“זאת תרופה ממכרת”, אומרת לי הרוקחת. “אז לא לקחת יותר משלוש ביום, ולא לקחת יומיים ברצף”. אני מהנהן בראש. גם אני ראיתי את הסדרה החדשה על מחדל האופיאטים בארה”ב.
אני עייף, מותש, גמור. בסופ”ש חוויתי כאבים דרגה 9, במשך שעות. לא היו לי משככי כאבים מספיק חזקים כדי להתמודד עם זה. שכחתי גם את הכרית החמה שלי בבית המאזן, וזה אחד הדברים היחידים שעוזרים. למזלי מישהי במעונות, שגם היא מתמודדת עם אנדומטריוזיס, השאילה לי את הכרית החמה שלה, וגם הרבה מאוד שוקולדים.
הרופא הזהיר שמיד אחרי הניתוח הכאבים יחמירו. לקחתי את זה בחשבון. אבל בחלומות הכי שחורים שלי לא דמיינתי שהכאב יטפס ככה. אוי, התמימות. אני כבר שנים מסתובב בעולם עם כאב דרגה 4 תמידי. מה זה כאב דרגה 4? כאב מציק, שנמצא ברקע, אבל עדיין אפשר לחשוב, לעשות פעולות, להיות. בכאב הזה אני לא לוקח משככי כאבים, כי הוא הנורמה שלי. לפעמים הוא מטפס לדרגה 5, 6, שבה עדיין אפשר לעשות חלק מהפעולות, אבל קשה מאוד להתעלם ממנו. בכאב כזה אני נוטל אופטלגין או דקלופנק, וזה מוריד את הכאב חזרה לנורמה שלי. ואז יש את דרגה 7, שזה כאב שמשאיר אותי במיטה בוכה. במקרה כזה אני צריך לקחת שילוב של כמה משככי כאבים כדי שזה יזיז משהו.
אז נעים להכיר, כאב חדש שלא הכרתי עד עכשיו, כאב דרגה 9. איך אני אתאר כאב בדרגה 9? זה כאב שגורם לי לרצות למות, רק שהוא יפסיק. כאב שאני נושם דרכו בשיטות של חדר לידה, רק שלידה מסתיימת אבל הכאב הזה לא. ביקשתי מהבנזוג לחזור הביתה. הרגשתי כל כך רע לבקש את זה ממנו. הוא היה אצל ההורים שלו, בין מבחנים, אבל לא יכולתי לשרוד את הכאב הזה לבד.
איך אפשר להסביר כאבי אנדומטריוזיס? דבר ראשון, תדמיינו שהבטן שלכם תמיד מרגישה מודלקת. לאכול – כואב. ללכת לשירותים – כואב. אני תמיד מפספס דלקות כי אני רגיל לתחושה של דלקת. אז לפעמים אני מגלה שיש לי דלקת בכליות, ככה בקטנה, כי פשוט לא הרגשתי כאבים מיוחדים יותר מהרגיל. אז הדלקת מטפסת ומטפסת, עד שאני מתמוטט ומגיע לבית חולים ומגלה שיש לי דלקת חמורה. אני כבר באמת לא יודע לזהות מתי קורה משהו שונה.
אני גם סובל מכאב אגני כרוני וכאב בגב התחתון. הכאב האגני גם מקרין לי לרגל. לכל הרגל. אני מרגיש את הכאב עד הבוהן. זה המשמעות של מעורבות עצבית. בתקופה של הווסת קשה לי לדרוך על כף הרגל. הזוי, אה? רק אחת הרגליים שלי זוכה ליחס המועדף הזה.
שרדתי את הסופ”ש, אכלתי פיינט שלם של גלידה רק כדי להצליח להישאר שפוי עם הכאבים. תדלקתי את עצמי עם פחמימות וסוכר כי לא רציתי לאכול אוכל אמיתי. אבל כל השבוע הייתי מותש וגמור. מה זה גמור? הרגשתי כמו ספינה בלי מפרסים ובלי מנוע. איך אני אמור לעשות הכל כרגיל כשאני כל כך עייף?
לא רציתי שדבר כזה יקרה שוב, אז ביקשתי מרופאת המשפחה שלי את הדבר האמיתי, משככי כאבים שיעזרו. וככה מצאתי את עצמי מול אותה רוקחת, שהסתכלה עלי מלמעלה ללמטה במבט השיפוטי הזה של “למה אדם צעיר צריך תרופה כזו”.
לא שומע אם מדברים אליי
בסופ”ש גם צפיתי בסרט דוקומנטרי על תרופות ל-ADHD. הדוקו הזה עצבן אותי, ובמקום להסיח את דעתי מהכאב הוא רק החמיר אותו. אני חושב שקראו לו “קח את הכדורים שלך”. איך אני אסביר את הסרט הזה? תדמיינו לעצמכם כל סטיגמה אפשרית על אנשים עם ADHD, ואז תדמיינו אנשי מקצוע אומרים אותם בנימה חשובה כזו. אחד המרואיינים, שנשא טייטל של נוירולוג בכיר, הפגין בורות מדהימה, ששמטה לי את הלסת. הוא דיבר על ADHD כהפרעה שאי אפשר לאבחן “כי לקושי להתרכז אין מאפיינים ברורים”.
אני חי עם ADHD, ואין לי שום בעיה להתרכז. למרות השם המטעה, הפרעת קשב וריכוז אינה קושי להתרכז או להקשיב. זוהי הפרעה, בין היתר, בוויסות קשב. אני בכלל מתמודד עם תסמין שנקרא Hyper Focus (ריכוז מוגבר). כשאני באמצע משימה, המוח שלי מסנן את כל מה שקורה ברקע. אני לא שומע אם מדברים אליי, לא שם לב לזמן שעובר, לא מרגיש כאב או רעב.
בן הזוג שלי למד שאם אני כותב עבודה או עובד על כתבה, אני פשוט לא שומע כשהוא מדבר. בהתחלה הוא היה נפגע מזה. כיום, אחרי שחקר את התופעה, הוא הבין שככה המוח שלי עובד ושאני לא עושה לו בכוונה. בנוסף, ADHD זו הפרעה שמתבטאת בפער בין היכולת השכלית לבין היכולת הביצועית. זו נקודת ממשק של אוטיזם ו-ADHD. בנקודה הזו התסמינים לפעמים כמעט זהים.
אנשים עם ADHD מואשמים הרבה פעמים בעצלנות. הבתים שלנו יכולים להיות מבולגנים (לא במקרה שלי, למזלי) או מלוכלכים, כי אנחנו פשוט לא מצליחים לבצע משימות חזרתיות. אגב, הבית שלי תמיד נקי ומסודר כי עליתי על טריק: אני מאוד אוהב מכשירי חשמל, ולכן כשאני מעביר משימות למוצר חשמלי אני מצליח לבצע אותם בלי בעיה. יש לי מדיח כלים שעושה אורות וגורם לי לרצות להפעיל אותו. יש לי שואב אבק משוכלל שלראות אותו נפטר מלכלוך גורם לי להרגיש שמחה.
המוח של אנשים עם ADHD זקוק ליותר דופמין כדי לפעול, אז אני פשוט מאכיל את המפלצת עם מכשירי חשמל והרבה מדבקות שאומרות “אין עליך” ו”השלמת את המשימה”. כמו שאני אומר תמיד: אני עובד עם ההפרעות שלי, ולא נגדן.
אם הייתי מנסה לתפקד כמו בן אדם נורמטיבי, הייתי מאבד את זה מזמן. אבל אני מוצא דרכים לעשות דברים בצורה שנגישה לי. המדיח גם עוזר לי עם הכאבים. משום מה הדחת כלים מטרגרת כאבי אנדומטריוזיס יותר מכל פעולה אחרת. בכל מקרה, ל-ADHD יש בהחלט קריטריונים אבחנתיים חד משמעיים. אפשר לאבחן את ההפרעה על בסיס שאלונים מתוקפים מדעית, על סמך היסטוריה משפחתית ועל סמך אבחונים של לקויות למידה. תמוהה בעיני למה נטפליקס בחרו לתת לזה במה.
תספורת וטראומה
ביום שני הגיעה ספרית לבית המאזן. היא באה בהתנדבות כדי לספר אותנו. היא עשתה לי תספורת, ואז התעקשה גם על פן. עכשיו תקשיבו, זה מספיק קשה להיות בן יחיד בבית מאזן שכולו נשים, ואז לעבור תספורת אצל ספרית נשים, אבל גם פן? הבטתי במראה וראיתי אותה. זה היה טראומטי. נראיתי כמוה, ולא רציתי להראות כמוה. הדמיון היה מצמית. בשנייה הראשונה שיכולתי נכנסתי למקלחת. השיער שלי חזר להיות מתולתל ונראיתי שוב כמו עצמי. הדמות שנתנה לי את הטראומה העיקרית שלי, לראותה אותה נשקפת אליי מהמראה היה מפחיד. וזה גם העלה לי את השאלה, האם יש חלק בי שמטרגר אותי? יום אחד אני אהיה חייב לסלוח לה, רק כדי שאוכל לקבל את עצמי.
אולי הפעם אשן טוב בלילה
קיבלתי אישור של פסיכיאטרית שאני יכול לקבל מרשם לקנאביס רפואי. עכשיו נשאר לי רק לשלוח את המסמכים למרפאת כאב, ולקוות לאישור. עם הרישיון, אני לא אצטרך ללכת לבית מרקחת ולשמוע את ההרצאה המשפילה על כמה משככי כאבים ממכרים, ושצריך להיזהר. אולי אני גם אשן בלילה כמו שצריך. אני לא רוצה לקוות יותר מדי, אבל אני צריך את התקווה.
תרופת חמלה ניסויית
באותה הגזרה, רופא האנדומטריוזיס הכניס אותי לניסוי. לא בדיוק ניסוי, יותר תרופת חמלה ניסויית. בניסוי יצטרכו לתת לחלק מהנבדקים פלצבו, אבל אנדומטריוזיס כואב מדי ולכן לא רוצים לשחק איתנו. לכן, במקום לתת לנו פלצבו, נותנים לכולנו את התרופה ועושים מעקב סטטיסטי לראות אם יש שיפור. לתרופה קוראים אנדואיז, והיא פותחה על ידי מישהי שבעצמה התמודדה עם אנדומטריוזיס. התרופה מורכבת מצמחים שהוכחו קלינית כמסייעים לדלקת כרונית, הידבקויות, בלגן הורמונלי, נגעים ושאר תסמיני אנדו.
בן הזוג שלי ניצל את הזמן שהוא היה בצפון אצל הוריו כדי לאסוף עבורי את התרופה. מעכשיו פעם, בתמורה לקבלת התרופה בחינם, אני צריך לשלוח הודעות ולדווח על התסמינים שלי. אני שוב מנסה לא לפתח ציפיות, לא לקוות יותר מדי. אני לא רוצה להתאכזב אם לא יהיה שינוי.
תה עם קרח
המסגרת של הבית המאזן עוזרת לי, אבל קשה לי עם המטפלת הפרטנית. אני מרגיש שהיא שופטת אותי מדי, מפרשת אותי לא נכון, לא מצליחה לרכוש את אמוני. הסופ”ש כשיצאתי הביתה פגשתי את המטפלת שלי בקהילה, לא זו שמטפלת בי בבית המאזן, וזה היה כל כך נעים. חוויתי דיסוציאציה מאוד קשה אצלה בקליניקה, והיא הכינה לי תה עם קרח, בדיוק בצורה שאני אוהב. היא אמרה שכשאני אשתחרר אני אצטרך טיפול יותר אינטנסיבי ושנצטרך להיפגש כמה פעמים בשבוע. לא התווכחתי. הדבר היחיד שעבר לי בראש זה שהיא צודקת, אבל איך אני אמור לממן את זה? סבא שלי זיכרונו לברכה היה אומר במצבים כאלו: “תמיד עדיף להיות חולה עשיר מחולה עני”.
המטפלת בבית המאזן אמרה שאני צריך לגבש מטרות לטיפול. אני מסביר לה שאני רוצה ללמוד לנהל את הדיסוציאציה, אבל היא אומרת שזו מטרה גדולה מדי. אני לא מצליח לחשוב על מטרות אחרות.
השנה העברית הסתיימה. אני תוהה לעצמי אם יחד עם המהמורות של הטיפול אני צריך להציב גם מטרות אישיות לקראת השנה החדשה. אני מאחל לעצמי ולכולנו שנה טובה יותר. שנה של סובלנות, הכלה, ויסות רגשי. לכל העם היושב בציון וגם לעצמי.
הטורים הקודמים:
טור 6: החרדה שתקפה באמצע הנאום והתגובה המפתיעה של הקהל
טור 5: התקיפה המינית, החרדות בלילה והמחלה שגילו לי פתאום
טור 4: הפלאשבק שהחזיר אותי לטראומה של גיל 9
טור 3: הרגע שבו ארזתי תיק והודעתי שאני עוזב את האשפוז
טור 2: החלטתי להישאר באשפוז, אני רוצה לצאת מפה חי
טור 1: מחר אני מתאשפז: למה אני עושה את זה לעצמי?
**************
עזרו לנו להמשיך לעבוד בשבילכם. מוזמנים לעגל לטובה לעמותת שווים. רק 5 שקלים בממוצע בחודש. הקליקו >>> bit.ly/Shavvim-igul-letova
**************
