית וטוענים לקיומו של מגוון נוירולוגי. אני סבור שהם צודקים, שכן הזהות המגדרית היא מאפיין זהות תוך-אישי, אם כי הזהות המגדרית שונה מהזהות האוטיסטית דווקא משום שלאוטיזם יש היבטים קליניים רבים שאין לאנשים שאינם מאובחנים עם אוטיזם.
לא מתאים לכל האוטיסטים
אבל ייתכן מאוד שהמונח “זהות אוטיסטית” לא מתאים לכל המאובחנים עם אוטיזם, שכן רבים מהם מצויים בתפקודים נמוכים ובינוניים. בקרבם, המאפיינים הקליניים תכופים וקשים יותר, למרות שבשנים האחרונות הולכת ומשתפרת יכולתם לתקשר עם הסביבה באמצעות הקלדה ועזרי תקשורת נוספים.
המוח האוטיסטי שונה ממוח רגיל, והוא מביא עימו מצבים קליניים המשתנים בהתאם לרמות התפקוד, כגון חרדה, דיכאון, הפרעות שינה, קשיים בוויסות החושי וכו’. את אלה, אני סבור, יש לרפא עד כמה שניתן בקרב כל רמות התפקוד, גם אם באופן חלקי, על מנת להביא לשיפור בתפקוד ולשילוב בחברה.
אלא שלרפא תסמינים אין פירושו לרפא אוטיזם. אני מכיר אוטיסטים רבים שבוחרים לא לקבל את הסיוע מהביטוח הלאומי וממשרדי הממשלה. חלק מכך נעוץ בעובדה שהם לא מכירים באוטיזם כחלק מזהותם, אך חלק מזה נובע גם מיחסה של המדינה לזהות האוטיסטית. אוטיזם לא מוכר כיום כזהות – וגם אם כן, הדבר בא לידי ביטוי בהצהרות ולא במעשים המאפשרים את הזהות האוטיסטית.
לשנות את הגישה
קיימת סתירה בין המונח “זהות אוטיסטית” לבין התסמינים הקליניים של אוטיזם. נשאלתי רבות למה נדרש סיוע ממשלתי לאנשים עם אוטיזם אם מדובר בכלל בזהות? תשובתי היא שעיצוב מחדש, יישום והערכה של המדיניות הציבורית כלפי אנשים עם אוטיזם יביאו לכך שהמאובחנים יחושו אמון וביטחון בעודם ניגשים לביטוח הלאומי ומבקשים הכרה בנכותם, המתבטאת בתסמינים קליניים של הספקטרום האוטיסטי.
גם בעולם הרפואה השתרשה כבר ההבנה כי המטופלים הם בני אדם בפני עצמם, ויש לאפשר את זהותם מתוך היותם בני אדם הזכאים לטיפול רפואי על פי רצונם, טרם היותם אנשים בעלי זהות זו או אחרת. כך למשל, כאשר הוקם המרכז לרפואה מגדרית בבית החולים שיבא. הקמת מרכז זה והקצאת תקציבים ממשלתיים להקמתו ביטאו את ההכרה בזהותם המגדרית של המטופלים, ומכאן את ההכרה שיש לטפל בתסמינים הקליניים שעשויים להיווצר בתהליך ההתאמה המגדרית, בהתאם לרצונם של המטופלים – ולא לטפל במה שלטענת המטופלים אינו דרוש טיפול.
בפן הנורמטיבי, זהות אוטיסטית היא גישה שבבסיסה עומדים קבלה והשלמה עם האבחנה, הכלת המאובחנים ושילובם בחברה. לא כסיסמאות ריקות מתוכן שכתובות במסמכים הממשלתיים, או בהצגת אוטיסטים בתקשורת כ”מסכנים” או כ”גיבורים”. אפילו לא כאנשים שצריכים “אח גדול” או “חבר מכיל”, שלרוב יהיה החבר היחיד שלהם. זהות אוטיסטית היא גישה שמבקשת לאפשר, להכיל ולקבל מאפיין זהות נוסף, שהוא מאפיין זהות תוך-אישי.
הכותב הוא סטודנט באוניברסיטת חיפה, המאובחן על הספקטרום האוטיסטי
עוד בנושא:
“הורדת תחמוצת חנקן במוח הפחיתה התנהגות אוטיסטית”
“רוצה לפתח תרופה שתעזור לילדים אוטיסטים. זה יותר חשוב מנובל”
**************
עזרו לנו להמשיך לעבוד בשבילכם. מוזמנים לעגל לטובה לעמותת שווים. רק 4 שקלים בממוצע בחודש. הקליקו >>> bit.ly/Shavvim-igul-letova
**************
